Благодаря вам, у этих детей есть шанс на счастливое будущее! 

😿🚨 Я молю о помощи избавить от ужасных болей моего маленького сыночка! Не ужели он заслужил такие мучения? Без вашей помощи не справиться нам!

Моя беременность протекала легко и без осложнений, счастью моему не было предела… Все 9 месяцев были лёгкими и счастливыми…

Мои роды начались на 40 неделе, они проходили очень тяжело, но как любая молодая беременная девушка, я прислушивалась ко всем советам врачей, но они мне не помогли. Я понимала, что что-то идет не так и просила врачей сделать мне кесарево, я просто молила их об этом, а в ответ от них слышала только одну грубость со словами: "что ты ноешь, терпи!" Я очень боялась за жизнь своего ещё неродившегося ребёнка и за свою…

Через 9 часов стимуляции всё же сделали кесарево!

И вот счастливый Миг! Родился мой сыночек Ромочка! Но долгожданного плача я не услышала. Ко мне подошла медсестра и сказала: "я забираю вашего мальчика, пока он живой, но довезем или нет, не знаю…" Мне не хотелось жить в тот момент.Врачи быстро увезли в реанимационное отделение.

Там ему поставили сразу несколько страшных диагнозов: Двухсторонняя пневмония, кома, кровоизлияние, инсульт, сильный отёк, ИВЛ и 9 дней тяжелейшего состояния ребёнка, страшного ожидания и бесконечных молитв.

Первый год жизни был самый трудный. До 6 месяцев сынок вообще не спал, буквально 10 минут в сутки. Он постоянно кричал, плакал и никто не понимал в чём дело. Не мог помочь ни один врач. В 7 месяцев мы с Ромочкой попали в Москву в клинику РДКБ. Там мне сказали, что у ребёнка очень сильное внутричерепное давление. Назначили лекарство. Глав., врач собрал комиссию из 11 человек и озвучили диагноз ДЦП. У меня ушла земля из-под ног.

Сейчас Ромочку мучает ужасный тонус по всему телу, мышцы каменеют и не разгибаются, сынок плачет и кричит от сильных болей. Сейчас моему сыночку 8 лет, но он не может самостоятельно сидеть, разговаривать, но при этом он очень любознательный.

Я нашла хороший реабилитационный центр в ФОЦ "Адели" г.Пенза., где сыночек хорошо себя чувствует, ему очень нравиться что он даже не хочет уезжать оттуда, но сама это лечение я не в состоянии оплатить. Все средства что у нас есть мы вкладываем только в Ромочку.

Дорогостоящие лекарства, дороги, обследования, всё стараемся

платить сами. Но счёт за реабилитацию в 278 000 рублей для меня одной не подъёмный… Поэтому я очень нуждаюсь в вашей поддержке и помощи для моего любимого и единственного сыночка!  Я верю, что есть на нашей земле не безразличные люди и Вместе с вами мы преодолеем все сложности и трудности!

Помочь можно: Отсканируйте Qr-код для пожертвования любым удобным для васспособом через: (Мир, visa, Mastercard «Sberpay», СБП, Яндексденьги, Тинькофф пей).❗😿

😿 🆘❗Наша история началась  6 лет назад. Беременность проходила нормально, на 41 неделе я родила дочку. Роды принимала врач с большим стажем и тогда мне казалось, что мы в надежных руках. Ох, как я ошибалась. Дочь родилась синеватой, сразу не задышала. Но по шкале Апгар нам поставили 7/8 баллов. На мой вопрос почему она не закричала сразу, мне ответили, что все нормально. В ОПН не положили, да еще и БЦЖ с Гепатитом В укололи. Выписали нас как положено. Вот тут и начался наш тернистый путь. Целыми днями дочб срыгивала и грудное молоко, и смесь. Педиатр говорила, что всё нормально. Так продолжалось, пока нам в 1.5 месяца не сделали НСГ головного мозга. Нас сразу же направили в ОДКБ, где после МРТ головного мозга нам поставили диагноз: Обструктивная гидроцефалия, стеноз водопровода мозга и отправили под наблюдение детского невролога. Алена начала переворачиваться в 5 месяцев, но потом так и не села, не поползла, и не пошла. Единственный человек, который на том момент заподозрил неладное, был массажист. «У Алёны странный тонус» - сказала она, и оказалась права.

Мы поехали в частном порядке к неврологу в Москву. Там и поставили нам в 10 месяцев диагноз ДЦП и вскоре дали инвалидность до 18 лет. Начались бесконечные реабилитации каждые 1.5 – 2 месяца в различных реабилитационных центрах, адаптивное плаванье. За 5 лет своей жизни Алёна перенесла 2 операции: по методу Ульзибата и через год СДР, которая убрала спастику (расслабила ноги), и в 3.5 года Алёна сделала свои первые шаги. Алёна не может ходить долго на длиельные расстояния, страдает равновесие. Из- за того, что ребенок растет, случаются резкие скачки роста, мыщцы укорачиваются и наступает деформация ног. Нам показана ортопедическая  операция на ноги. В России нам предлагают операцию по реконструкции стоп ( ребенку будут ломать кости и заново по кусочкам их собирать) и удлинению сухожилий( резать мыщцы и сухожилия). Это очень травмоопасные операции, и делать их нужно на протяжении всей жизни роста ребенка. Долгий реабилитационный период, 6-8 недель ребенок в гипсах по пояс.

Мы нашли Ортопеда в Греции, кто хочет провести Алене малоинвазивную оперецию SPML (процедура селективного чрезкожного миофасциального удлинения), которая осущесвляется через проколы на фасциях и не требует долгой изнурительной реабилитации и восстановления. Была проведена онлайн консультация с доктором, алена прошла множественные тесты и этапы отбора. Алёна – идеальный кандидат на операцию. Опыт врача более 20 лет. Алёна будет в надежных руках. Миофасциотомия - это хирургическая процедура, которая представляет собой минимально инвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни при ДЦП. Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребенка. Через небольшие проколы в коже (два-три миллиметра) хирург обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные (спазмированные) и аккуратно надсекает мышечные оболочки и фасции.

Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов. 

При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно будет просто заклеить пластырями. Операция проводится 1 раз в жизни.

 Операция для нас очень дорогая, почти 26000 евро. Воспитываю ребенка я одна. После операции  У Алёны улучшится походка, станет выносливее, и нам не нужна будет коляска. Она сможет бегать и прыгать как и все дети. Она уже ходит самостоятельно  с 3.8 лет.

Алена интеллектуально сохранный ребенок. Любит смотреть видео, как танцуют здоровые дети, и пытается повторить. Поет песни, даже знает первый куплет Гимна России. Ходит на подготовку к школе: умеет читать и считать, знает Счёт на английском языке от 1 до 10. Любит играть и проводить время со сверстниками. У неё много друзей.

