Всем добрый день☀️. Я мама свой прекрасной и любимой девочки Калерии. Моя девочка родилась здоровой, умной, любознательной девочкой, пока в ее жизни не появился рак.🆘Изначально я стала замечать некоторые изменения и расположение глазика, он словно начал косить🥺. Потом он начал при свете отсвечивать как у кошки. Я не долго думая, записалась на прием к офтальмологу, где нам и поставили окончательное заключение Ретинобластома 2 стадии группа D и направила нас в другую больницу на химиотерапию в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России. . После услышанного и увиденного мое тело словно потеряло пульс, по спине прошелся холод а в ушах звон. Единственные мысли, как это могло случиться с моей девочкой. В Москве мы прошли три курсахимиотерапии с препаратами этопозид, карбоплатин, винкристин, две инравитреальныеинъекции с мелфаланом. К сожалению, что и как будут делать дальше врачи не говорили,говорили, что будут стараться спасти жизнь и орган, но про зрение ничего. Я как мама не смогла это принять и обратилась в Швейцарский госпиталь Жуля Гонина. Посмотрев снимки обследования с ретинальной камеры, врачи сказали, что у Лерочки хороший зрительный потенциал и при правильно выбранной тактике, можно сохранить зрение. С 1 декабря 2023 года мы лечимся в Швейцарии. В первые наши осмотры в госпитале, Лерочке проводили лечение лазером. Несколько месяцев все было стабильно, но в мае 2024 случился рецидив. 3 месяца мы боролись с рецидивом и в августе 2024 наконец-то услышали «Стабильно». Но к сожалению, это было не на долго… На плановом осмотре в сентябре, у Лерочки снова обнаружили рецидив, и он серьезнее, чем в прошлый раз. Сам рецидив небольшой, но за месяц он успел дать отсевы в стекловидное тело. Лерочке сразу же провели лечение – два вида термотеропии (лазер) и укол в глаз с химиопрепаратом. Раньше мы летали на лечение каждые 4 недели, но теперь в связи с последним рецедивом, нам сократили промежутки между осмотрами до 2,5 недель. Сейчас клиника выставила нам счет в сумме 1.450.000р  Сумма сбора очень большая, наша семья вкладывается из-за всех возможных сил. Но определенную сумму быстро собрать мы не сможем. Мы слезно просим, всех добрых людей, помочь нам спасти нашу единственную дочь.

Меня зовут Алена , мою дочь Лиза Яппарова (16.12.2016). У Лизы сложный порок сердца : двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка сердца, подлегочный ДМЖП. Моя беременность протекала без каких либо осложнений, ни на одном скрининге узист не выявил порока сердца. Родоразрешение было путем кесарево сечения . И даже тогда узист не увидел никаких проблем по сердечку Лизы. На мед осмотр мы попали только в возрасте 2,5 месяца, где хирург заметил синюшность Лизы . После чего нас сразу отправили на узи сердца, где как гром среди ясного неба прозвучали слова : У вашего ребенка сложный порок сердца! На следующий же день мы отправились в РКЦ города Уфа. Где нас с Лизой сразу госпитализировали в больницу, там и подтвердились эти страшные слова - порок сердца . Нам поставили диагноз- двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка сердца, ДМЖП. На следующий день Лизу забрали в реанимацию, так как ее состояние оценивалось , как крайне тяжелое.  Другие мамочки лежали в палатах со своими детьми, мы же раздельно Лиза в реанимации , я в отделении. Меня к ней не пускали и даже перед операцией не дали с ней увидеться . Операция длилась долгие 8 часов, ожидание казалось вечностью . Мои молитвы были услышаны - несмотря на высокий риск Лиза справилась! Операция прошла успешно!  Но Лиза целую неделю провела а реанимации, а мы ждали, когда ее выпишут в отделение. Вскоре нас отпустили домой, восстанавливаться, набирать вес перед второй операцией. Все наши домашние боялись Лизу держать на руках , потому что после операции нельзя тянуть за ручки , брать за подмышки. Но мы приноровились обращаться с осторожностью. 09.11.2017г состоялась вторая операция Глена , вспомогательная операция перед операцией Фонтен. И опять реанимация, на этот раз 4 дня. Лизу принесли ко мне в палату , она плакала не своим голосом два часа - я поняла - она жаловалась мне , на то что там в реанимации она была одна среди чужих , и они делали ей больно, и меня не было рядом , чтобы защитить мою кроху. Но главное , что мы снова были вместе . 23.11.2020.- Состоялась 3 операция на открытом сердце. Она очень тяжело далась Лизе - после операции в реанимации случился «хороший» приступ судорог . Из-за этого Лиза пол года принимала препарат от эпилепсии и год стояла на учете у невролога. Лизе было очень больно после операции, она боялась стоять и ходить. Кое-как я уговорила ее прокатиться по коридору в коляске, подышать свежим воздухом и увидеть других деток. В следующий раз я схитрила и поставила коляску подальше от кровати и сказала, что до нее надо дойти. Это и были наши первые шаги к восстановлению. Вскоре мы уже были дома с родными.

В 2021 году мы попали на обследование в ДРКБ города Казань , где нас положили в больницу. Где выявили гипертрофию миокарда обоих желудочков , которая была связана с обструкцией кровотока на аорте и легочной артерии. Таким образом Фонтен не мог работать, так как необходимо. И надо было исправлять эту ситуацию по сердцу . Мы отправили наши документы и визуализации в Boston Children’s Hospital. Бостон нам предложил радикальную коррекцию порока сердца с устранением Фонтена . Это самый лучший вариант , потому что Фонтен является паллиативным лечением такого порока , как у Лизы и в последствии приводит к таким осложнениям , как пересадка сердца. Но никто не дает гарантии , что пациент доживет до пересадки и самое главное , что найдется подходящий донор. Так состояние Лизы ухудшалось  - она быстро уставала , уровень кислорода был низким 85%( у здоровых 99-100%)., поэтому мы решились на операцию в Бостоне . Благодаря многим добрым и отзывчивым людям 15.11.2023. - Лизе сделали операцию в Boston Children’s Hospital - первый этап по радикальной коррекции порока сердца , а именно -  Устранили Фонтен ( стенки правого желудочка стали толстыми из-за того, что была обструкция на выходе в аорту и стеноз и на выходе в легочную артерию. Из-за этого правый желудочек работал с большой нагрузкой, Фонтен так бы не работал, поэтому мы решились на эту операцию. Сейчас есть желудочек, который как бы присасывает кровь из большого круга кровообращения, из вен, из печени - что не образуется застой.) Устранили субаортальный стеноз, который был очень выраженным, и в аорту теперь кровь течет свободно. На третьи сутки после операции Лиза пела песенки и мое материнское нутро подсказало мне -  мы сделали правильный шаг ! Ввиду высокого риска, такие радикальные операции проводят в два этапа. На втором этапе необходимо довести до ума сердечко Лизы - включить в работу левый желудочек , который будет качать кровь на малый кругооборот крови, а правый - на большой ( у здоровых людей все наоборот, в нашем случае - это возможный лучший вариант в клиническом случае сердца нашей Лизы ). Поэтому я вновь обращаюсь ко всем вам дорогие, неравнодушные люди, помогите попасть Лизе на операцию в Бостон в Children's Hospital. Без вас нам не справиться! Помогите Лизе обрести здоровое сердечко. Счет, выставленный нам клиникой Boston Children’s Hospital обозначен суммой 247 161,98$. После первой операции в Boston Children’s Hospital на счету Лизы в клинике осталось не израсходованных средств в сумме 36 513,66$.  Поэтому на счет Лизы необходимо внести сумму 1150000Мы верим Лиза сможет получить необходимое лечение и будет радовать нас своим достижениями .Помогите спасти мою дочь .

