😿🚨 Я молю о помощи избавить от ужасных болей моего маленького сыночка! Не ужели он заслужил такие мучения? Без вашей помощи не справиться нам!
Моя беременность протекала легко и без осложнений, счастью моему не было предела… Все 9 месяцев были лёгкими и счастливыми…
Мои роды начались на 40 неделе, они проходили очень тяжело, но как любая молодая беременная девушка, я прислушивалась ко всем советам врачей, но они мне не помогли. Я понимала, что что-то идет не так и просила врачей сделать мне кесарево, я просто молила их об этом, а в ответ от них слышала только одну грубость со словами: "что ты ноешь, терпи!" Я очень боялась за жизнь своего ещё неродившегося ребёнка и за свою…
Через 9 часов стимуляции всё же сделали кесарево!
И вот счастливый Миг! Родился мой сыночек Ромочка! Но долгожданного плача я не услышала. Ко мне подошла медсестра и сказала: "я забираю вашего мальчика, пока он живой, но довезем или нет, не знаю…" Мне не хотелось жить в тот момент.Врачи быстро увезли в реанимационное отделение.
Там ему поставили сразу несколько страшных диагнозов: Двухсторонняя пневмония, кома, кровоизлияние, инсульт, сильный отёк, ИВЛ и 9 дней тяжелейшего состояния ребёнка, страшного ожидания и бесконечных молитв.
Первый год жизни был самый трудный. До 6 месяцев сынок вообще не спал, буквально 10 минут в сутки. Он постоянно кричал, плакал и никто не понимал в чём дело. Не мог помочь ни один врач. В 7 месяцев мы с Ромочкой попали в Москву в клинику РДКБ. Там мне сказали, что у ребёнка очень сильное внутричерепное давление. Назначили лекарство. Глав., врач собрал комиссию из 11 человек и озвучили диагноз ДЦП. У меня ушла земля из-под ног.
Сейчас Ромочку мучает ужасный тонус по всему телу, мышцы каменеют и не разгибаются, сынок плачет и кричит от сильных болей. Сейчас моему сыночку 8 лет, но он не может самостоятельно сидеть, разговаривать, но при этом он очень любознательный.
Я нашла хороший реабилитационный центр в ФОЦ "Адели" г.Пенза., где сыночек хорошо себя чувствует, ему очень нравиться что он даже не хочет уезжать оттуда, но сама это лечение я не в состоянии оплатить. Все средства что у нас есть мы вкладываем только в Ромочку.
Дорогостоящие лекарства, дороги, обследования, всё стараемся
платить сами. Но счёт за реабилитацию в 278 000 рублей для меня одной не подъёмный… Поэтому я очень нуждаюсь в вашей поддержке и помощи для моего любимого и единственного сыночка! Я верю, что есть на нашей земле не безразличные люди и Вместе с вами мы преодолеем все сложности и трудности!
Помочь можно: Отсканируйте Qr-код для пожертвования любым удобным для васспособом через: (Мир, visa, Mastercard «Sberpay», СБП, Яндексденьги, Тинькофф пей).❗😿
.
😿 🆘❗Наша история началась 6 лет назад. Беременность проходила нормально, на 41 неделе я родила дочку. Роды принимала врач с большим стажем и тогда мне казалось, что мы в надежных руках. Ох, как я ошибалась. Дочь родилась синеватой, сразу не задышала. Но по шкале Апгар нам поставили 7/8 баллов. На мой вопрос почему она не закричала сразу, мне ответили, что все нормально. В ОПН не положили, да еще и БЦЖ с Гепатитом В укололи. Выписали нас как положено. Вот тут и начался наш тернистый путь. Целыми днями дочб срыгивала и грудное молоко, и смесь. Педиатр говорила, что всё нормально. Так продолжалось, пока нам в 1.5 месяца не сделали НСГ головного мозга. Нас сразу же направили в ОДКБ, где после МРТ головного мозга нам поставили диагноз: Обструктивная гидроцефалия, стеноз водопровода мозга и отправили под наблюдение детского невролога. Алена начала переворачиваться в 5 месяцев, но потом так и не села, не поползла, и не пошла. Единственный человек, который на том момент заподозрил неладное, был массажист. «У Алёны странный тонус» - сказала она, и оказалась права.