Операция была назначена на 10 апреля, но так как мы не внесли депозит на счет клиники за 3 недели до операции ( не собрали сумму), клиника ответила что если  мы не внесем 18000 евро до конца июня, они не могут нам дать никакую дату, чтобы мы не занимали место для других детей. Операция нужна срочно. У алены уже началась деформация суставов. Пожалуйста, фонд Вера в дело, помогите оплатить депозит в клинику в размере 18000 евро. 🆘

‼️🆘‼️Меня зовут Марина, я мама Субботина Артура.
Наша история началась с того, что мы должны были лететь в клинику Израиля Шиба, в процессе была выбрана клиника- Ихилов. В которой сейчас мы и находимся и скоро начнем лечение.
Наша история болезни
Диагноз: ОМЛ( Острый миелоидный лейкоз). Рецидив.
Артур родился 08.02.2013
Единственный сын. Мамина радость. Папина гордость. Этот ребенок принес в нашу жизнь счастье.
Осень 2020 перевернула нашу жизнь. В это время мы готовились к 1 классу. В начале сентября мы стали замечать апатию, Артур стал быстро уставать и меньше есть. Периодически шла кровь из носа, а вскоре Артурик стал хуже слышать, потом практически полностью оглох, мы лечили ушки. Сделали операцию, обрадовались ,что слух вернулся, но через несколько дней слух снова стал хуже. Тогда мы стали готовиться к следующей операции на ушки в г. Казань. В ходе сдачи анализов выявился этот страшный диагноз ОМЛ.
08 ноября 2020 нас госпитализировали, предупредили, что лейкоз оказался агрессивным и лечение будет тоже агрессивным. Артур стал получать высокодозную химиотерапию, несколько блоков. Давалась она его маленькому организму очень не легко. Было три реанимации, но наш сильный, смелый сынок всё выдержал. В июле 2021 нас выписали домой.
Осень 2023. Снова начались проблемы с ушками. Гнойный, экссудативный отит. Было проведено несколько операций. КТ,МРТ. И вот очередное КТ показало что-то непонятное , либо опухоль, либо разрушение костей. К этому времени у Артура начался неврит лицевого нерва.
Мы поехали на операцию в Москву в федеральный лор центр. Оперировал нашего сыночка лучший врач. Операция длилась 5 часов. Но после операции он пригласил меня и сообщил, что то, что он удалил, видит впервые.
Я тогда не понимала - как это .. доктор, который чего только не видел на своей практике, то, что было у моего сыночка за ушком, для него это что-то неизвестное. Тогда стало ещё страшнее.. дальше ожидание гистологии .. и она подтвердила самое страшное - опухолевый злокачественный процесс....
После операции неврит стал проходить, так как убрали опухоль, которая давила на лицевой нерв. Но, к сожалению, полностью все убрать не удалось, так сказал мне доктор.
Вторая гистология, в другой онко клинике Москвы. Подтвердила диагноз ещё страшнее. РЕЦИДИВ МИЕЛОИДНОГО ЛЕЙКОЗА В ВИДЕ ОПУХОЛИ.
В Москве нам отказали все больницы, кроме одной. Но со словами, что нам без разницы где лежать, так как такого случая нет и не было в России и соответственно, протокола для лечения тоже нет. Поэтому, хоть кто-то из них должен был нам предложить место. Но мы не можем рисковать жизнью нашего единственного сына , экспериментировать над лечением по неизвестному протоколу. Поэтому мы поехали в Израиль и даже уже собрали и оплатили часть средств.
Мы благодарны каждому человеку,который не проходит мимо. Спасибо Вам за моральную и материальную поддержку ❤️

‼️😢Моя душа сжимается от боли, при мысли, что моей любимой доченьки может не стать! Я не могу без слез смотреть на хрупкое тельце моей девочки, которое пережило уже многочисленное количество операций! Я не хочу сдаваться и перестать верить, что надежды для нас нет! 

Моей любимой Сонечки 4 года, она всегда росла жизнерадостной, любвеобильной, умной, а главное здоровой девочкой. Все было хорошо, но в один момент, когда Соне исполнилось 1.5 годика, нам поставили страшный диагноз РАК. В этот день, когда я узнала про диагноз, у меня словно ушла земля из под ног. Я даже не могла представить, что нам предстоит испытать!

Поначалу врачи вселяли надежды: диагноз нашей малышки, незрелая тератома (опухоль желточного мешка) хорошо поддается лечению. Были проведены 4 блока химиотерапии и операция, но на первом же контрольном осмотре выявился рецидив, с этого момента началась опасная игра на выживание!

Собрав всю свою волю и терпение, мы начали по новой проходить лечение химии, трансплантации, операции. Но Очередной контроль выявил метастаз в легком. Хорошо, что единичный и операбельный. Пока лечили лёгкие, опять появился рецидив первичной опухоли, снова операция. Итого за 2 с половиной года лечения 4 рецидива, 13  блоков химии, 2 высокодозные химии с поддержкой стволовых клеток, около 40 курсов лучевой терапии и 13 операций.

Что бы понять всю сложность нашего диагноза, нам необходимо было сделать ПЭТ КТ с глюкозой, для этого пришлось обратится в МИБС в СПБ.В результате исследования были выявлены единичные очаги. В МИБС нам предложили тоже лечение, что и в РБ, которое не дает результата!Поэтому я стала искать и узнавать про разные клиники сама и нашла клинику в Турции, которая имеет успешный опыт лечения таких тяжелых заболеваний! По результатам обследования турецкими врачами был предложен новый протокол лечения, который включает в себя новую для нас комбинацию химиопрепаратов. В клинике нам выставили счет в сумме 2.100.000р, сама я финансово не потяну это лечение, поэтому я слезно молю и прошу всех добрых людей помочь нам спасти жизнь моей девочки! Без вас я не справлюсь с этой страшной бедой! Помогите нам! 

😥❗Я мама своего маленького ангелочка Артема.

В 2018г я узнала о своей беременности, всю беременность я проходила легко, мы посещали всех врачей, соблюдала правильное питание, сдавали вовремя все анализы крови.

14 августа 2019г появился мой маленький ангелочек Артем, моему счастью не было предела! Артем родился здоровым мальчиком. Малыш рос активно и ни какихотклонений не замечали, единственное что нас тревожило отсутствие речи к 2 годам. В детском саду Артем начал разговаривать через 4 месяца. Нас это успокоило и вроде все встало на свои места.

Через время, мы заметили отклонения в физическом развитии, частые спотыкание и падения, утомляемость при ходьбе, не может присесть самостоятельно.

Поэтому мы решили обратиться к платному ортопеду, там нам сразу поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. Нам сказали, что простыми словами это мышечная дистрофия. Наша жизнь с этого момента кардинально поменялась.

Нам сказали сразу, что лечение будет уколами, что нам нужен укол ELEVIDYS.

Но, к большому сожалению, нам финансово самостоятельно не потянуть. Сумма составляет в размере 2.150.000р.