Мой долгожданный и единственный  сын Артём родился со сложной с аномалией развития костей на левой ножке и правой ручке.  Большая степень недоразвития костей выявлены на ножке. 😭🆘Врачи нам поставили диагноз: Аномалия развития костей левой нижней конечности. Продольная эктромелия левой голени, аплазия малоберцовой кости, трехлучевая стопа, деформация большеберцовой кости (это отсутствие кости пятки, трехпалая стопа, отсутствие  малоберцовой кости, ложная большая берцовая кость, разница в ножках 6 см, нестабильный коленный сустав)..😞 Артёмка родился недоношенным 7 месяцев и через час мне сразу сказали, что моего сына не хватает  конечностей костей и пальчиков. Был шок, даже страшно вспоминать, потому что по узи, всё соответствовало по нормам. Почти  спустя  двух месяцев мы лежали в больнице и после выписки и, мы тут же поехали Федеральный центр  травматологии и ортопедии г. Барнаул. Связи с тем, что Артём появился на свет раньше 7 месяцев, нам сказали таких деток лучше оперировать в 6 месяцев. Первую операцию сделали 20.07.2022 года в возрасте 6 месяцев – этап коррекции  деформации левой голени.  Поле операции день и ночь ребенок сын носил  тяжелой гипсовой лангетке, тутор не держался и мы  перетягивали немного эластичным бинтом ножку, чтоб лангетка не спадала. Артемка приспособился ползать прямой ножкой.  Потом  ездили каждый три месяца наблюдались. Вторая  операция   была проведена 02.06.2023 года в  возрасте 1 год 5 месяцев -  коррекции малоберцового малоберцового тяжа и здесь же врач сказал, что деформация стала ещё больше, то есть уходит в сторону, что первая операция,  к сожалению, не дало положительного результата. После второй операции смогли сделать тутор, но также постоянно спадает с ноги, связи с узкостью нижней части ноги и отсутствуем пятки, носим также день и ночь. Я обращалась во множество клиник России (Детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера, Федеральный научный центр имени Г.А Альбрехта Санкт - Петербурге, ФГБУ «НМИЦ ТО имени Г.А Иллизарова г. Курган, Центр Травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова в Москве, Клинику Костанта в Ярославле, НИИ ФЦ травматологии и ортопедии  Новосибирска). Предлагали многочисленные этапы операции,  на протяжении всей его жизни  и не дали гарантии, что ребенок будет  ходить, как поведет себя ножка с аномалией. Не один врач не уверен, что после выпрямления голени, Артёмка сможет на неё наступать, одни говорили, что сложный случай, к сожалению такой родилсяа другие молчали. Я нашла американского доктора спаситель детских ножек хирург – ортопед  ДрорПейли, связалась, с ним и он нам написал, что он успешно вылечил сотни  таких детей с таким заболеванием как у нас!!! Артёмка будет ходить!!!  Прописал план лечения только две операции возрасте, желательно  с 1года 5 месяцев и вторая возрасте  в 10 лет. С помощью благотворительного Фонда «Помоги спасти жизнь» мы попали и 7 февраля 2024 года Доктором Дрор Пейли в клинике Burjeel Medikal City Абу – Даби, проведена комплексная 6 часовая  комплексная операция, которая исправила деформацию стопы и голени, также удлинение стопы и коррекцией пятки в тоже время  удлинили ножку на 6 см. Ребёнок ходит в аппарате немного но ходит, сгибает колено. Доктор Дрор Пейли, установил пластику губчатой кости с внутренней фиксацией  большеберцовой кости, был забран забор костного трансплантанта  из гребня  подвздошной  кости. Необходима операция удалить внешний аппарат с ножки. Диагноз: Аномалия развития костей левой нижней конечности. Плановое удаление для фиксации большеберцовой кости, костный дефект из – за неудачной регенерации  большеберцовой кости. Артёмке, предстоят ещё операции по аномалии правой ручке и по направлению урологии (головчатая гипоспадия).

❗😭Нашей семье уже 10 лет.С самого начала своих отношений мы мечтали о большой дружной семье, детях и собственном доме. Через 2 года после свадьбы родился сын Дамир. Роды проходили очень сложно, у мальчика диагностировали острую гипоксию.Именно это стало причиной его проблем со здоровьем. У Дамира аутизм и третья степень утраты здоровья. Злата появилась на свет в 2019 году. Абсолютно здоровая девочка, «золотце наше». Она росла обычным ребенком. Ходила в сад, обожала рисовать, лепить, как истинная маленькая леди - делать макияж и прически! Наша счастливая жизнь с беззаботным детством изменилась весной 2024 года: 11 марта доченька заболела, у Златы поднялась высокая температура, мы ничего не заподозрили. Температура и температура.Все же на дворе сезон простуд. Мы обратились к врачу. Анализы, антибиотики - доктор лечил у ребенка обычную простуду. При этом анализы оказались плохие — высокая СОЭ и белок в моче. Никто не понимал в чем причина, почему ни противовирусные препараты. ни антибиотики не действуют. Через неделю Злате сделали УЗИ брюшной полости.Именно тогда наш мир рухнул. В заключении врача значилось подозрение на нейробластому со множественными метастазами в печени! 25 марта 2024 года нас срочно госпитализировали в РНПЦ ДОГИ. Провели ряд обследований: анализы, КТ, КТА, МРТ.УЗИ, биобсию опухоли, пункцию костного мозга... Назначена химия терапия по программе NB-HR-2018 и МЙБГ гамма - сцинтиграфия в Питере. Как сейчас помню свою беспомощность и панику, а самое страшное - больные, измученные глаза своего ребенка.Принять болезнь своего ребёнка не возможно, но от нас зависит настроение Златы и желание бороться. Злата терпеливо проходит лечение и верит в скорейшее выздоровление.Мечтает увидеть этот мир без боли и страха. После 5 блока ребену провели операцию по удалению опухоли, операция прошла успешно. Затем сцинтиграфия в Питере. В данный момент рядом с дочкой папа, заканчивают 6 блок химии. Для Златы и для всей семьи папа особенный человек: опора, защита и любовь. У нашей девочки хорошая положительная динамика. Благо мы живем в Беларуси и лечение бесплатное. Но к сожалению, этого недостаточно. Нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склона возвращаться. Что бы увеличить шанс на безрецидивную жизнь, по результатам консилиума, учитывая группу высокого риска, Злате показана иммунотерапия препаратомDinutuximab beta, который не зарегистрирован в нашей стране и стоимость которого