Мы поехали в частном порядке к неврологу в Москву. Там и поставили нам в 10 месяцев диагноз ДЦП и вскоре дали инвалидность до 18 лет. Начались бесконечные реабилитации каждые 1.5 – 2 месяца в различных реабилитационных центрах, адаптивное плаванье. За 5 лет своей жизни Алёна перенесла 2 операции: по методу Ульзибата и через год СДР, которая убрала спастику (расслабила ноги), и в 3.5 года Алёна сделала свои первые шаги. Алёна не может ходить долго на длиельные расстояния, страдает равновесие. Из- за того, что ребенок растет, случаются резкие скачки роста, мыщцы укорачиваются и наступает деформация ног. Нам показана ортопедическая операция на ноги. В России нам предлагают операцию по реконструкции стоп ( ребенку будут ломать кости и заново по кусочкам их собирать) и удлинению сухожилий( резать мыщцы и сухожилия). Это очень травмоопасные операции, и делать их нужно на протяжении всей жизни роста ребенка. Долгий реабилитационный период, 6-8 недель ребенок в гипсах по пояс.
Мы нашли Ортопеда в Греции, кто хочет провести Алене малоинвазивную оперецию SPML (процедура селективного чрезкожного миофасциального удлинения), которая осущесвляется через проколы на фасциях и не требует долгой изнурительной реабилитации и восстановления. Была проведена онлайн консультация с доктором, алена прошла множественные тесты и этапы отбора. Алёна – идеальный кандидат на операцию. Опыт врача более 20 лет. Алёна будет в надежных руках. Миофасциотомия - это хирургическая процедура, которая представляет собой минимально инвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни при ДЦП. Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребенка. Через небольшие проколы в коже (два-три миллиметра) хирург обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные (спазмированные) и аккуратно надсекает мышечные оболочки и фасции.
Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов.
При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно будет просто заклеить пластырями. Операция проводится 1 раз в жизни.
Операция для нас очень дорогая, почти 26000 евро. Воспитываю ребенка я одна. После операции У Алёны улучшится походка, станет выносливее, и нам не нужна будет коляска. Она сможет бегать и прыгать как и все дети. Она уже ходит самостоятельно с 3.8 лет.
Алена интеллектуально сохранный ребенок. Любит смотреть видео, как танцуют здоровые дети, и пытается повторить. Поет песни, даже знает первый куплет Гимна России. Ходит на подготовку к школе: умеет читать и считать, знает Счёт на английском языке от 1 до 10. Любит играть и проводить время со сверстниками. У неё много друзей.
Операция была назначена на 10 апреля, но так как мы не внесли депозит на счет клиники за 3 недели до операции ( не собрали сумму), клиника ответила что если мы не внесем 18000 евро до конца июня, они не могут нам дать никакую дату, чтобы мы не занимали место для других детей. Операция нужна срочно. У алены уже началась деформация суставов. Пожалуйста, фонд Вера в дело, помогите оплатить депозит в клинику в размере 18000 евро. 🆘
.‼️🆘‼️Меня зовут Марина, я мама Субботина Артура.
Наша история началась с того, что мы должны были лететь в клинику Израиля Шиба, в процессе была выбрана клиника- Ихилов. В которой сейчас мы и находимся и скоро начнем лечение.
Наша история болезни
Диагноз: ОМЛ( Острый миелоидный лейкоз). Рецидив.
Артур родился 08.02.2013
Единственный сын. Мамина радость. Папина гордость. Этот ребенок принес в нашу жизнь счастье.
Осень 2020 перевернула нашу жизнь. В это время мы готовились к 1 классу. В начале сентября мы стали замечать апатию, Артур стал быстро уставать и меньше есть. Периодически шла кровь из носа, а вскоре Артурик стал хуже слышать, потом практически полностью оглох, мы лечили ушки. Сделали операцию, обрадовались ,что слух вернулся, но через несколько дней слух снова стал хуже. Тогда мы стали готовиться к следующей операции на ушки в г. Казань. В ходе сдачи анализов выявился этот страшный диагноз ОМЛ.