Мы просим всех добрых людей, помочь нам закрыть сбор и спасти нашего мальчика.❗

😢 ❤️Девочка моя! Я каждый день молю Бога о помощи! Я не буду сдаваться, мы вместе! Я знаю, что, мы сможем преодолеть эту страшную болезнь! Я не смогу просто так сдаться и отдать твою жизнь смерти! Моя доченька всегда росла здоровая и жизнерадостная девочка. Но в один прекрасный день, мы заметили изменение в ее поведении. У нее появилась апатия, потеря аппетита, частые жалобы на ухудшение самочувствия. Мы решили не медлить и пошли к врачу. Там нам назначили анализы. По результатам анализов, нам выявили страшную болезнь. С этого момента началась наша борьба,  где главный выигрыш-это ЖИЗНЬ! Ясмине поставили : Острый лимфобластный лейкоз, L1-L2 вариант по FAB, ВII-иммунологический вариант. Нам назначили курс химиотерапии. Лечение прошло успешно, мы думали что все страшное позади. Ясмина пошла в 1 класс в сентябре 2023 года. Всё было хорошо.Но С 1.04.2024 появились жалобы на слезотечение и гиперемию век правого глаза. Мы опять пошли к врачу, нам назначили осмотр офтальмолога по месту жительства - диагностирована отслойка сетчатки.Мою девочку положили в отделение офтальмологии,  в связи с выявленной отслойкой сетчатки. 24.04.2024 была проведена биопсия правого глаза. В полученном материале выявлены бластные клетки. В ходе дальнейшего обследования установлендиагноз острый лимфобластнй лейкоз B-II-иммунологический вариант, первый поздний комбинированный (костномозговой+глаз) рецидив, с 27.04.2024 начата терапия по программе ALL-BFM-REZ-2002,.Сейчас мы прошли 3 курса химиотерапии.  Ясмине показана трансплантация костного мозга и лечение глаза car-t терапией. Спасти могут только в зарубежной Клинике. Там нам выслали приглашение и счет в сумме 2.550.000₽. Для нас это очень большая сумма. Мы не сможем потянуть ее. Мы просим помощи у всех добрых людей, помочь нам собрать нужную сумму. Без вас мы не справимся. Ведь самое страшное это потерять своего маленького ангелочка. Помогите нам!❤️

💜😢 Мой сыночек с рождения борется за жизнь! Каждый день для него пытка и боль, каждую ночь подключают НИВЛ. Я слезно умоляю вас, помогите! Всем добрый день! Мой сыночек изначально родился здоровым. Но в возрасте 1 месяца у сыночка диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание  спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). С данной болезнью нам помог бы только 1 препарат, СМА «Spinraza» (Nusinersen)16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить все и покинуть свою страну, свой дом. Мы переехали в Польшу, без знания языка, без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Нам нужно принимать препарат в течении всей его жизни. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. Наш малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никите очень нужна реабилитация, ему нужно улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру  височно-нижнечелюстного сустава( ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе. Стоимость реабилитации 299.460 руб. Нам самим стоимость лечения не потянуть, мы просим вас, помогите нам. Ваша помощь может спасти и сделать полноценную жизнь нашему мальчику. 🆘

🆘👱‍♀️ Я кричу о помощи! Жизнь Кирюши обречена. Рак сжигает сына изнутри! Времени нет! Всем добрый день, я мама своего маленького ангела Кирилла. Мой малыш родился здоровым мальчиком, как говорили Богатырь. Он очень любил жить, радоваться разным веща, играть с водой и считать ступеньки каждый раз, когда поднимался или спускался. Но как-то в один день он стал жаловаться на свое самочувствие, постоянный жар, головокружение и сонливость. Я незамедлительно обратилась к врачу, врач нам сказала сдать анализы и приходить с результатом к ней обратно. После сдачи нам уже сказали, что у моего сына «Острый лимфобластный лейкоз Т- IV». У меня ушла земля из под ног, я не могла даже подумать, что это произойдет с моим сыном. Я не могла не спать, ни есть, вообще ни чего. Сейчас мой сын лежит в больнице, ему проводят курс химеотерапии, самочувствие находится в критическом состоянии. Показатели крови падают и сводятся почти к нулю. Сейчас нам предлагают химиотерапию ФЛАИ, очень высокой концентрации, для того чтобы нас наконец то вывести в ремиссию. Если это случится нас ждёт пересадка в Израиле в клинике Hadassah от неродственного донора. Нам дали счет и сумма очень большая 2.700.000 руб. Сама такую сумму я не смогу потянуть, я прошу вас, ради Бога, помогите нам. Ваша помощь нам очень нужна.💙

💖Моя доченька Амелия родилась 18.09.2017. Родилась она без правого ушка. В г.Казань  нам поставили диагноз: «Правосторонняя врожденная аномалия развития наружного уха, атрезия наружного слухового прохода, микротия. Правосторонняя кондуктивная тугоухость III (3 степени).» Правое ушко деформировано и отсутствует слуховой проход.
С самого рождения мы начали искать врачей, которые практикуют такие операции. 
Мы узнали, что подобные операции делают и в России, но, к сожалению, они делаются в 3-4 этапа и не удачно с осложнениями. Также у врачей нет большого опыта в данных операциях.  

Позже мы нашли девочку Аришу из Казани. Её папа подсказывал мне, что и как, куда обратиться. Вступив в группу во Вконтаке, где участниками являются родители детишек с такой же проблемой, мы узнали что в Москве ежегодно проводится конференция с Американскими врачами: доктор Рейниш и доктор Роберсон из Калифорнии. Они открывают слуховой проход, восстанавливают слух до 100%, делают барабанную перепонку и делают красивые ушки. Самое главное они восстанавливают слух полностью. Впервые мы встретились с ними весной в 2019 году. Но тогда Амелия была слишком мала для выставления счёта. 
Мы не стали отчаиваться, так как понимали что поедем в 2020 и тогда уже получим долгожданный счёт... 

Спустя год, на  дворе 2020г… начало пандемии, отмена конференции.
 
Спустя ещё 2 года мы решаемся на онлайн конференцию с врачами и выставление счёта. 10.03.2022г. состоялся созвон с доктором Роберсоном, где нам сообщили, что Амелия является кандидатом на операцию. Изучив снимки КТ и аудиограмму, доктор Роберсон заключил, что у нас высокие шансы на восстановление слуха (8, а может и больше, баллов из 10). 

Мы были просто счастливы услышать это. Ведь у Амелии появился шанс стать как все, отрастить длинные волосы, носить серёжки, перестать прятать ушко от окружающих. Данная операция поможет Амелии полноценно жить, общаться, развиваться. Избежать психологического дискомфорта, и как следствие комплексов.
❗️Операция дорогостоящая 99.000$ Данная сумма неподъёмная для нашей семьи.
🙏🏼На сегодняшний день (27.08.2024г) на счету Амелии в клинике уже находится 9 750$
🆘Остаток к сбору по счёту - 
89 250$

БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!❗️У нас очень мало времени❗️
🆘Дата операции - 05.12.2024г. 
🆘Крайняя дата оплаты операции - 05.10.2024!
Если мы не успеем, то операция в назначенную дату не состоится 😭

💗😭Моя дочь сгорает от рака! В ее юном возрасте стоит вопрос жизни и смерти. Каждый день для доченьки, это игра, в которой главный приз это ЖИЗНЬ! Моя доченька родилась здоровой, красивой и умной девочкой, все было хорошо пока нашу жизнь не разделило на до и после. В ее жизни появился рак, который начал в усиленном темпе прогрессировать и забирать все силы. Изначально мы начали замечать, как Виталине становилось плохо. жар, тошна, боль в костях особенно когда занималась физкультурой. Мы обратились к врачу, где у нас сразу же взяли все анализы и направили к онкологу. Там выявили страшное, из-за чего я упала в обморок. У моей дочери выявили «Саркома Юинга». Нам назначили в лучшей больнице в РФ – ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. К огромному сожалению, нам там не помогли и сказали, что они тут бессильны и просто отправили доживать последние дни жизни. Мы не опустили руки и начали искать клиники, где работают с данным видом опухоли, к нашему счастью, мы нашли клинику в Южной Корее, где сейчас проходим лечение в больнице Inje University Haeundae Paik Hospital. Сейчас мы прошли уже 4 блока химеотерапии из 6 запланированных. После 2 блока химии опухоль уменьшилась в 2,5 раза. Стоимость 1 дня в реанимации составляет 450тыс. руб. Сейчас практически все накопленные средства ушли на реанимацию и денег просто нам не хватает, возможности собрать нужную суммы у нас нет. Мы делаем все что есть в наших силах. Сейчас выставили счет в сумме 2.155.000 руб. мы просим всех неравнодушных людей помочь нам. ваша помощь сможет спасти жизнь.❗

😭История о ребенке

Миллер Марк Владимирович 27.02.2023 г.р.