190000 EUR. Сумма для нашей семьи очень огромная. Молюсь и верю, что люди помогут обрести шанс на ЖИЗНЬ нашей доченьке. Просить всегда тяжело, но когда речь идет о жизни ребенка, кажется, это даже не обсуждается! К сожалению, бывает и так, что бесценная жизнь имеет цену❗

🆘 Всем добрый день☀️. Мое имя Жжонова Анастасия, я мама своего прекрасного сыночка Артема👼🏻. Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком🥹, рос он как говорится не по дням а по часам. Но спустя 7 лет случилось страшное…изначально у моего сына была гнойная ангина, мы ее вылечили. Но позже у него поднялась очень высокая температура которая держалась 3 дня, потеря сознания. Тут-же мы сдали все анализы и к большому сожалению лейкоциты крови упали🥺. В скором времени у моего сына выявили острый лимфобластный лейкоз. Моя жизнь пронеслась перед глазами, сердце вот-вот выпрыгнет из груди. Я не знаю как еще описать это чувство страха и принятия. Артема положили на обследования в больницу, самочувствие его стало только ухудшаться. Каждый день я умоляла положить меня вместе с ним, на что я получала отказ. Мне приходилось только смотреть и молить Бога о помощи. Самое страшное когда мой сын лежит, у него алые щеки, весь мокрый и не реагирует ни на что. В итоге когда нам сообщили что можно лечь с ребенком платно, я сразу собрала вещи и поехала. На тот момент Артему стало очень плохо, показатели крови упали на нуль. В экстренном порядке, Артема забрали в реанимацию, где сделали переливание крови, переливание тромбомассу, бесконечные капельницы, Биовен полезный иммуноглобулину. Сутками мой малыш был под капельницами.  В понедельник 24.06.24 года нас перевели в ЦМИР г.Усть-Каменогорск, забрали у меня ребенка на экстренную пункцию, которую малышу делали без наркоза обезболивающих в грудную клетку. Я не могу забыть как от боли кричал Артем, просил о помощи с истерикой. Врачи просто меня вытолкали и сказали ожидать. Позже мне сказали, что анализ провести не смогли, так как свернулась кровь! Малыш мой мучился, а они не смогли... На следующий день пункцию костного мозга брали из тазобедренной кости, слава Богу под наркозом, после обеда мы услышали следующее, у Артема рак крови. Я сразу стала изучать информацию, общаться с матерями таких-же больных деток и все утверждают что лечение лучше заграницей. Так я наткнулась на клинику в Турции, где мы уже обговорили наше лечение и нам сказали что есть 93% что Артем выйдет в ремиссию. Сейчас сумма лечения 1,585,000р. Сумма жизни очень большая, но я верю что вместе мы сможем спасти жизнь. Каждое не больше пожертвование дает возможность быть здоровым. Прошу вас, помогите спасти моего малыша.🙏🏻⚠️🆘

🥺Всем добрый день☀️, я мама Михайловской Оливии. Мой девочке 07.01.24г исполнилось 8 лет🎀. И буквально через две недели мы узнаем о страшном…  у Оливии обнаружили: Острый Лимфобластный Лейкоз🩸😱. Выявили это в Турции (Стамбул). В этот момент мое сердце замерло от услышанного💔. Мы вынуждены были приехать на обследование в Стамбул,

Месяц нас ничего не беспокоило, сдаем полный ЧекАп в поликлинике по месту жительства и получаем удовлетворительные анализы, но через неделю снова кашель.

30.01.24 года сдаем ОАК (расширенный) и показатели крови критичные, приходим в отделение гематологии 2 детской городской больницы, но нам  говорят,  что положат только через 3-5 дней, так как нужно подлечить кашель. (и это с показателями крови на нуле).

 В панике, переживая за жизнь  ребёнка,  в течении нескольких часов (1.02.2024г) решаем вылететь в клинику Стамбула Аджибаден Алтунизаде, где сильное отделение педиатрии, что бы полностью обследовать ребенка и найти причину частых простуд.

И уже 02.02.24г., после проведения всех анализов, и пункции спинного мозга, нам вынесли диагноз. Лейкемия. Острый Лимфобластный Лейкоз 85% поражения. (Рак крови)

Мы вынуждены были остаться в клинике Стамбула, так как  показатели крови упали на самый низкий уровень и перелет был не возможен, любой вирус губителен.

Так же переговорив с врачами, поняли что лечение нужно незамедлительное, здесь сильный профессор по нашему диагнозу. После моего вопроса, если ли вообще смысл в лечении таком непростом для ребенка, ведь это и боль и страх … или может лучше провести последние месяца дома и посвятить их дочке. Слезы лелись градом просто. Но они дали однозначный ответ, что это поддается лечению и они дают 93% выздоравления и ремисии детям. Мы приняли решение и остались. Но счет клиника выставили очень большой 1.375.000₽. Для нас такая сумма неподъемная. Моя дочь смертельно больна, рак сжигает ее. Я прошу вас, помогите спасти мою дочь.😭🙏🏻🆘

🙏 😭🆘 Меня зовут Наташа, а моего мужа Андрей. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас трое детей. Андрей третий долгожданный ребенок. Родился он 7 июня 2019 года.

Диагноз: ВПС Гипоплазия левых отделов сердца. Атрезия митрального и аортального клапанов. Выраженная гипоплазия восходящей аорты.

Осложнения: Тромбоз яремной вены слева, ВПВ слева и ДКПА слева. Тромбозы бедренных артерий и вен. Легочная гипертензия.

Состояние после оперативного лечения в СПБГБУЗ "ДГМ КСЦ ВМТ"(ДГБ 1)

г. Санкт-Петербург:

1.Гибридная процедура 2019г.

2.Операция Норвуда и Глена 2019г.

3.БАП рекоарктации аорты 2019, 2020г.