08 ноября 2020 нас госпитализировали, предупредили, что лейкоз оказался агрессивным и лечение будет тоже агрессивным. Артур стал получать высокодозную химиотерапию, несколько блоков. Давалась она его маленькому организму очень не легко. Было три реанимации, но наш сильный, смелый сынок всё выдержал. В июле 2021 нас выписали домой.
Осень 2023. Снова начались проблемы с ушками. Гнойный, экссудативный отит. Было проведено несколько операций. КТ,МРТ. И вот очередное КТ показало что-то непонятное , либо опухоль, либо разрушение костей. К этому времени у Артура начался неврит лицевого нерва.
Мы поехали на операцию в Москву в федеральный лор центр. Оперировал нашего сыночка лучший врач. Операция длилась 5 часов. Но после операции он пригласил меня и сообщил, что то, что он удалил, видит впервые.
Я тогда не понимала - как это .. доктор, который чего только не видел на своей практике, то, что было у моего сыночка за ушком, для него это что-то неизвестное. Тогда стало ещё страшнее.. дальше ожидание гистологии .. и она подтвердила самое страшное - опухолевый злокачественный процесс....
После операции неврит стал проходить, так как убрали опухоль, которая давила на лицевой нерв. Но, к сожалению, полностью все убрать не удалось, так сказал мне доктор.
Вторая гистология, в другой онко клинике Москвы. Подтвердила диагноз ещё страшнее. РЕЦИДИВ МИЕЛОИДНОГО ЛЕЙКОЗА В ВИДЕ ОПУХОЛИ.
В Москве нам отказали все больницы, кроме одной. Но со словами, что нам без разницы где лежать, так как такого случая нет и не было в России и соответственно, протокола для лечения тоже нет. Поэтому, хоть кто-то из них должен был нам предложить место. Но мы не можем рисковать жизнью нашего единственного сына , экспериментировать над лечением по неизвестному протоколу. Поэтому мы поехали в Израиль и даже уже собрали и оплатили часть средств.
Мы благодарны каждому человеку,который не проходит мимо. Спасибо Вам за моральную и материальную поддержку ❤️
‼️😢Моя душа сжимается от боли, при мысли, что моей любимой доченьки может не стать! Я не могу без слез смотреть на хрупкое тельце моей девочки, которое пережило уже многочисленное количество операций! Я не хочу сдаваться и перестать верить, что надежды для нас нет!
Моей любимой Сонечки 4 года, она всегда росла жизнерадостной, любвеобильной, умной, а главное здоровой девочкой. Все было хорошо, но в один момент, когда Соне исполнилось 1.5 годика, нам поставили страшный диагноз РАК. В этот день, когда я узнала про диагноз, у меня словно ушла земля из под ног. Я даже не могла представить, что нам предстоит испытать!
Поначалу врачи вселяли надежды: диагноз нашей малышки, незрелая тератома (опухоль желточного мешка) хорошо поддается лечению. Были проведены 4 блока химиотерапии и операция, но на первом же контрольном осмотре выявился рецидив, с этого момента началась опасная игра на выживание!
Собрав всю свою волю и терпение, мы начали по новой проходить лечение химии, трансплантации, операции. Но Очередной контроль выявил метастаз в легком. Хорошо, что единичный и операбельный. Пока лечили лёгкие, опять появился рецидив первичной опухоли, снова операция. Итого за 2 с половиной года лечения 4 рецидива, 13 блоков химии, 2 высокодозные химии с поддержкой стволовых клеток, около 40 курсов лучевой терапии и 13 операций.
Что бы понять всю сложность нашего диагноза, нам необходимо было сделать ПЭТ КТ с глюкозой, для этого пришлось обратится в МИБС в СПБ.В результате исследования были выявлены единичные очаги. В МИБС нам предложили тоже лечение, что и в РБ, которое не дает результата!Поэтому я стала искать и узнавать про разные клиники сама и нашла клинику в Турции, которая имеет успешный опыт лечения таких тяжелых заболеваний! По результатам обследования турецкими врачами был предложен новый протокол лечения, который включает в себя новую для нас комбинацию химиопрепаратов. В клинике нам выставили счет в сумме 2.100.000р, сама я финансово не потяну это лечение, поэтому я слезно молю и прошу всех добрых людей помочь нам спасти жизнь моей девочки! Без вас я не справлюсь с этой страшной бедой! Помогите нам!