Марк долгожданный, очень желанный и любимый ребенок, так как 2 года не получилась забеременеть, из-за моих хронических воспалений репродуктивной системы. В 2022 году на годовщину  нашей с мужем, мы узнаем прекрасную новость, которая нас осчастливила, мы станем родителями. Я до сих пор помню тот самый первый тест, как тряслись руки и слезы заполняли мои глаза. В это время я поехала к маме с братом на Север в гости, и было принято решение там остаться рожать и ждать папу, так как в тот момент мы жили в Казахстане. Всю беременность я оберегала себя и своего малыша, выполняла все рекомендации врачей. Но с беременностью были и осложнения, я не скажу, что она была сильно тяжелой, но и легкой не назовешь. Всю беременность у меня была тахикардия, а во втором триместре поднялся сахар. Все 9 месяцев я была под  наблюдение врачей чаще, чем другие девушки. На 33-34 неделе беременности меня в срочном порядке отправили в патологию беременности на сохранения, из-за высокого давления и сильных оттеков. С первого скрининга нам ставили крупный плод, и к реальному сроку добавляли 5-7 дней. Что и подтверждалось, находясь в роддоме. После 7 дней нахождения и лечения в патологии, меня выписали, но с дальнейшей  госпитализацией через неделю. Врачи переживали, что роды будут раньше 37 недели,  но и у меня  не было мысли, что  рожу так скоро. На второй госпитализации при 36 неделе  на осмотре мне сказали, шейка еще не готова, раскрытие нет, но ребенок сильно опустился. По узи он уже был почти 4 кг, и схватки уже чувствовались сильнее. В 38,5 недель ночью 27 февраля у меня отошли воды, много, но были чистые. На осмотре все также шейка не была готова, родовой деятельности совсем нет. Было принято решение стимулировать роды, спустя 16 часов тяжелых родов, появился мой прекрасный сын, 3550 гр., 55 см в 19:15, с его первым криком я заплакала ради него второй раз. Его положили мне на грудь, я  почувствовала всю любовь к нему, которую готова отдать ему, но его очень быстро и сразу забрали и увезли. Я спрашивала врачей что случилась, но никто ничего не говорил, сказали,  жди, придут, расскажут. После родов у меня поднялась сильная температура под 40, и спустя час ко мне пришел неонатолог. Ребенка мне не привезут первые сутки, причина была не только в моей температуре, но и осложнениях в родах. Маркуша родился с гематомой на голове. Им нужно было понаблюдать за ним, и подождать пока я приду в себя. Ночью я не находила себе место, не смотря на боль я была готова пойти к нему хотя бы посмотреть немного на него, но мне не разрешали. И только на следующий день после родов ближе к вечеру мне его привезли. Тогда я первый раз увидела на его голове  гематому, врачи объяснили, что пока мы находимся в больнице, будут наблюдать, если она не пройдет то, тогда на узи. Помимо нее у него была не проходимость слезных каналов, и короткая уздечка под языком. Из-за всех переживаний за своего ребенка и температуры у меня почти не было молока, и мой малыш совсем не хотел брать грудь, тогда нам начали давать небольшое количество смеси. На 3 день, гематома полностью ушла, но нам посоветовали в месяц сделать узи головы.  День выписки все очень ждали, папа трепетно готовился к встречи с сыном, а мама и брат помогали ему в этом. Когда нашего мальчика первый раз увидели никто не смог сдержать слез, еще, будучи беременной, его уже очень любили и ждали. Спустя месяц, мы проходили обследование как положено, все было хорошо, кроме  того с чем нас и выписали, эта короткая уздечка и не проходимость слезного канала. В месяц мы подрезали уздечку, но сын так и не хотел брать грудь, и мы перешли полностью на смесь. Глазики нам сказали промывать и делать массаж. Спустя месяц наши глазки не изменились, все только ухудшалось, особенно когда ставили прививки. Тогда при повторном осмотре нам выписали уже другие капли и дальше продолжать массаж. Когда Марку исполнилось два месяца, мы решили переехать в Екатеринбург, уже тут мы повторно пошли к офтальмологу, и нам назначили в 4 месяца зондирование. 29.06.2023 Марку провели операцию без моего присутствия, и мы сутки находились в больнице под наблюдением. Выписали нас в удовлетворительном состояние. Неделе две еще продолжались выделения. Маркуша для нашей семьи стал спасением. До его рождения мы потеряли маму мужа, а через 3 дня после зондирования, погибли моя мама и брат, и отец мужа. Только наш сын смог дать  нам сил и терпения, только с ним наша боль утихала. Теперь наш малыш не познает любви и заботы от бабушек, у него есть только мама, папа, и дедушка. Мы жили и радовались каждому успеху сына, как начинал ползать, садиться, вставать и первые шаги. Он развивался очень быстро, очень способный мальчик, хоть еще и мал. Улыбчивый и добрый парень. Сейчас он очень любит играть в машинки, кататься на горках и играть футбол с папой. Но когда ему было 10 месяц мы стали замечать, что левый глазик стал косить. Я сразу обратилась к нашему педиатру, тогда врач сказал, что ничего не видел, и что через пару месяц проходить комиссию в год,  там посмотрят. Знала б я тогда, чем обвернутся два месяца ожидания…..27.02.2024 мы пошли по врачам как положено, и наши опасения подтвердились, врач увидел отклонение. Тогда нас отправили к более узкому специалисту, там ему закапали в глазки, чтоб посмотреть глазное дно, и врач не смогла рассмотреть левый глаз. За год его жизни, это первый раз, когда ему проверяли глазки с каплями. Нас отправили в клинику “Бонум” в городе Екатеринбург, для более полного обследования. Там ему так же капали глазки, смотрели через офтальмоскоп, делали узи чтоб посмотреть давление, так же проходи обследование на педиатрическом ретинальной камере чтоб увидеть сосуды, вены и изменения в глазу. В этот день наша жизнь изменилась на до и после. Нам врач сообщил то, к чему мы не были готовы. Нашему сыну диагностировали Хориоретинит Коатса, и вторичное расходящееся монолатеральное касоглазикие левого глаза. Случилась субтотальнаяотслойка сетчатки, и множественные гроздевидные сосудистые анастамозы. Простым языком эта болезнь связана с аномальным развитием  кровеносных сосудов. Она может прогрессировать до слепоты, глаукоме и атрофии глаза. Левый глазик полностью слепой, но важные нервы сохранены. Если не сделать операцию, возможность потерять левый глаз высока, а также здоровый глаз начнет терять зрение, потому что сейчас берет всю нагрузку на себя. К сожалению, наши врачи эту болезнь не могут вылечить, и даже не дали никакую надежду, а только лишь предложили наблюдать или сделать органосохраняющею операции.  С таким вердиктом материнское сердце не готово было смериться. Я стала обращаться к врачам за рубежом, и к нашему счастью нам ответила Япония. Больница Университета Киндай профессор Кусакаи готов помочь нашему сыну, не только сохранить глазки, но и работать над зрением. Поэтому я умоляю о помощи! Мне тяжело осознавать, что мой ребенок потеряет зрение и его будущее будет не таким счастливым как хотели мы. Я живу в постоянном страхе за его здоровье, даже простая простуда может все усугубить. Маркуша растет вполноценной любящей его семьи, но счет, который нам выставили для нашей семьи нереально высока, и наша семья в силах его оплатить. Помимо оплаты лечения требуются дополнительные расходы, которые для нас тоже высоки. Я нахожусь в декретном отпуске, получаю только пособие на сына, муж работает аппаратчиком на производстве. Сумма сбора 10.500.000 млн. рублей, мы начали собирать средства своими силами, но это оказалось сложнее и сбор продвигается очень медленно. Государство нам отказало в помощи, как и многие фонды, лишь несколько фондов нас взяли, Подари Шанс и Милосердие Детям на частичный сбор на 1,5 млн. руб. Марафон Добра основной фонд сбора, но за три месяца мы так и не смогли собрать нужную сумму, и операцию пришлось перенести на месяц. Операцию нам назначили на ноябрь месяц, нас уже ждут в больнице, а оплатить счет нужно до 16октября. Поэтому мы вынуждены просить у вас помощи. Помогите нам спасти нашему сыну левый глазик и сохранить здоровый. Мы верим, что мир не без добрых людей. Письмо составляла мама Марка Миллер Анжелика Алексеевна.❗