Беременность проходила хорошо, но на 22 неделе неожиданно на плановом УЗИ увидели, что левый желудочек в сердце намного меньше правого. Мы поехали в Санкт-Петербург где Андрюше поставили страшный диагноз: тяжелый порок сердца: Гипоплазия левых отделов сердца. Это было для нас большим шоком. Я никогда не думала, что такое может произойти со нами! Кардиолог рассказал, что нужно идти по 3-х этапной коррекции сердца-Норвуд-Глен-Фонтен. Рожать направили в Педиатрическую академию. 7 июня 2019 года  Андрюша появился на свет, его сразу же забрали в реанимацию, дали лишь один раз его поцеловать. На 5 сутки Андрюше сделали операцию Рашкинда, во время которой в сердечко был установлен стенд. Неделю он лежал в реанимации, потом нас вместе положили на отделение, я его пыталась раскормить из бутылочки. Через неделю нас выписали. Мы вернулись в свой город, купили пульсоксиметр, чтобы следить за сатурацией, у Андрюши была понижена сатурация (уровень кислорода в крови держался на отметке 85%, тогда как нормальные показатели должны быть не менее 95%), надо было постоянно следить, чтобы она не понизилась. Когда Андрюше исполнилось 4 месяца мы чудом попали в Детскую городскую больницу No 1. Там лучшие врачи сделали Андрюше операцию Норвуда-Глена, операция прошла в штатном режиме. Но через время оказалось, что у Андрюшизатромбировалась левая полая вена в сердце, вся левая часть от шеи до груди у него была отекшая. Андрюша лежал в реанимации, его не могли очень долго снять с ИВЛ, питался он через зонд, который был вставлен в нос. Я приходила к нему в реанимацию, держала его за руку, разговаривала с ним. Очень тяжело было видеть его страдания, из веселого, вечно улыбающегося мальчика, он превратился в страдающего ребенка с отсутствующим взглядом. Но наконец, спустя полтора месяца, Андрюшу перевели на отделение, теперь мы были вместе. Восстановление было очень тяжелым ! Мне принесли Андрюшу с кислородной маской, без маски сатурация падала, с зондом, он перестал есть из бутылочки, без голоса, из-за ИВЛ голос практически пропал, он очень тихо плакал и вечно страдающим, , ему было настолько плохо, что он не мог долго спать. Каждые три часа начинались с того, что я пробовала его кормить из бутылочки смесью, но он не хотел, он разучился глотать, приходилось вливать ему смесь через зонд. Было очень тяжело, я практически не спала, но мы справились. Через два с половиной месяца попыток начать есть из бутылочки, мы решили попробовать начать кормить его с ложки кашей и баночками детского питания. И наконец Андрюша начал есть, моей радости не было конца ! Для ночи я купила специальную бутылку с ложкой и кормила его кашей ночью. Потихоньку Андрюша восстановился и нас отпустили домой, на отделении мы пролежали три с половиной месяца.

Дома нас встретила семья, дети окружили Андрюшу любовью и заботой и он начал развиваться как обычный ребенок. В два года Андрюша заболел пневмонией, нас положили в 5 городскую больницу Санкт-Петербурга, мы уже переехали в Санкт-Петербург. Там у Андрюши обнаружили РС-вирус. Пневмония и РС-вирус очень сильно повлияли на сатурацию Андрюши, он мог только лежать на кровати, нам принесли даже кислородную маску, чтобы дышать кислородом. Он очень тяжело перенес эту болезнь, был даже момент, когда его хотели положить в реанимацию. После выписки из-за низкой сатурации мы легли в ДГБ1, где Андрюше сделали ангиографию, хотели увеличить ветки в сердце, чтобы была возможность сделать операцию Фонтена. Но, к сожалению, ничего не получилось сделать, т.к. бедренные артерии тромбированы. Андрюша восстановился и нас выписали домой. Зимой 2024 года мы опять попали в больницу из-за снижения сатурации, т.к. подхватили вирус. При болезни у Андрюши снижается сатурация, бывает, когда очень сильный вирус или бактерия она снижается до 60-70. Опять мы легли в ДГБ1, где Андрюше опять сделали ангиографию. В этот раз чудом врачи смогли попасть в сердце Андрюше, но оказалось, что у него высокое давление в системе легочных артерий и маленькие ветки в сердце, поэтому операция Фонтена невозможна!

Нас отправили домой, назначив лекарственную терапию.

  Андрюша растет очень любознательным ребенком! Он очень добрый и ласковый, постоянно маму и папу задаривает поцелуями.Он любит проводить время со своей семьей на даче, где мы вместе сажаем, отдыхаем и купаемся. С любимым братом он любит ходить на рыбалку. Сначала они перерывают весь участок в поиске червяков, а потом идут на пруд. Ещё в этом году Андрюша научился ездить на велосипеде, но, к сожалению, он не может ехать долго, очень быстро устает , приходится постоянно останавливаться , чтобы отдохнуть.

    Андрюша очень любит ходить в бассейн, он научился нырять и плавать с нудлом. Но из-за низкой сатурация он плавает не очень много, быстро устает, но ему всё равно очень нравится!

    У Андрюши любимое животное это кот, нашего кота зовут Барсик! Андрюша его очень любит, ложиться рядом с потом и гладит его, а кот мурлыкает.Андрюша играет с котом веревкой на конце , которой мышка, кот бегает за мышью, а Андрюша смеется.

     «Когда я вырасту, буду полицейским, чтобы защищать людей от злодеев!»-говорит Андрюша!

     С Андрюшей мы ходим в центр реабилитации, там у Андрюши проходят занятия: ЛФК: ему очень нравиться заниматься физкультурой и нравится его педагог, которого тоже зовут Андрей, он Андрюшу завлекает так, что он постоянно смеется.

  После того как нас выписали  домой, мы поняли , что больше не можем ждать , Андрюша растет, ему уже 5 лет . С каждым днём физическая нагрузка ему дается всё сложнее. Наш кардиолог не один раз говорила, что возможно нам придется жить так, на Гленне, но так жить это сложно, с возрастом сатурация будет падать ещё и жизнь Андрюши станет очень тяжелой и недолгой !

    Я разослала выписки Андрея с просьбой рассмотреть возможность проведения операции Фонтена в разные клиники.

И только Педро Дель Нидо, всемирно известный кардиохирург со своей командой Boston Children`s Hospital (США), рассмотрев наши исследования, считают что СМОГУТ осуществить Андрею одножелудочковую коррекцию порока, они видят Андрея кандидатом на операцию Фонтена в 2 этапа:

1. Улучшить приток крови в левую легочную артерию.

2. Операция Фонтена

Целью операции Фонтена является снижение избыточной объемной преднагрузки на единственный желудочек сердца. Если её не сделать, то Андрюша начнет отставать в физическом и умственном развитии и его жизнь будет очень короткой. Уже сейчас из-за низкой сатурации Андрей не может долго ходить или бегать, приходится возить его на коляске.

Но, чтобы сделать операцию, нужно сначала восстановить легкие!😭

  Мы многодетная семья, у нас трое детей, поэтому оплатить самостоятельно операцию мы не можем. В нашей семье работает только мой муж, работает прорабом в строительной компании.Примерный доход в нашей семье 150 000 рублей. Так как Андрюша у нас в садик не ходит я не работаю, а нахожусь всё время с ним. Сумма операции очень большая для нашей семьи, в семье где 3 детей очень много расходов и ещё нам приходится снимать жилье.

     Очень прошу вас помочь нам! Не пройти мимо нашей беды! У нас единственная надежда на вас, что вы поможете нам спасти нашего сына ! Андрюша ждёт вашей помощи!

Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.🆘 

🙏😭 Ева Родилась в 2020-м году, она была долгожданным ребёнком в нашей семье! 
Моя первая беременность была неудачной, на 16 неделе беременности сделали прерывание по медицинским показателям, ребёнок был с огромным количеством пороков и синдромом дауна…
Беременность с Евой была идеальной, без осложнений! Родилась Ева ровно в срок, 28 февраля! 
Я постоянно разговаривала с животиком и приговаривала «доченька, мы тебя очень ждём, выходи к нам» и надеялась, что решит она к нам выйти не 29 февраля 😁
Росла Ева абсолютно здоровым ребёнком, развивалась, радовала всю семью. Ева очень легкая на подъем, с 9 месяцев мы ездили в путешествия по России. 
Крым, Сочи, Красная поляна, Питер… всегда с большим интересом и любопытством! Но главное, чтобы мама была рядом))) 

Все было прекрасно до 2,5 лет, до момента постановки диагноза РАК.
В конце августа 2022 г. я самостоятельно нащупала у Евы выпирающее образование слева под ребром. 
Она гуляла с папой и упала с качели, придя домой сказала «мама, я упала», не знаю почему в тот момент я начала её ощупывать, ведь на ней даже не было ссадины.
И именно в этот день я нащупала ту самую опухоль под ребром. Как выяснилось позже, опухоль была размером с банку колы, почти 250мл…
Но даже тогда у меня не было понимания о таком страшном диагнозе как рак! 
В моей голове даже не проскользнула эта мысль! 
Но, у Евы был вальгус и в день, когда я «что-то нащупала» я записалась на прием к хирург ортопеду. 
Если не изменяет память, то это было 30 августа 2022г.

Записались к хирургу ортопеду на 2 сентября. 
На приеме в первую очередь врач посмотрел её ножки, а потом, невзначай спросил «что-то ещё беспокоит?» и в этот момент я показываю врачу область ребра со словами «да, вот что-то тут нащупала»
Врач был в растерянности и сразу сказал «так это опухоль».
После тех слов я особо ничего не помню, шум в ушах и размытая картинка в глазах. 
В этот день было страшно как никогда, круговорот врачей, узи и попытки «выбить» направление в НИИ Рогачева. 
По месту жительства мы могли лечиться только в Балашихе. 
Пока готовилось направление нужно было сдать анализы. Это был первый раз, когда у Евы брали кровь из вены. 
Результаты анализов пришли завышенные, показатель СОЭ и с-реакивного белка кричали о том, что в организме ЧТО-ТО НЕ ТАК!
Направление получено, едем в Рогачева. 

7 сентября 2022г было проведено первое КТ под наркозом, точный диагноз поставить не получилось. Врачи сомневались, то ли это нефробластома, то ли нейробластома.
Все дело в том, что опухоль поражала ещё и надпочечник. Из-за этого были сомнения. 
Центр НИИ Рогачева сначала сказал, что не может взять нас на лечение по ОМС, «если хотите проходите обследования платно и направляйтесь на лечение в Балашиху»
но, в связи с тем, что не могли поставить точный диагноз и им был интересен наш случай - нас взяли на лечение в качестве исследований. 
19 сентября нас госпитализировали, 20 сентября установили ЦВК и взяли трипан биопсию. 
27 сентября взяли биопсию опухоли и 29 уже поставили первый блок химии. 
Предварительный диагноз - ТОЧНО не нейробластома…

Все эти дни я испытывала страх за своего ребенка, в голове постоянно были мысли «за что такое испытание». А особенно, когда что-то начинаешь читать в интернете, чувство страха вырастает до необъятных размеров.
Я никогда не плакала при Еве, она считывала мое состояние и реагировала моментально. Поэтому я была стойким оловянным солдатиком.
К моменты постановки первого блока химии я внушила себе, что ничего страшного нет, мы со всем справимся и относилась к диагнозу как к обычной простуде. 
Мне так было проще…
Еве было сделано 4 блока предоперационной химии, 28 октября была проведена операция. Операция длилась 4 часа, была удалена почка, надпочечник, опухоль и близлежайшие лимфоузлы. 
28 октября Ева на сутки осталась в реанимации, ночь провела без меня.
29 октября нас перевели в отделение хирургии, в котором мы провели 3 дня. 
2 ноября из хирургии нас перевели в отделение, в котором мы изначально проходили лечение. А 3 ноября мы узнали, что ЦВК не функционирует и не получается поставить послеоперационную химию.
3 ноября – второй день рождения Евы. 
Всё дело в том, что когда мы узнали, что ЦВК не функционирует, было принято решение возобновить его работу, простыми словами «пробивать»
Как возобновляется работа: обычно это делает лечащий врач на больничной койке, но в этот день были праздники и нашего врача не было в отделении. Сначала медбрат пробовал пробить катетер физраствором, но ничего не вышло. На час была поставлена капельница со специальным раствором, которая должна была подействовать… Но чудо не произошло. Нас отправляют в малую операционную к анестезиологу пробивать катетер.
Сначала все было хорошо, и вот анестезиолог берет в руки шприц наполненный гепарином и резким движением руки пробивает катетер… Все заработало… Но в ту же секунду у Евы начинается истерика, падает сатурация до 56% и подскакивает давление… Это оказался тромб который «отлетел».
Нам просто повезло, что мы были в операционной, если бы это было в отделение на больничной койке, страшно представить итог этого дня. 
Вкололи тромболитик, гормон, дали кислород и антигистаминное… стабилизировали состояние. На следующий день полная проверка, КТ, узи, доплеры… угрозы жизни нет. 
Продолжаем лечение! Но 9 числа катетер опять «встал», пробивать его я уже не дала согласие, только под замену. 
10 числа установили новый катетер, но уже в другую руку. 

Послеоперационная гистология показала, что опухоль свойственна нефробластоме, с витальными метастазами в лимфоузлах, 3 стадия, промежуточного риска. 
Назначен курс из 27 блоков химиотерапии (по протоколу UMBRELLA 2016 AV2) + курс лучевой терапии, 10 процедур. 

После установки нового катетера нас перевели в другое отделение, стационар кратковременного лечения. Мы жили в часе езды от центра и каждый день ездили на процедуры в больницу. Анализы, промывка катетера, стимуляция при необходимости и раз в неделю химия. 
После установки нового катетера, я стала замечать, что один глаз, как будто, прикрыт! 
Сказала об этом нашему новому лечащему врачу, но осталась не услышана. Через неделю сообщила об этом нашему прошлому врачу из другого отделения. Нас записали на прием к неврологу - диагноз «синдром Горнера». Были выписаны успокоительные таблетки и со временем глаз пришел в норму. 