.
😢 ❤️Девочка моя! Я каждый день молю Бога о помощи! Я не буду сдаваться, мы вместе! Я знаю, что, мы сможем преодолеть эту страшную болезнь! Я не смогу просто так сдаться и отдать твою жизнь смерти! Моя доченька всегда росла здоровая и жизнерадостная девочка. Но в один прекрасный день, мы заметили изменение в ее поведении. У нее появилась апатия, потеря аппетита, частые жалобы на ухудшение самочувствия. Мы решили не медлить и пошли к врачу. Там нам назначили анализы. По результатам анализов, нам выявили страшную болезнь. С этого момента началась наша борьба, где главный выигрыш-это ЖИЗНЬ! Ясмине поставили : Острый лимфобластный лейкоз, L1-L2 вариант по FAB, ВII-иммунологический вариант. Нам назначили курс химиотерапии. Лечение прошло успешно, мы думали что все страшное позади. Ясмина пошла в 1 класс в сентябре 2023 года. Всё было хорошо.Но С 1.04.2024 появились жалобы на слезотечение и гиперемию век правого глаза. Мы опять пошли к врачу, нам назначили осмотр офтальмолога по месту жительства - диагностирована отслойка сетчатки.Мою девочку положили в отделение офтальмологии, в связи с выявленной отслойкой сетчатки. 24.04.2024 была проведена биопсия правого глаза. В полученном материале выявлены бластные клетки. В ходе дальнейшего обследования установлендиагноз острый лимфобластнй лейкоз B-II-иммунологический вариант, первый поздний комбинированный (костномозговой+глаз) рецидив, с 27.04.2024 начата терапия по программе ALL-BFM-REZ-2002,.Сейчас мы прошли 3 курса химиотерапии. Ясмине показана трансплантация костного мозга и лечение глаза car-t терапией. Спасти могут только в зарубежной Клинике. Там нам выслали приглашение и счет в сумме 2.550.000₽. Для нас это очень большая сумма. Мы не сможем потянуть ее. Мы просим помощи у всех добрых людей, помочь нам собрать нужную сумму. Без вас мы не справимся. Ведь самое страшное это потерять своего маленького ангелочка. Помогите нам!❤️
.💜😢 Мой сыночек с рождения борется за жизнь! Каждый день для него пытка и боль, каждую ночь подключают НИВЛ. Я слезно умоляю вас, помогите! Всем добрый день! Мой сыночек изначально родился здоровым. Но в возрасте 1 месяца у сыночка диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). С данной болезнью нам помог бы только 1 препарат, СМА «Spinraza» (Nusinersen)16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить все и покинуть свою страну, свой дом. Мы переехали в Польшу, без знания языка, без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Нам нужно принимать препарат в течении всей его жизни. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. Наш малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никите очень нужна реабилитация, ему нужно улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава( ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе. Стоимость реабилитации 299.460 руб. Нам самим стоимость лечения не потянуть, мы просим вас, помогите нам. Ваша помощь может спасти и сделать полноценную жизнь нашему мальчику. 🆘
.
🆘👱♀️ Я кричу о помощи! Жизнь Кирюши обречена. Рак сжигает сына изнутри! Времени нет! Всем добрый день, я мама своего маленького ангела Кирилла. Мой малыш родился здоровым мальчиком, как говорили Богатырь. Он очень любил жить, радоваться разным веща, играть с водой и считать ступеньки каждый раз, когда поднимался или спускался. Но как-то в один день он стал жаловаться на свое самочувствие, постоянный жар, головокружение и сонливость. Я незамедлительно обратилась к врачу, врач нам сказала сдать анализы и приходить с результатом к ней обратно. После сдачи нам уже сказали, что у моего сына «Острый лимфобластный лейкоз Т- IV». У меня ушла земля из под ног, я не могла даже подумать, что это произойдет с моим сыном. Я не могла не спать, ни есть, вообще ни чего. Сейчас мой сын лежит в больнице, ему проводят курс химеотерапии, самочувствие находится в критическом состоянии. Показатели крови падают и сводятся почти к нулю. Сейчас нам предлагают химиотерапию ФЛАИ, очень высокой концентрации, для того чтобы нас наконец то вывести в ремиссию. Если это случится нас ждёт пересадка в Израиле в клинике Hadassah от неродственного донора. Нам дали счет и сумма очень большая 2.700.000 руб. Сама такую сумму я не смогу потянуть, я прошу вас, ради Бога, помогите нам. Ваша помощь нам очень нужна.💙
.💖Моя доченька Амелия родилась 18.09.2017. Родилась она без правого ушка. В г.Казань нам поставили диагноз: «Правосторонняя врожденная аномалия развития наружного уха, атрезия наружного слухового прохода, микротия. Правосторонняя кондуктивная тугоухость III (3 степени).» Правое ушко деформировано и отсутствует слуховой проход.