🙏😭 Ева Родилась в 2020-м году, она была долгожданным ребёнком в нашей семье! 
Моя первая беременность была неудачной, на 16 неделе беременности сделали прерывание по медицинским показателям, ребёнок был с огромным количеством пороков и синдромом дауна…
Беременность с Евой была идеальной, без осложнений! Родилась Ева ровно в срок, 28 февраля! 
Я постоянно разговаривала с животиком и приговаривала «доченька, мы тебя очень ждём, выходи к нам» и надеялась, что решит она к нам выйти не 29 февраля 😁
Росла Ева абсолютно здоровым ребёнком, развивалась, радовала всю семью. Ева очень легкая на подъем, с 9 месяцев мы ездили в путешествия по России. 
Крым, Сочи, Красная поляна, Питер… всегда с большим интересом и любопытством! Но главное, чтобы мама была рядом))) 

Все было прекрасно до 2,5 лет, до момента постановки диагноза РАК.
В конце августа 2022 г. я самостоятельно нащупала у Евы выпирающее образование слева под ребром. 
Она гуляла с папой и упала с качели, придя домой сказала «мама, я упала», не знаю почему в тот момент я начала её ощупывать, ведь на ней даже не было ссадины.
И именно в этот день я нащупала ту самую опухоль под ребром. Как выяснилось позже, опухоль была размером с банку колы, почти 250мл…
Но даже тогда у меня не было понимания о таком страшном диагнозе как рак! 
В моей голове даже не проскользнула эта мысль! 
Но, у Евы был вальгус и в день, когда я «что-то нащупала» я записалась на прием к хирург ортопеду. 
Если не изменяет память, то это было 30 августа 2022г.

Записались к хирургу ортопеду на 2 сентября. 
На приеме в первую очередь врач посмотрел её ножки, а потом, невзначай спросил «что-то ещё беспокоит?» и в этот момент я показываю врачу область ребра со словами «да, вот что-то тут нащупала»
Врач был в растерянности и сразу сказал «так это опухоль».
После тех слов я особо ничего не помню, шум в ушах и размытая картинка в глазах. 
В этот день было страшно как никогда, круговорот врачей, узи и попытки «выбить» направление в НИИ Рогачева. 
По месту жительства мы могли лечиться только в Балашихе. 
Пока готовилось направление нужно было сдать анализы. Это был первый раз, когда у Евы брали кровь из вены. 
Результаты анализов пришли завышенные, показатель СОЭ и с-реакивного белка кричали о том, что в организме ЧТО-ТО НЕ ТАК!
Направление получено, едем в Рогачева. 

7 сентября 2022г было проведено первое КТ под наркозом, точный диагноз поставить не получилось. Врачи сомневались, то ли это нефробластома, то ли нейробластома.
Все дело в том, что опухоль поражала ещё и надпочечник. Из-за этого были сомнения. 
Центр НИИ Рогачева сначала сказал, что не может взять нас на лечение по ОМС, «если хотите проходите обследования платно и направляйтесь на лечение в Балашиху»
но, в связи с тем, что не могли поставить точный диагноз и им был интересен наш случай - нас взяли на лечение в качестве исследований. 
19 сентября нас госпитализировали, 20 сентября установили ЦВК и взяли трипан биопсию. 
27 сентября взяли биопсию опухоли и 29 уже поставили первый блок химии. 
Предварительный диагноз - ТОЧНО не нейробластома…

Все эти дни я испытывала страх за своего ребенка, в голове постоянно были мысли «за что такое испытание». А особенно, когда что-то начинаешь читать в интернете, чувство страха вырастает до необъятных размеров.
Я никогда не плакала при Еве, она считывала мое состояние и реагировала моментально. Поэтому я была стойким оловянным солдатиком.
К моменты постановки первого блока химии я внушила себе, что ничего страшного нет, мы со всем справимся и относилась к диагнозу как к обычной простуде. 
Мне так было проще…
Еве было сделано 4 блока предоперационной химии, 28 октября была проведена операция. Операция длилась 4 часа, была удалена почка, надпочечник, опухоль и близлежайшие лимфоузлы. 
28 октября Ева на сутки осталась в реанимации, ночь провела без меня.
29 октября нас перевели в отделение хирургии, в котором мы провели 3 дня. 
2 ноября из хирургии нас перевели в отделение, в котором мы изначально проходили лечение. А 3 ноября мы узнали, что ЦВК не функционирует и не получается поставить послеоперационную химию.
3 ноября – второй день рождения Евы. 
Всё дело в том, что когда мы узнали, что ЦВК не функционирует, было принято решение возобновить его работу, простыми словами «пробивать»
Как возобновляется работа: обычно это делает лечащий врач на больничной койке, но в этот день были праздники и нашего врача не было в отделении. Сначала медбрат пробовал пробить катетер физраствором, но ничего не вышло. На час была поставлена капельница со специальным раствором, которая должна была подействовать… Но чудо не произошло. Нас отправляют в малую операционную к анестезиологу пробивать катетер.
Сначала все было хорошо, и вот анестезиолог берет в руки шприц наполненный гепарином и резким движением руки пробивает катетер… Все заработало… Но в ту же секунду у Евы начинается истерика, падает сатурация до 56% и подскакивает давление… Это оказался тромб который «отлетел».
Нам просто повезло, что мы были в операционной, если бы это было в отделение на больничной койке, страшно представить итог этого дня. 
Вкололи тромболитик, гормон, дали кислород и антигистаминное… стабилизировали состояние. На следующий день полная проверка, КТ, узи, доплеры… угрозы жизни нет. 
Продолжаем лечение! Но 9 числа катетер опять «встал», пробивать его я уже не дала согласие, только под замену. 
10 числа установили новый катетер, но уже в другую руку. 

Послеоперационная гистология показала, что опухоль свойственна нефробластоме, с витальными метастазами в лимфоузлах, 3 стадия, промежуточного риска. 
Назначен курс из 27 блоков химиотерапии (по протоколу UMBRELLA 2016 AV2) + курс лучевой терапии, 10 процедур. 