Совместно с химией была лучевая терапия, которую Ева переносила очень тяжело. Сильно потеряла в весе, практически ничего не ела и её постоянно тошнило. Плюс на каждую процедуру лучей накладывался наркоз. 
К концу лучевой терапии начали сильно выпадать волосы, 18 апреля первый раз побрились налысо.
Постепенно её состояние начало приходить в норму, химия переносила уже не так тяжело

Мы полностью прошли курс химиотерапии и 24 мая 2023г. нас официально выписали в ремиссию.
Также, при выписке и проверки организма было выявлено, что в руке, где был установлен новый (второй) катетер образовался тромб. На протяжении 6 месяцев мы наблюдались у гематолога, делали узи и пили тромболитик (ксарелто)

Ева вернулась к беззаботному детству без химии, капельниц, лекарств и врачей. 
В конце декабря 23-го года Ева начала ходить в садик!

Каждые 3 месяца мы на платной основе проходили контрольные обследования в НИИ Рогачева. 
На тот момент я очень доверяла врачам, верила, что если вдруг что-то и случится или обнаружится, то мы сразу об этом узнаем и начнём лечение…
На одном из обследований (КТ), 18 марта , как выяснилось позже уже было образование в 2 см, которое не заметили. 

Следующее контрольное обследование, которое должно было быть в конце июня мы решили провести по месту жительства, по ОМС в Балашихе.
+7 910 421‑18‑12‬: 24 июля было проведено исследование, 25-го числа вечером пришло заключение, в котором было сказано: «Узловое образование в полости малого таза с увеличением размеров, относительно предшествующего исследования. Небольшое количество жидкости в полости малого таза.»
В тот момент я не понимала, что за узловое образование, почему оно стало больше??? Ведь на прошлом КТ, ничего описано не было!!

Неделя ожидания приема онколога в НИИ Рогачева, неимоверный страх и слова врача на приеме «скорее всего болезнь вернулась, на прошлом контрольном КТ образование перепутали с яичником»

В этот момент вся жизнь как будто оборвалась, особенно было страшно от осознания того, что мы потеряли 4 месяца.

Центр принял нас на обследование и госпитализацию. Для постановки диагноза «рецидив» было проведено  МРТ и УЗИ, после чего врачи были убеждены, что это локальный рецидив!
Биопсия образования не проводилась  
Уже 9 августа нам был поставлен первый блок химиотерапии по протоколу UMBRELLA 2016, противорецидивный протокол BB ICE. 

Мы должны были пройти в России курс из 4 блоков химии по этому протоколу, плюс пересадка костного мозга, когда Ева должна была быть сама себе донором и дополнительная лучевая терапия! Убирать образование хирургическим путём не планировалось.
На мой вопрос «а точно ли это злокачественное образование и точно ли это рецидив», врачи дали ответ «там ничего другого вырасти и не могло»….
 
Я начала сомневаться в поставленном диагнозе, каждый раз я испытывала страх в стенах больницы. В нашем отделении было очень много деток с рецидивом, от этого было еще страшнее от предстоящего лечения.

Плюсом ко всему, когда мы проходили первое лечение, нас лечили импортными препаратами, наша лечащая врач всегда говорила, что импортные препараты не дают сильных осложнений и побочки в дальнейшем.

Попав в больницу во второй раз, мы узнали, что на данный момент в центр импортная химия не поставляется. Изначально нам разрешили самостоятельно закупить импортные препараты с сертификатами и сказали, что их смогут провести через фонд, для того чтобы мы могли получить эту терапию.
Но, когда мы нашли препараты, нам отказали их проводить…ссылаясь на то, что они могут быть не подлинные, хотя все сертификаты были

Мы обращались в фонд «Подари жизнь», который находится при центре Рогачева, с просьбой заказать препараты через их поставщиков и провести их для Евы. Мы хотели самостоятельно их оплатить. Но снова получили отказ…

В моей голове изначально были мысли о том, что нужно попробовать отправить документы в Израиль, получить еще одно мнение! А эта ситуация м препаратами подтолкнула на эту мысль еще больше!
Моя знакомая, которая проходила лечение в Израиле со своим сыном дала мне контакты куратора Руслана, мы с ним связались и я отправила все документы. После мы созвонились, чтобы обговорить детали и уже через пару дней мы получили положительный ответ, медицинский центр Ихилов готов принять нас на лечение и они сомневаются в правильности подобранного протокола

Предварительная стоимость лечения 202.500$
+ 8.000$ операция по сохранению яичника + радио терапия (на неё ещё нет счета)

Мы открыли сбор 22.08.2024 вечером, а уже 26 августа Ева с папой улетели в Израиль. У меня были проблемы с загранпаспортом и были еще дела в России.
Я занималась документами, забирала стекла и блоки с биоматериалом. Когда мы сделали запрос на забор биоматериала, НИИ Рогачева сразу отдал только блоки, а стекла не нашли…
Сейчас в Израиле нам провели гистологию, подтвердили диагноз поставленный в России, но исходя из гистологии было выявлено, что изначально лечение и протокол химии был подобран не корректно, в связи с этим болезнь вернулась. Либо как выразился врач в Израиле: «вам подобрали слишком щадящий протокол, не соответствующий вашей гистологии»🆘

❕😢  Наша семья состоит из четырех человек- папа, мама и два сына. Макар - второй ребенок в семье, очень долгожданный и любимый. Старший сын очень обрадовался, когда мы ему сказали, что у него будет братик. К сожалению, в скором времени наша радость была омрачена страшным диагнозом Макара: порок сердца. Обнаружили его на втором скрининге, первый скрининг был нормальным. После перепроверки в Кардиоцентре диагноз подтвердился. Мы с мужем решили не прерывать беременность, нам объяснили, что порок возможно исправить радикально, в несколько этапов. ❤️

🆘 Макар родился 7.02.2022 года, с хорошим весом и ростом, 8/9 по шкале Апгар, с диагнозом длиною в три строки: ВПС: выраженный клапанно-подклапанный стеноз аорты, гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, мышечный ДМЖП, ОАП, ООО, высокая лёгочная гипертензия. Сыночка сразу забрали в реанимацию и в этот же день перевезли в Кардиоцентр.

 За свою маленькую жизнь сыночек перенес уже две полостные операции. На 3 сутки после рождения ему сделали сложнейшую операцию Норвуда, а в возрасте 1 год и 4 месяца- операцию Гленна. В 4 года Макара ждут на третий, заключительный, этап коррекции - на операцию Фонтена. Однако все три этапа- операции Норвуда, Гленна и Фонтена- это паллиативная коррекция, которая, в случае успешного выполнения, лишь продлевает жизнь на несколько десятков лет, не делая сердце анатомически правильным. Из-за неправильного кровообращения со временем начинают страдать многие органы, а сердце требует в будущем пересадки.

 К сожалению, в России радикальную коррекцию Макарушке сделать не могут - очень сложная анатомия порока и высокие риски.

 Сейчас Макару 2 года и 6 месяцев,он принимает много лекарств, поддерживающих работу его маленького сердечка. Но несмотря на это, он растет жизнерадостным, любознательным и озорным ребенком. Очень любит играть в машинки, в Лего, рисовать, играть с песком, с пластилином, слушать музыку, любит, когда ему читают книги. А больше всего ему нравится бегать с братом, играть в догонялки. Но долго бегать он не может, нарастает одышка, синеют губы и часто приходится отдыхать, ведь сатурация Макарушки держится в пределах 84-85%.