С самого рождения мы начали искать врачей, которые практикуют такие операции.
Мы узнали, что подобные операции делают и в России, но, к сожалению, они делаются в 3-4 этапа и не удачно с осложнениями. Также у врачей нет большого опыта в данных операциях.
Позже мы нашли девочку Аришу из Казани. Её папа подсказывал мне, что и как, куда обратиться. Вступив в группу во Вконтаке, где участниками являются родители детишек с такой же проблемой, мы узнали что в Москве ежегодно проводится конференция с Американскими врачами: доктор Рейниш и доктор Роберсон из Калифорнии. Они открывают слуховой проход, восстанавливают слух до 100%, делают барабанную перепонку и делают красивые ушки. Самое главное они восстанавливают слух полностью. Впервые мы встретились с ними весной в 2019 году. Но тогда Амелия была слишком мала для выставления счёта.
Мы не стали отчаиваться, так как понимали что поедем в 2020 и тогда уже получим долгожданный счёт...
Спустя год, на дворе 2020г… начало пандемии, отмена конференции.
Спустя ещё 2 года мы решаемся на онлайн конференцию с врачами и выставление счёта. 10.03.2022г. состоялся созвон с доктором Роберсоном, где нам сообщили, что Амелия является кандидатом на операцию. Изучив снимки КТ и аудиограмму, доктор Роберсон заключил, что у нас высокие шансы на восстановление слуха (8, а может и больше, баллов из 10).
Мы были просто счастливы услышать это. Ведь у Амелии появился шанс стать как все, отрастить длинные волосы, носить серёжки, перестать прятать ушко от окружающих. Данная операция поможет Амелии полноценно жить, общаться, развиваться. Избежать психологического дискомфорта, и как следствие комплексов.
❗️Операция дорогостоящая 99.000$ Данная сумма неподъёмная для нашей семьи.
🙏🏼На сегодняшний день (27.08.2024г) на счету Амелии в клинике уже находится 9 750$
🆘Остаток к сбору по счёту -
89 250$
БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!❗️У нас очень мало времени❗️
🆘Дата операции - 05.12.2024г.
🆘Крайняя дата оплаты операции - 05.10.2024!
Если мы не успеем, то операция в назначенную дату не состоится 😭
💗😭Моя дочь сгорает от рака! В ее юном возрасте стоит вопрос жизни и смерти. Каждый день для доченьки, это игра, в которой главный приз это ЖИЗНЬ! Моя доченька родилась здоровой, красивой и умной девочкой, все было хорошо пока нашу жизнь не разделило на до и после. В ее жизни появился рак, который начал в усиленном темпе прогрессировать и забирать все силы. Изначально мы начали замечать, как Виталине становилось плохо. жар, тошна, боль в костях особенно когда занималась физкультурой. Мы обратились к врачу, где у нас сразу же взяли все анализы и направили к онкологу. Там выявили страшное, из-за чего я упала в обморок. У моей дочери выявили «Саркома Юинга». Нам назначили в лучшей больнице в РФ – ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. К огромному сожалению, нам там не помогли и сказали, что они тут бессильны и просто отправили доживать последние дни жизни. Мы не опустили руки и начали искать клиники, где работают с данным видом опухоли, к нашему счастью, мы нашли клинику в Южной Корее, где сейчас проходим лечение в больнице Inje University Haeundae Paik Hospital. Сейчас мы прошли уже 4 блока химеотерапии из 6 запланированных. После 2 блока химии опухоль уменьшилась в 2,5 раза. Стоимость 1 дня в реанимации составляет 450тыс. руб. Сейчас практически все накопленные средства ушли на реанимацию и денег просто нам не хватает, возможности собрать нужную суммы у нас нет. Мы делаем все что есть в наших силах. Сейчас выставили счет в сумме 2.155.000 руб. мы просим всех неравнодушных людей помочь нам. ваша помощь сможет спасти жизнь.❗
.