После установки нового катетера нас перевели в другое отделение, стационар кратковременного лечения. Мы жили в часе езды от центра и каждый день ездили на процедуры в больницу. Анализы, промывка катетера, стимуляция при необходимости и раз в неделю химия. 
После установки нового катетера, я стала замечать, что один глаз, как будто, прикрыт! 
Сказала об этом нашему новому лечащему врачу, но осталась не услышана. Через неделю сообщила об этом нашему прошлому врачу из другого отделения. Нас записали на прием к неврологу - диагноз «синдром Горнера». Были выписаны успокоительные таблетки и со временем глаз пришел в норму. 

Совместно с химией была лучевая терапия, которую Ева переносила очень тяжело. Сильно потеряла в весе, практически ничего не ела и её постоянно тошнило. Плюс на каждую процедуру лучей накладывался наркоз. 
К концу лучевой терапии начали сильно выпадать волосы, 18 апреля первый раз побрились налысо.
Постепенно её состояние начало приходить в норму, химия переносила уже не так тяжело

Мы полностью прошли курс химиотерапии и 24 мая 2023г. нас официально выписали в ремиссию.
Также, при выписке и проверки организма было выявлено, что в руке, где был установлен новый (второй) катетер образовался тромб. На протяжении 6 месяцев мы наблюдались у гематолога, делали узи и пили тромболитик (ксарелто)

Ева вернулась к беззаботному детству без химии, капельниц, лекарств и врачей. 
В конце декабря 23-го года Ева начала ходить в садик!

Каждые 3 месяца мы на платной основе проходили контрольные обследования в НИИ Рогачева. 
На тот момент я очень доверяла врачам, верила, что если вдруг что-то и случится или обнаружится, то мы сразу об этом узнаем и начнём лечение…
На одном из обследований (КТ), 18 марта , как выяснилось позже уже было образование в 2 см, которое не заметили. 

Следующее контрольное обследование, которое должно было быть в конце июня мы решили провести по месту жительства, по ОМС в Балашихе.
+7 910 421‑18‑12‬: 24 июля было проведено исследование, 25-го числа вечером пришло заключение, в котором было сказано: «Узловое образование в полости малого таза с увеличением размеров, относительно предшествующего исследования. Небольшое количество жидкости в полости малого таза.»
В тот момент я не понимала, что за узловое образование, почему оно стало больше??? Ведь на прошлом КТ, ничего описано не было!!

Неделя ожидания приема онколога в НИИ Рогачева, неимоверный страх и слова врача на приеме «скорее всего болезнь вернулась, на прошлом контрольном КТ образование перепутали с яичником»

В этот момент вся жизнь как будто оборвалась, особенно было страшно от осознания того, что мы потеряли 4 месяца.

Центр принял нас на обследование и госпитализацию. Для постановки диагноза «рецидив» было проведено  МРТ и УЗИ, после чего врачи были убеждены, что это локальный рецидив!
Биопсия образования не проводилась  
Уже 9 августа нам был поставлен первый блок химиотерапии по протоколу UMBRELLA 2016, противорецидивный протокол BB ICE. 

Мы должны были пройти в России курс из 4 блоков химии по этому протоколу, плюс пересадка костного мозга, когда Ева должна была быть сама себе донором и дополнительная лучевая терапия! Убирать образование хирургическим путём не планировалось.
На мой вопрос «а точно ли это злокачественное образование и точно ли это рецидив», врачи дали ответ «там ничего другого вырасти и не могло»….
 
Я начала сомневаться в поставленном диагнозе, каждый раз я испытывала страх в стенах больницы. В нашем отделении было очень много деток с рецидивом, от этого было еще страшнее от предстоящего лечения.

Плюсом ко всему, когда мы проходили первое лечение, нас лечили импортными препаратами, наша лечащая врач всегда говорила, что импортные препараты не дают сильных осложнений и побочки в дальнейшем.

Попав в больницу во второй раз, мы узнали, что на данный момент в центр импортная химия не поставляется. Изначально нам разрешили самостоятельно закупить импортные препараты с сертификатами и сказали, что их смогут провести через фонд, для того чтобы мы могли получить эту терапию.
Но, когда мы нашли препараты, нам отказали их проводить…ссылаясь на то, что они могут быть не подлинные, хотя все сертификаты были

Мы обращались в фонд «Подари жизнь», который находится при центре Рогачева, с просьбой заказать препараты через их поставщиков и провести их для Евы. Мы хотели самостоятельно их оплатить. Но снова получили отказ…

В моей голове изначально были мысли о том, что нужно попробовать отправить документы в Израиль, получить еще одно мнение! А эта ситуация м препаратами подтолкнула на эту мысль еще больше!
Моя знакомая, которая проходила лечение в Израиле со своим сыном дала мне контакты куратора Руслана, мы с ним связались и я отправила все документы. После мы созвонились, чтобы обговорить детали и уже через пару дней мы получили положительный ответ, медицинский центр Ихилов готов принять нас на лечение и они сомневаются в правильности подобранного протокола

Предварительная стоимость лечения 202.500$
+ 8.000$ операция по сохранению яичника + радио терапия (на неё ещё нет счета)

Мы открыли сбор 22.08.2024 вечером, а уже 26 августа Ева с папой улетели в Израиль. У меня были проблемы с загранпаспортом и были еще дела в России.
Я занималась документами, забирала стекла и блоки с биоматериалом. Когда мы сделали запрос на забор биоматериала, НИИ Рогачева сразу отдал только блоки, а стекла не нашли…
Сейчас в Израиле нам провели гистологию, подтвердили диагноз поставленный в России, но исходя из гистологии было выявлено, что изначально лечение и протокол химии был подобран не корректно, в связи с этим болезнь вернулась. Либо как выразился врач в Израиле: «вам подобрали слишком щадящий протокол, не соответствующий вашей гистологии»🆘

Всем добрый день!☀️ Моя дочь родилась желанной, здоровой, умной, красивой а главное здоровой девочкой. Все было хорошо, она развивалась не по годам, пока в ее жизни не случилось страшное😱…

В свои 13 лет она поступила в лицей с  английским уклоном, мечтает учиться в «Модельном агентстве», выучиться на юриста. Все началось с простых болей в бедре😞. Ножка болела по утрам.Мы взяли направление на рентгенографию, где нам сказали, что имеются изменения в кости и посоветовали обратиться на консультацию к онкологу. Уже на следующий день мы с Катей сидели около кабинета онколога в детской областной больнице. Спасибо Челябинским врачам. Уже на следующий день мы с Катей прошли МРТ , КТ , где нам был поставлен предварительный диагноз - саркома Юинга. И уже 31.07.2024 у Кати взяли биопсию. Результаты которой надо ждать 15 рабочих дней, но по КТ лёгких у Катюши были обнаружены 3 очага в лёгком. Как известно, данная болезнь очень быстро даёт метастазы, особенно в лёгкие, что значительно понижает уровень выздоровления, а соответственно и выживаемости пациента. Поэтому нами было принято решение срочно выехать на лечение в Израиль, чтобы не терять драгоценное время. В Израиле нас приняла клиника Рамбам и уже через 3 дня был выявлен: остеогенная саркома 3-4 степени.  Здесь нам провели операцию по установке порта, чтобы безболезненно подавать химиотерапию, а также операция на яичники ( у Катюши взяли кусочек яичника , на случай, если химия повлияет на фертильность ). Также провели УЗИ сердца, лимфоузлов в паху и проверили слух. Катя уже прошла 1 курс химии , ее сильно тошнит и рвет. В больнице все лекарства платные. Вчера Катюша лежала целый день под капельницей, за это мне надо заплатить отдельно. Сейчас девочка осталась без волос и похудела на три килограмма. С 5 сентября у Кати начался второй курс химиорерапии. Мы сделали все и даже больше, чтобы девочка начала лечение в Израиле. Состояние ребенка очень серьезное, болезнь развивается стремительно, поэтому после многочисленных консультаций с медиками принято решение спасать девочкуза границей. Сейчас наша семья взяла в долг 40.000$, за счет которого сейчас и проходит лечение. Но данной суммы уже не хватает. Я знаю, что есть добрые люди, которые смогут помочь спасти нашу девочку. Я не могу представить, что моя дочь может уйти от меня. Прошу вас, помогите!

