🙏 😭🆘 Меня зовут Наташа, а моего мужа Андрей. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас трое детей. Андрей третий долгожданный ребенок. Родился он 7 июня 2019 года.
Диагноз: ВПС Гипоплазия левых отделов сердца. Атрезия митрального и аортального клапанов. Выраженная гипоплазия восходящей аорты.
Осложнения: Тромбоз яремной вены слева, ВПВ слева и ДКПА слева. Тромбозы бедренных артерий и вен. Легочная гипертензия.
Состояние после оперативного лечения в СПБГБУЗ "ДГМ КСЦ ВМТ"(ДГБ 1)
г. Санкт-Петербург:
1.Гибридная процедура 2019г.
2.Операция Норвуда и Глена 2019г.
3.БАП рекоарктации аорты 2019, 2020г.
Беременность проходила хорошо, но на 22 неделе неожиданно на плановом УЗИ увидели, что левый желудочек в сердце намного меньше правого. Мы поехали в Санкт-Петербург где Андрюше поставили страшный диагноз: тяжелый порок сердца: Гипоплазия левых отделов сердца. Это было для нас большим шоком. Я никогда не думала, что такое может произойти со нами! Кардиолог рассказал, что нужно идти по 3-х этапной коррекции сердца-Норвуд-Глен-Фонтен. Рожать направили в Педиатрическую академию. 7 июня 2019 года Андрюша появился на свет, его сразу же забрали в реанимацию, дали лишь один раз его поцеловать. На 5 сутки Андрюше сделали операцию Рашкинда, во время которой в сердечко был установлен стенд. Неделю он лежал в реанимации, потом нас вместе положили на отделение, я его пыталась раскормить из бутылочки. Через неделю нас выписали. Мы вернулись в свой город, купили пульсоксиметр, чтобы следить за сатурацией, у Андрюши была понижена сатурация (уровень кислорода в крови держался на отметке 85%, тогда как нормальные показатели должны быть не менее 95%), надо было постоянно следить, чтобы она не понизилась. Когда Андрюше исполнилось 4 месяца мы чудом попали в Детскую городскую больницу No 1. Там лучшие врачи сделали Андрюше операцию Норвуда-Глена, операция прошла в штатном режиме. Но через время оказалось, что у Андрюшизатромбировалась левая полая вена в сердце, вся левая часть от шеи до груди у него была отекшая. Андрюша лежал в реанимации, его не могли очень долго снять с ИВЛ, питался он через зонд, который был вставлен в нос. Я приходила к нему в реанимацию, держала его за руку, разговаривала с ним. Очень тяжело было видеть его страдания, из веселого, вечно улыбающегося мальчика, он превратился в страдающего ребенка с отсутствующим взглядом. Но наконец, спустя полтора месяца, Андрюшу перевели на отделение, теперь мы были вместе. Восстановление было очень тяжелым ! Мне принесли Андрюшу с кислородной маской, без маски сатурация падала, с зондом, он перестал есть из бутылочки, без голоса, из-за ИВЛ голос практически пропал, он очень тихо плакал и вечно страдающим, , ему было настолько плохо, что он не мог долго спать. Каждые три часа начинались с того, что я пробовала его кормить из бутылочки смесью, но он не хотел, он разучился глотать, приходилось вливать ему смесь через зонд. Было очень тяжело, я практически не спала, но мы справились. Через два с половиной месяца попыток начать есть из бутылочки, мы решили попробовать начать кормить его с ложки кашей и баночками детского питания. И наконец Андрюша начал есть, моей радости не было конца ! Для ночи я купила специальную бутылку с ложкой и кормила его кашей ночью. Потихоньку Андрюша восстановился и нас отпустили домой, на отделении мы пролежали три с половиной месяца.