😭История о ребенке
Миллер Марк Владимирович 27.02.2023 г.р.
Марк долгожданный, очень желанный и любимый ребенок, так как 2 года не получилась забеременеть, из-за моих хронических воспалений репродуктивной системы. В 2022 году на годовщину нашей с мужем, мы узнаем прекрасную новость, которая нас осчастливила, мы станем родителями. Я до сих пор помню тот самый первый тест, как тряслись руки и слезы заполняли мои глаза. В это время я поехала к маме с братом на Север в гости, и было принято решение там остаться рожать и ждать папу, так как в тот момент мы жили в Казахстане. Всю беременность я оберегала себя и своего малыша, выполняла все рекомендации врачей. Но с беременностью были и осложнения, я не скажу, что она была сильно тяжелой, но и легкой не назовешь. Всю беременность у меня была тахикардия, а во втором триместре поднялся сахар. Все 9 месяцев я была под наблюдение врачей чаще, чем другие девушки. На 33-34 неделе беременности меня в срочном порядке отправили в патологию беременности на сохранения, из-за высокого давления и сильных оттеков. С первого скрининга нам ставили крупный плод, и к реальному сроку добавляли 5-7 дней. Что и подтверждалось, находясь в роддоме. После 7 дней нахождения и лечения в патологии, меня выписали, но с дальнейшей госпитализацией через неделю. Врачи переживали, что роды будут раньше 37 недели, но и у меня не было мысли, что рожу так скоро. На второй госпитализации при 36 неделе на осмотре мне сказали, шейка еще не готова, раскрытие нет, но ребенок сильно опустился. По узи он уже был почти 4 кг, и схватки уже чувствовались сильнее. В 38,5 недель ночью 27 февраля у меня отошли воды, много, но были чистые. На осмотре все также шейка не была готова, родовой деятельности совсем нет. Было принято решение стимулировать роды, спустя 16 часов тяжелых родов, появился мой прекрасный сын, 3550 гр., 55 см в 19:15, с его первым криком я заплакала ради него второй раз. Его положили мне на грудь, я почувствовала всю любовь к нему, которую готова отдать ему, но его очень быстро и сразу забрали и увезли. Я спрашивала врачей что случилась, но никто ничего не говорил, сказали, жди, придут, расскажут. После родов у меня поднялась сильная температура под 40, и спустя час ко мне пришел неонатолог. Ребенка мне не привезут первые сутки, причина была не только в моей температуре, но и осложнениях в родах. Маркуша родился с гематомой на голове. Им нужно было понаблюдать за ним, и подождать пока я приду в себя. Ночью я не находила себе место, не смотря на боль я была готова пойти к нему хотя бы посмотреть немного на него, но мне не разрешали. И только на следующий день после родов ближе к вечеру мне его привезли. Тогда я первый раз увидела на его голове гематому, врачи объяснили, что пока мы находимся в больнице, будут наблюдать, если она не пройдет то, тогда на узи. Помимо нее у него была не проходимость слезных каналов, и короткая уздечка под языком. Из-за всех переживаний за своего ребенка и температуры у меня почти не было молока, и мой малыш совсем не хотел брать грудь, тогда нам начали давать небольшое количество смеси. На 3 день, гематома полностью ушла, но нам посоветовали в месяц сделать узи головы. День выписки все очень ждали, папа трепетно готовился к встречи с сыном, а мама и брат помогали ему в этом. Когда нашего мальчика первый раз увидели никто не смог сдержать слез, еще, будучи беременной, его уже очень любили и ждали. Спустя месяц, мы проходили обследование как положено, все было хорошо, кроме того с чем нас и выписали, эта короткая уздечка и не проходимость слезного канала. В месяц мы подрезали уздечку, но сын так и не хотел брать грудь, и мы перешли полностью на смесь. Глазики нам сказали промывать и делать массаж. Спустя месяц наши глазки не изменились, все только ухудшалось, особенно когда ставили прививки. Тогда при повторном осмотре нам выписали уже другие капли и дальше продолжать массаж. Когда Марку исполнилось два месяца, мы решили переехать в Екатеринбург, уже тут мы повторно пошли к офтальмологу, и нам назначили в 4 месяца зондирование. 