 По рекомендациям знакомых, мы обратились в Детскую больницу г. Бостон в США, с вопросом о возможности радикальной коррекции порока. Спустя время, нам пришел ответ, что Макар может быть кандидатом на двухжелудочковую коррекцию, ведь оба желудочка у него хороших размеров, ему смогут убрать подклапанный стеноз аорты и сделать сердечко анатомически правильным. Но стоимость предложенного лечения очень велика (422 201,26 долларов США), для нашей семьи это огромная сумма, которую нам самим не собрать.

 Поэтому мы обращаемся к неравнодушным людям с просьбой помочь нашему сыночку Макару, подарить ему долгую и счастливую жизнь! Дорогие Благотворители, без вашей поддержки, без вашей помощи мы не справимся! Верим в добро и отзывчивость людей❕

😿Добрый день. Прошу помочь моему ребенку. Евгению 7 лет. Во время родов произошел инсульт. С первых дней жизни ,мы постоянно занимаемся с Евгением. На сегодняшний день диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез. Самое большое желание, чтобы Женя начал ходить без страховки, научился жевать пищу и начал говорить. Узнали о хорошем центре для таких деток. Очень хотим пройти курс реабилитации в Детском центре реабилитации  "РЕАЦЕНТР"  У нас в семье 4 детей. Работает только муж. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Мы не в состоянии оплатить курс в центре самостоятельно. Просим Вас помочь!!!

Ребёнок- Скворко Евгений Константинович,  17.02.17г.р. 

😥❗💖Я мама маленькой девочки Виноградовой Екатерины из г. Кобрина, у моей дочери СМА ( Спинальная мышечная атрофия 2 типа), при этом заболевание атрофируются мышцы всего тела, глотательные и дыхательные. Катюше уже  1 сентября будет 7 лет. Катюша уже потеряла навык ходить, Диагноз Катюше поставили в декабре 2019 года. Для этого разработано дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимость которого более миллионов долларов 💲 США. Вводиться лекарство до 21, кг. Катюша весит уже 17 кг. Просим всех неравнодушных людей помочь Катюше собрать на укол. Заранее будем благодарны за помощь. Вместе мы сможем спасти жизнь Катюше.❗

🆘 ❕Диагноз Миодистрофия Дюшенна - коварен и имеет свой четкий план, по уничтожению ребенка.

ПОЭТОМУ Я КАЖДЫЙ ДЕНЬ КРИЧУ, ПРОШУ, УМОЛЯЮ - ВРЕМЕНИ НЕТ ВООБЩЕ. 

🧬Сейчас ему 8 лет и болезнь прям настойчиво передает свой привет, на видео показала прям ключевые симптомы, которые у Витюши к сожалению есть уже сейчас: 

Икроножные мышцы увеличены  - а это уже замещение мышц жировой тканью

Утиная походка - кажется, как будто он идет в развалочку + хотьба на цыпочках

Гиперлардоз - видно на видео, как спина у Витюши сильно выгибается

Неспособность бегать и прыгать  - вчера играли с Витей в догонялки, это скорость как обычный ребенок просто ходит, а подпрыгнуть вообще не может

Падения на ровном месте - сердце просто сжимается, это не контролируемо. Представьте, как вы все время падаете со своей высоты на ноги и попу. Это больно😭

Лестница - подняться может только приемом Говерса: опираясь руками на ноги, с левой ноги сейчас подняться не может самостоятельно. 

И ежедневное - "Мама, я устал" - это тоже коварный Дюшенн, проявляется быстрой утомляемостью

😭ВСЕ ЭТО ОТ СЛАБОСТИ МЫШЦ. МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА  - убийца мальчиков №1. ELEVIDYS - шанс все остановить❕

Мама Ивко Виктора Екатерина : Каждый родитель, всегда любит говорить о том, что умеет именно его ребенок.
А я хочу рассказать, что НЕ умеет Витюша или чего лишается, когда диагноз огромный враг...

Он НЕ может как все сесть на корточки и сидеть рассматривать например с детьми жучков и паучков, ну или просто собирать мозаику на полу. Встать с пола кстати тоже не может просто как обычные люди.

Он НЕ может гулять долго с друзьями и через 15-20 минут просто идет домой и говорит я устал и страдает, потому что остальные гуляют целыми днями.

Он НЕ может поиграть с одноклассниками на переменке в догонялки или просто активные игры, потому что мышцы слабые и один толчок - это падение.

Он НЕ может кататься на велосипеде, прыгать на батуте, кататься на роликах, катамаране.... можно перечислять бесконечно( 

При виде лестницы, вижу в его глазах ужас, потому что подниматься ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО, на одном из последних рилс это видно показательно.

Он НЕ может сам залезть и вылезти из машины, риск падения из нее очень большой.

Витя НЕ МОЖЕТ полноценно сейчас жить жизнь обычного ребенка, которому надо везде и всегда, шалить, пробовать новое, ему всего 8 лет, когда сейчас самое время есть эту жизнь большой ложкой 

На самом деле на это очень тяжело смотреть, особенно на какой-нибудь детской площадке, когда банально твой ребенок НЕ может сам залезть на качели, без помощи взрослого😭 

А ему всего 8... а что дальше? А дальше, если мы не найдем помощи среди всех вас и не соберем эти 265 млн рублей на ШАНС жить полноценно - будет только хуже. Дальше только инвалидное кресло и лежачее положение с кучей приспособлений, которые поддерживают сердце и дыхание. А потом все...

Я молю вас! Помогите спасти моему ребенку жизнь! 
Прошу вас сделайте любой посильный перевод или репост любого нашего ролика!
Мама Ивко Виктора Екатерина : Если вы видите нашу семью первый раз, я немного расскажу о нас. 

Мы Семья Ивко, узнали о диагнозе сына, Миодистрофия Дюшенна - который, уничтожает мышцы ребенка, сердце и легкие в том числе. В мире появился реальный шанс - вышло лекарство Elevidys, которое восстанавливает этот поломанный ген. В России возраст не подходит и Витю готова взять клиника Дубая.

Мы как семья, начали бороться за жизнь сына. Открыли сбор. Но случилась беда...

Мой муж и папа Вити погиб в жуткой аварии спустя месяц после открытия сбора, и мы оказались в ситуации, когда нужно выживать. Эта ситуация сильно подкосила здоровье сына. При этом я не имею права опустить руки и остановить сбор. 