❗😭Нашей семье уже 10 лет.С самого начала своих отношений мы мечтали о большой дружной семье, детях и собственном доме. Через 2 года после свадьбы родился сын Дамир. Роды проходили очень сложно, у мальчика диагностировали острую гипоксию.Именно это стало причиной его проблем со здоровьем. У Дамира аутизм и третья степень утраты здоровья. Злата появилась на свет в 2019 году. Абсолютно здоровая девочка, «золотце наше». Она росла обычным ребенком. Ходила в сад, обожала рисовать, лепить, как истинная маленькая леди - делать макияж и прически! Наша счастливая жизнь с беззаботным детством изменилась весной 2024 года: 11 марта доченька заболела, у Златы поднялась высокая температура, мы ничего не заподозрили. Температура и температура.Все же на дворе сезон простуд. Мы обратились к врачу. Анализы, антибиотики - доктор лечил у ребенка обычную простуду. При этом анализы оказались плохие — высокая СОЭ и белок в моче. Никто не понимал в чем причина, почему ни противовирусные препараты. ни антибиотики не действуют. Через неделю Злате сделали УЗИ брюшной полости.Именно тогда наш мир рухнул. В заключении врача значилось подозрение на нейробластому со множественными метастазами в печени! 25 марта 2024 года нас срочно госпитализировали в РНПЦ ДОГИ. Провели ряд обследований: анализы, КТ, КТА, МРТ.УЗИ, биобсию опухоли, пункцию костного мозга... Назначена химия терапия по программе NB-HR-2018 и МЙБГ гамма - сцинтиграфия в Питере. Как сейчас помню свою беспомощность и панику, а самое страшное - больные, измученные глаза своего ребенка.Принять болезнь своего ребёнка не возможно, но от нас зависит настроение Златы и желание бороться. Злата терпеливо проходит лечение и верит в скорейшее выздоровление.Мечтает увидеть этот мир без боли и страха. После 5 блока ребену провели операцию по удалению опухоли, операция прошла успешно. Затем сцинтиграфия в Питере. В данный момент рядом с дочкой папа, заканчивают 6 блок химии. Для Златы и для всей семьи папа особенный человек: опора, защита и любовь. У нашей девочки хорошая положительная динамика. Благо мы живем в Беларуси и лечение бесплатное. Но к сожалению, этого недостаточно. Нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склона возвращаться. Что бы увеличить шанс на безрецидивную жизнь, по результатам консилиума, учитывая группу высокого риска, Злате показана иммунотерапия препаратомDinutuximab beta, который не зарегистрирован в нашей стране и стоимость которого

190000 EUR. Сумма для нашей семьи очень огромная. Молюсь и верю, что люди помогут обрести шанс на ЖИЗНЬ нашей доченьке. Просить всегда тяжело, но когда речь идет о жизни ребенка, кажется, это даже не обсуждается! К сожалению, бывает и так, что бесценная жизнь имеет цену❗

Мой долгожданный и единственный  сын Артём родился со сложной с аномалией развития костей на левой ножке и правой ручке.  Большая степень недоразвития костей выявлены на ножке. 😭🆘Врачи нам поставили диагноз: Аномалия развития костей левой нижней конечности. Продольная эктромелия левой голени, аплазия малоберцовой кости, трехлучевая стопа, деформация большеберцовой кости (это отсутствие кости пятки, трехпалая стопа, отсутствие  малоберцовой кости, ложная большая берцовая кость, разница в ножках 6 см, нестабильный коленный сустав)..😞 Артёмка родился недоношенным 7 месяцев и через час мне сразу сказали, что моего сына не хватает  конечностей костей и пальчиков. Был шок, даже страшно вспоминать, потому что по узи, всё соответствовало по нормам. Почти  спустя  двух месяцев мы лежали в больнице и после выписки и, мы тут же поехали Федеральный центр  травматологии и ортопедии г. Барнаул. Связи с тем, что Артём появился на свет раньше 7 месяцев, нам сказали таких деток лучше оперировать в 6 месяцев. Первую операцию сделали 20.07.2022 года в возрасте 6 месяцев – этап коррекции  деформации левой голени.  Поле операции день и ночь ребенок сын носил  тяжелой гипсовой лангетке, тутор не держался и мы  перетягивали немного эластичным бинтом ножку, чтоб лангетка не спадала. Артемка приспособился ползать прямой ножкой.  Потом  ездили каждый три месяца наблюдались. Вторая  операция   была проведена 02.06.2023 года в  возрасте 1 год 5 месяцев -  коррекции малоберцового малоберцового тяжа и здесь же врач сказал, что деформация стала ещё больше, то есть уходит в сторону, что первая операция,  к сожалению, не дало положительного результата. После второй операции смогли сделать тутор, но также постоянно спадает с ноги, связи с узкостью нижней части ноги и отсутствуем пятки, носим также день и ночь. Я обращалась во множество клиник России (Детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера, Федеральный научный центр имени Г.А Альбрехта Санкт - Петербурге, ФГБУ «НМИЦ ТО имени Г.А Иллизарова г. Курган, Центр Травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова в Москве, Клинику Костанта в Ярославле, НИИ ФЦ травматологии и ортопедии  Новосибирска). Предлагали многочисленные этапы операции,  на протяжении всей его жизни  и не дали гарантии, что ребенок будет  ходить, как поведет себя ножка с аномалией. Не один врач не уверен, что после выпрямления голени, Артёмка сможет на неё наступать, одни говорили, что сложный случай, к сожалению такой родилсяа другие молчали. Я нашла американского доктора спаситель детских ножек хирург – ортопед  ДрорПейли, связалась, с ним и он нам написал, что он успешно вылечил сотни  таких детей с таким заболеванием как у нас!!! Артёмка будет ходить!!!  Прописал план лечения только две операции возрасте, желательно  с 1года 5 месяцев и вторая возрасте  в 10 лет. С помощью благотворительного Фонда «Помоги спасти жизнь» мы попали и 7 февраля 2024 года Доктором Дрор Пейли в клинике Burjeel Medikal City Абу – Даби, проведена комплексная 6 часовая  комплексная операция, которая исправила деформацию стопы и голени, также удлинение стопы и коррекцией пятки в тоже время  удлинили ножку на 6 см. Ребёнок ходит в аппарате немного но ходит, сгибает колено. Доктор Дрор Пейли, установил пластику губчатой кости с внутренней фиксацией  большеберцовой кости, был забран забор костного трансплантанта  из гребня  подвздошной  кости. Необходима операция удалить внешний аппарат с ножки. Диагноз: Аномалия развития костей левой нижней конечности. Плановое удаление для фиксации большеберцовой кости, костный дефект из – за неудачной регенерации  большеберцовой кости. Артёмке, предстоят ещё операции по аномалии правой ручке и по направлению урологии (головчатая гипоспадия).