29.06.2023 Марку провели операцию без моего присутствия, и мы сутки находились в больнице под наблюдением. Выписали нас в удовлетворительном состояние. Неделе две еще продолжались выделения. Маркуша для нашей семьи стал спасением. До его рождения мы потеряли маму мужа, а через 3 дня после зондирования, погибли моя мама и брат, и отец мужа. Только наш сын смог дать нам сил и терпения, только с ним наша боль утихала. Теперь наш малыш не познает любви и заботы от бабушек, у него есть только мама, папа, и дедушка. Мы жили и радовались каждому успеху сына, как начинал ползать, садиться, вставать и первые шаги. Он развивался очень быстро, очень способный мальчик, хоть еще и мал. Улыбчивый и добрый парень. Сейчас он очень любит играть в машинки, кататься на горках и играть футбол с папой. Но когда ему было 10 месяц мы стали замечать, что левый глазик стал косить. Я сразу обратилась к нашему педиатру, тогда врач сказал, что ничего не видел, и что через пару месяц проходить комиссию в год, там посмотрят. Знала б я тогда, чем обвернутся два месяца ожидания…..27.02.2024 мы пошли по врачам как положено, и наши опасения подтвердились, врач увидел отклонение. Тогда нас отправили к более узкому специалисту, там ему закапали в глазки, чтоб посмотреть глазное дно, и врач не смогла рассмотреть левый глаз. За год его жизни, это первый раз, когда ему проверяли глазки с каплями. Нас отправили в клинику “Бонум” в городе Екатеринбург, для более полного обследования. Там ему так же капали глазки, смотрели через офтальмоскоп, делали узи чтоб посмотреть давление, так же проходи обследование на педиатрическом ретинальной камере чтоб увидеть сосуды, вены и изменения в глазу. В этот день наша жизнь изменилась на до и после. Нам врач сообщил то, к чему мы не были готовы. Нашему сыну диагностировали Хориоретинит Коатса, и вторичное расходящееся монолатеральное касоглазикие левого глаза. Случилась субтотальнаяотслойка сетчатки, и множественные гроздевидные сосудистые анастамозы. Простым языком эта болезнь связана с аномальным развитием кровеносных сосудов. Она может прогрессировать до слепоты, глаукоме и атрофии глаза. Левый глазик полностью слепой, но важные нервы сохранены. Если не сделать операцию, возможность потерять левый глаз высока, а также здоровый глаз начнет терять зрение, потому что сейчас берет всю нагрузку на себя. К сожалению, наши врачи эту болезнь не могут вылечить, и даже не дали никакую надежду, а только лишь предложили наблюдать или сделать органосохраняющею операции. С таким вердиктом материнское сердце не готово было смериться. Я стала обращаться к врачам за рубежом, и к нашему счастью нам ответила Япония. Больница Университета Киндай профессор Кусакаи готов помочь нашему сыну, не только сохранить глазки, но и работать над зрением. Поэтому я умоляю о помощи! Мне тяжело осознавать, что мой ребенок потеряет зрение и его будущее будет не таким счастливым как хотели мы. Я живу в постоянном страхе за его здоровье, даже простая простуда может все усугубить. Маркуша растет вполноценной любящей его семьи, но счет, который нам выставили для нашей семьи нереально высока, и наша семья в силах его оплатить. Помимо оплаты лечения требуются дополнительные расходы, которые для нас тоже высоки. Я нахожусь в декретном отпуске, получаю только пособие на сына, муж работает аппаратчиком на производстве. Сумма сбора 10.500.000 млн. рублей, мы начали собирать средства своими силами, но это оказалось сложнее и сбор продвигается очень медленно. Государство нам отказало в помощи, как и многие фонды, лишь несколько фондов нас взяли, Подари Шанс и Милосердие Детям на частичный сбор на 1,5 млн. руб. Марафон Добра основной фонд сбора, но за три месяца мы так и не смогли собрать нужную сумму, и операцию пришлось перенести на месяц. Операцию нам назначили на ноябрь месяц, нас уже ждут в больнице, а оплатить счет нужно до 16октября. Поэтому мы вынуждены просить у вас помощи. Помогите нам спасти нашему сыну левый глазик и сохранить здоровый. Мы верим, что мир не без добрых людей. Письмо составляла мама Марка Миллер Анжелика Алексеевна.❗
.