Дома нас встретила семья, дети окружили Андрюшу любовью и заботой и он начал развиваться как обычный ребенок. В два года Андрюша заболел пневмонией, нас положили в 5 городскую больницу Санкт-Петербурга, мы уже переехали в Санкт-Петербург. Там у Андрюши обнаружили РС-вирус. Пневмония и РС-вирус очень сильно повлияли на сатурацию Андрюши, он мог только лежать на кровати, нам принесли даже кислородную маску, чтобы дышать кислородом. Он очень тяжело перенес эту болезнь, был даже момент, когда его хотели положить в реанимацию. После выписки из-за низкой сатурации мы легли в ДГБ1, где Андрюше сделали ангиографию, хотели увеличить ветки в сердце, чтобы была возможность сделать операцию Фонтена. Но, к сожалению, ничего не получилось сделать, т.к. бедренные артерии тромбированы. Андрюша восстановился и нас выписали домой. Зимой 2024 года мы опять попали в больницу из-за снижения сатурации, т.к. подхватили вирус. При болезни у Андрюши снижается сатурация, бывает, когда очень сильный вирус или бактерия она снижается до 60-70. Опять мы легли в ДГБ1, где Андрюше опять сделали ангиографию. В этот раз чудом врачи смогли попасть в сердце Андрюше, но оказалось, что у него высокое давление в системе легочных артерий и маленькие ветки в сердце, поэтому операция Фонтена невозможна!
Нас отправили домой, назначив лекарственную терапию.
Андрюша растет очень любознательным ребенком! Он очень добрый и ласковый, постоянно маму и папу задаривает поцелуями.Он любит проводить время со своей семьей на даче, где мы вместе сажаем, отдыхаем и купаемся. С любимым братом он любит ходить на рыбалку. Сначала они перерывают весь участок в поиске червяков, а потом идут на пруд. Ещё в этом году Андрюша научился ездить на велосипеде, но, к сожалению, он не может ехать долго, очень быстро устает , приходится постоянно останавливаться , чтобы отдохнуть.
Андрюша очень любит ходить в бассейн, он научился нырять и плавать с нудлом. Но из-за низкой сатурация он плавает не очень много, быстро устает, но ему всё равно очень нравится!
У Андрюши любимое животное это кот, нашего кота зовут Барсик! Андрюша его очень любит, ложиться рядом с потом и гладит его, а кот мурлыкает.Андрюша играет с котом веревкой на конце , которой мышка, кот бегает за мышью, а Андрюша смеется.
«Когда я вырасту, буду полицейским, чтобы защищать людей от злодеев!»-говорит Андрюша!
С Андрюшей мы ходим в центр реабилитации, там у Андрюши проходят занятия: ЛФК: ему очень нравиться заниматься физкультурой и нравится его педагог, которого тоже зовут Андрей, он Андрюшу завлекает так, что он постоянно смеется.
После того как нас выписали домой, мы поняли , что больше не можем ждать , Андрюша растет, ему уже 5 лет . С каждым днём физическая нагрузка ему дается всё сложнее. Наш кардиолог не один раз говорила, что возможно нам придется жить так, на Гленне, но так жить это сложно, с возрастом сатурация будет падать ещё и жизнь Андрюши станет очень тяжелой и недолгой !
Я разослала выписки Андрея с просьбой рассмотреть возможность проведения операции Фонтена в разные клиники.
И только Педро Дель Нидо, всемирно известный кардиохирург со своей командой Boston Children`s Hospital (США), рассмотрев наши исследования, считают что СМОГУТ осуществить Андрею одножелудочковую коррекцию порока, они видят Андрея кандидатом на операцию Фонтена в 2 этапа:
1. Улучшить приток крови в левую легочную артерию.
2. Операция Фонтена
Целью операции Фонтена является снижение избыточной объемной преднагрузки на единственный желудочек сердца. Если её не сделать, то Андрюша начнет отставать в физическом и умственном развитии и его жизнь будет очень короткой. Уже сейчас из-за низкой сатурации Андрей не может долго ходить или бегать, приходится возить его на коляске.
Но, чтобы сделать операцию, нужно сначала восстановить легкие!😭
Мы многодетная семья, у нас трое детей, поэтому оплатить самостоятельно операцию мы не можем. В нашей семье работает только мой муж, работает прорабом в строительной компании.Примерный доход в нашей семье 150 000 рублей. Так как Андрюша у нас в садик не ходит я не работаю, а нахожусь всё время с ним. Сумма операции очень большая для нашей семьи, в семье где 3 детей очень много расходов и ещё нам приходится снимать жилье.
Очень прошу вас помочь нам! Не пройти мимо нашей беды! У нас единственная надежда на вас, что вы поможете нам спасти нашего сына ! Андрюша ждёт вашей помощи!
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.🆘