Я мама Маленькой Танечки, я не могу представить что моей любимой девочки может не стать в  любой момент! Я не могу больше смотреть как она страдает от болей и агрессивного лечения! Танечка Смертельно больна! У нее нейробластома надпочечника с поражением костного мозга и костей в агрессивной форме. 

Химия терапия не дает должного результата. Опухоль так же не сдает свои позиции и прогрессирует с каждым днем все больше и больше. 

 Танюшино состояние становится все хуже. Она перестала кушать, много спать и быть энергичной. 

Наши государственные учреждения уже без сильны нам помочь. Но я нашла клинику в Турции, где есть хорошие результаты по излечению нейробластомы. Там нам проведут иммунотерапию и лучевую терапию. Врачи требуют своевременной оплаты для проведения лечения. 

Для Танечки это лечение жизненно необходимо. 

 Клиника выставила счет в сумме 13.965.000₽ рублей. Для нас это не посильная сумма.

Слезно прошу всех не равнодушных людей,  помочь! Без вашего участия нам не справиться!

Здравствуйте. Мой юный 14 летний сын может погибнуть с минуты на минуту. В его юном возрасте случилось нечто страшное - это инфаркт мозга. В 2024г резко ухудшилось состояние сына, давление высокое, сахар 20. Нас определили в местный стационар, к вечеру самочувствие ухудшилось, его ввели в медикаментозную кому. На утро нас на вертолете доставили в детскую краевую больницу в реанимацию, при попытке вывести из медикаментозной комы случился ишемический инсульт, была двухсторонняя пневмония. 

Сейчас состояние пришло в норму, сахар упал и нас перевели в неврологическое отделение. Две недели мы там отлежали, затем нас определили в реабилитационный центр г. Барнаула. Там во время реабилитации у сына была высокая температура, поднималось давление. Две недели мы там отлежались. сейчас мы находимся в городской клинической больнице г.Барнаула №7. 

Сейчас мы обратились за помощью в лечении реабилитации в клинику 3 сестры г.Москва, они откликнулись и выставили нам счет в сумме 747.000р. Но к сожалению эта сумма для нас не подъемная. Мы просим всех добрых людей о помощи. Без вас мы не справимся. 

“Спасите нашего маленького Марка — он очень хочет жить! 😢💔”

Добрый день. Я — мама моего долгожданного, любимого сына, Марка. Писать эти строки — самое тяжёлое, что я когда-либо делала 😭. Но когда жизнь твоего ребёнка висит на волоске, ты готова на всё… 💔

Наш Марк был самым активным, любознательным мальчиком 👦✨. Его звонкий смех наполнял наш дом радостью ❤️. Он бегал, играл, строил башни из кубиков 🧸 и с замиранием сердца наблюдал за бабочками на улице 🦋. Но однажды всё это оборвалось… 😔

Когда Марку было всего 1,5 года, врачи поставили страшный диагноз — РАК 😭. У нашего малыша обнаружили нейробластому 4-й стадии высокого риска ⚠️. В один момент наш яркий, живой мальчик оказался прикован к больничной койке 🛏️. Его маленькие ножки отказали 🚫🦵, перестал работать мочевой пузырь… Он больше не мог ходить, играть, просто быть ребёнком 😢.

Марк прошёл через ад, через то, что не должен испытывать ни один ребёнок 💔:
 • Операция по удалению опухоли, сдавливающей его спинной мозг 🏥;
 • 6 блоков тяжелейшей химиотерапии, которые сжигали его изнутри 💉😢;
 • Удаление надпочечника и остаточной опухоли ⚡️;
 • 2 высокодозные химиотерапии с пересадкой собственного костного мозга 🩸;
 • 12 сеансов лучевой терапии ☢️, где он мужественно лежал неподвижно, один в холодной палате, потому что родителей не пускают… 😭

Благодаря добрым и неравнодушным людям 🙏 Марк смог пройти ещё 4 блока иммунотерапии 💊. Мы надеялись, что этот кошмар позади, что наш малыш победил 🤞. Но… случилось самое страшное — рецидив 😭💔.

Наш сын снова оказался лицом к лицу с этой ужасной болезнью 😢. И теперь у него есть только один шанс на жизнь — дорогостоящее лекарство под названием “Динутуксимаб” 💊.
Цена его жизни — 1.785.000 рублей 💸.

Для нашей семьи это непосильная сумма 😞. Мы истратили всё, что у нас было. Продали всё, что могли 😔. Каждый день — это борьба не только за Маркину жизнь, но и за веру, что мир не безразличен 🌍❤️.

Я умоляю вас, от сердца к сердцу: пожалуйста, помогите нам спасти Марка 🙏😢.
Каждый ваш рубль — это не просто помощь. Это шанс, это надежда, это ещё один день для нашего сына 🕊️. Это его мечта снова бегать по траве 🌱, смеяться 😄 и обнимать маму и папу 🤗.

Пожалуйста, не проходите мимо 😭.
Спасите Марка. Он так хочет жить… 💔

Здравствуйте! Меня зовут Кенжеева Малика, и я мама моей невероятной дочери Арухке, которая родилась 07.12.2019 года. Сейчас ей 4 года и 5 месяцев. Она борется за свою жизнь с самого рождения. 💔

Арухке диагностировали серьезное заболевание сердца — функционально-единственный желудочек сердца, гипоплазия левого желудочка, стеноз и гипоплазия митрального клапана, а также множество других проблем с сердцем и сосудами. Это огромный список диагнозов, которые с каждым днем становятся только тяжелее. 😔 За эти годы она перенесла несколько операций — сужение легочной артерии, атриосептостомию и повторные процедуры. Несмотря на все усилия врачей, ее состояние продолжает ухудшаться. 💔

С момента рождения мы постоянно боремся за жизнь нашей дочери. В 2020 году, когда Арухке было всего 3 месяца, она перенесла операцию, а потом месяц лежала на ИВЛ. С тех пор мы были вынуждены постоянно ездить по России в поисках нужного лечения. Мы обращались к лучшим специалистам, но давление в легочной артерии постоянно растет, а операция ГЛЕННА невозможна. 😔

С каждым годом Арухке становится все труднее переносить нагрузки, вирусы и простуды. Ее сатурация сейчас составляет всего 77, что приводит к сильному цианозу и одышке. 😞 Мы столкнулись с трудной реальностью — все, что мы можем сделать, это искать помощь за рубежом. 🌍

Наша семья истощена как физически, так и финансово. Все наши силы и ресурсы уходят на лечение. Мы обращаемся за помощью, потому что ситуация критическая. Арухке нужна срочная операция, и ее единственный шанс — это помощь специалистов из клиники Шарите в Германии. 🏥 Это шанс для нее, чтобы она могла продолжать бороться за свою жизнь, не рискуя умереть от гипертензии или других осложнений. 💪💖

Прошу вас помочь нам в сборе средств на лечение, потому что без вашего участия мы не сможем предоставить нашей дочери шанс на жизнь. Мы верим, что с вашей поддержкой Арухке удастся пройти эту борьбу и восстановиться. 🙏❤️