Всем добрый день!☀️ Моя дочь родилась желанной, здоровой, умной, красивой а главное здоровой девочкой. Все было хорошо, она развивалась не по годам, пока в ее жизни не случилось страшное😱…
В свои 13 лет она поступила в лицей с английским уклоном, мечтает учиться в «Модельном агентстве», выучиться на юриста. Все началось с простых болей в бедре😞. Ножка болела по утрам.Мы взяли направление на рентгенографию, где нам сказали, что имеются изменения в кости и посоветовали обратиться на консультацию к онкологу. Уже на следующий день мы с Катей сидели около кабинета онколога в детской областной больнице. Спасибо Челябинским врачам. Уже на следующий день мы с Катей прошли МРТ , КТ , где нам был поставлен предварительный диагноз - саркома Юинга. И уже 31.07.2024 у Кати взяли биопсию. Результаты которой надо ждать 15 рабочих дней, но по КТ лёгких у Катюши были обнаружены 3 очага в лёгком. Как известно, данная болезнь очень быстро даёт метастазы, особенно в лёгкие, что значительно понижает уровень выздоровления, а соответственно и выживаемости пациента. Поэтому нами было принято решение срочно выехать на лечение в Израиль, чтобы не терять драгоценное время. В Израиле нас приняла клиника Рамбам и уже через 3 дня был выявлен: остеогенная саркома 3-4 степени. Здесь нам провели операцию по установке порта, чтобы безболезненно подавать химиотерапию, а также операция на яичники ( у Катюши взяли кусочек яичника , на случай, если химия повлияет на фертильность ). Также провели УЗИ сердца, лимфоузлов в паху и проверили слух. Катя уже прошла 1 курс химии , ее сильно тошнит и рвет. В больнице все лекарства платные. Вчера Катюша лежала целый день под капельницей, за это мне надо заплатить отдельно. Сейчас девочка осталась без волос и похудела на три килограмма. С 5 сентября у Кати начался второй курс химиорерапии. Мы сделали все и даже больше, чтобы девочка начала лечение в Израиле. Состояние ребенка очень серьезное, болезнь развивается стремительно, поэтому после многочисленных консультаций с медиками принято решение спасать девочкуза границей. Сейчас наша семья взяла в долг 40.000$, за счет которого сейчас и проходит лечение. Но данной суммы уже не хватает. Я знаю, что есть добрые люди, которые смогут помочь спасти нашу девочку. Я не могу представить, что моя дочь может уйти от меня. Прошу вас, помогите!
.Я мама Маленькой Танечки, я не могу представить что моей любимой девочки может не стать в любой момент! Я не могу больше смотреть как она страдает от болей и агрессивного лечения! Танечка Смертельно больна! У нее нейробластома надпочечника с поражением костного мозга и костей в агрессивной форме.
Химия терапия не дает должного результата. Опухоль так же не сдает свои позиции и прогрессирует с каждым днем все больше и больше.
Танюшино состояние становится все хуже. Она перестала кушать, много спать и быть энергичной.
Наши государственные учреждения уже без сильны нам помочь. Но я нашла клинику в Турции, где есть хорошие результаты по излечению нейробластомы. Там нам проведут иммунотерапию и лучевую терапию. Врачи требуют своевременной оплаты для проведения лечения.
Для Танечки это лечение жизненно необходимо.
Клиника выставила счет в сумме 13.965.000₽ рублей. Для нас это не посильная сумма.
Слезно прошу всех не равнодушных людей, помочь! Без вашего участия нам не справиться!
.