Я прошу вас о помощи, помогите закрыть сбор как можно быстрее❕🆘

😭❗Тулкинжонова Севара возраст три диагноз заболевания С69.2 Ретинобластома ОД. Обращаюсь к вам с большой надеждой и тяжелым сердцем. Наша маленькая дочь, которой всего три года, страдает от ретинобластомы, серьёзного рака глаз. Ранее в этом году мы были вынуждены удалить её правый глаз, чтобы сохранить её жизнь, но наша борьба не закончилась.Врачи настоятельно рекомендовали нам провести шесть курсов химиотерапии, чтобы попытаться сохранить зрение оставшегося левого глаза и дать ей шанс на полноценную жизнь. На данный момент мы смогли провести только два из этих жизненно необходимых лечений. Однако перед нами стоит задача финансировать оставшиеся четыре курса, с которой мы не в состоянии справиться без поддержки.Мы искренне надеемся на вашу поддержку в обеспечении необходимого лечения. Любая помощь, которую вы сможете оказать, будет иметь огромное значение для здоровья и будущего нашей дочери. Это лечение не только даст ей шанс на жизнь без боли и страданий, но и поможет ей вновь радоваться каждому новому дню.Мы благодарны за каждое проявление внимания и помощи и глубоко признательны за ваше участие в нашей судьбе. Ваши добрые дела, мы верим, не останутся без благодарности и вернутся к вам, наполняя жизнь светом и добротой.💓 

😭💙🆘 С самого раннего детства Слава часто спотыкался, первые шаги делал очень неуверенно и держать за опору. Нам ставили гипертонус икроножных мышц, назначали массажи. Когда он пошел самостоятельно, походка его напоминал «утиную». Но все походы к неврологам в дошкольном возрасте заканчивались рекомендацией массажа и консультацией ортопеда. Так долгое время ни один из врачей не заподозрил у Славы серьезное генетическое заболевание. Только в возрасте 7 лет мы нашли доктора, который сложил все уже на тот момент явные симптомы и порекомендовал  сдать генетический тест. Так мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. На данный момент у Славы наблюдаются контрактуры голеностопа 2й степени, лордоз поясничного отдела, ложный гипертонус икроножных мышц, быстрая утомляемость.
Перспектива дальнейшей жизни не утешительна, если не сделать инфузию геннозаместительной терапии препаратом Элевидис. 
мы семьей приняли бороться за жизнь Славы и обратились в клинику MEDCARE в ОАЭ, у них есть случаи с доказанной эффективностью данного препарата на детках в возрасте 7/8 лет. Они готовы взять Славу на лечение, но счет который выставила клиника не подъемный  для нашей семьи 2.901.907 $. 
Просим вас помочь спасти сына. Любая помощь - это шаг к спасению Славы. 💙

🧡 😓 Наш малыш был желанным и здоровым ребенком в утробе, родился на доношенном сроке, планово в ГПЦ1, у меня была слабая родовая деятельность 20+ часов, у малыша начал падать пуль и он вытянут вакуум-экстракцией. Шкала АПГАР 1/3 с диагнозом «тяжелая асфиксия и неонатальные судороги». Нашего сына Георгия сразу увезли в реанимацию ДГБ1, где выживал и учился дышать без ИВЛ. После мы поступили в отделение патологии новорожденных, где учились жить без пересмотра медицинского персонала и кушать самостоятельно без ЗОНДа. Свершилось чудо и нас выписали домой! Но не так все оказалось радужно и легко. Через месяц после выписки мы попали в отделение неврологии с подозрениями на судороги - судороги были подтверждены. Мы подбирали терапию лечения, находясь 4 раза в отделении неврологии. В мае наш малыш попал в реанимацию от спазмов в теле - через 14 дней они были устранены.
Мы прошли тяжелый путь. Георгий проходил курсы массажей, плавал, занимался с остеопатом и ЛФК, но в один день у нас началась эпилепсия 
Сейчас нам удалось с помощью правильно подобранной терапии препаратов, одного из которого в России практически невозможно достать : Sabril и паглюферал3» устранив судороги и по заключению врачей нам разрешили вновь возобновить реабилитации, но к сожалению в Питере нет такого центра, где нам смогут оказать сектор всех услуг, поэтому было принято ухать в Москву в реабилитационный центр «Три сестры».
Реабилитация одного курса составляет 935000, до конца года нам предстоит пройти не один и не два курсаНа данный момент у нас несколько диагнозов, такие как «ДЦП, спастический тетрапарез. Синдром Веста и эпилептический синдром».После прохождения первого курса, я стал держать голову, увереннее сидеть с поддержкой, интересоваться игрушками, позиционироваться. У меня положительная динамика и для дальнейшего развития необходимы курсы повторных реабилитаций, суммы которых нам не по силе! 

🆘❗👱‍♀️ Наша история началась с того, что на свет появился мой малыш Леня. Сыночек всегда был спокойным, здоровым мальчиком. Но как-то мы, начали замечать изменение в его поведении и в глазике. Это стало нас сильно беспокоить. В экстренном порядке мы обратились к врачуофтальмологу. Врач сразу нам сказала, что ситуация ужасная, у Лени возможно онкология. Офтальмолог отправила нас в Москву на диагностику. В офтальмологической клинике в Москве после обследования подтвердили рак. От услышанного меня сразу бросило в холодный пот, а земля ушла из под ног. В голове лишь один вопрос, почему это случилось с нами. Мы взяли себя в руки и начали проходить лечение. Мы прошли 6 курсов общей химиотерапии, 3 курса лазерного лечения и две селективные интраартериальные химиотерапии- это введение химии напрямую в глаз через катетер проведённый через бедренную артерию, затем через сердце и сонную артерию. Но, к большому сожалению, это нам не помогло. Нам стали предлагать только удаление глазика, мы отказались. Мы начали самостоятельными поисками информации и клиники. И спустя некоторого времени, нашли хорошую клинику в Швейцарии, где занимаются лечением таких болезней в том числе и нашей. В госпитале есть оборудование для послойного осмотра сетчатки, которое помогает увидеть рецидивы на стадии их зарождения, что позволяет в свою очередь применить локальные методы лечения вовремя, избежав многочисленных химиотерапий. Клиника выслала нам приглашение и счет в сумме 2.185.000р. Для нас эта сумма непосильная. Мы просим вас, всех добрых людей, помогите нам. Наш сыночек, прожил совсем немного, мы не можем опустить руки и сдаться. Ради всего Святого, помогите!

❤️‍🩹 🆘 😭 Я молю Бога каждый день, чтобы дал сил моей девочке! Я не могу смотреть без слез, как мучается моя доченька. Я прошу вас, не проходите мимо! Всем добрый день. я мама своей любимой доченьки. Когда я узнала, что беременна, моему счастья не было предела. Беременность проходила легко, плод развился хорошо и без разных осложнений. И наконец-то настал наш счастливый день, на свет появилась наша крошечка. Доченька моя росла не по дням, а по часам, была с хорошим аппетитом, веселая, любознательная, а главное здоровая. Но как-то мы заметили, что ее глазик начал необычно отсвечивать. Мы сразу же обратились к офтальмологу, там нам сразу сказали, что это что-то очень серьезное. Нас в экстренном порядке оправили на осмотр к онкологу, сразу после обследования и произнесенного доктором диагноз, у меня земля ушла из под ног. По результатам диагностики выявили: ретинабластома обоих глазок. Лечение нам назначали только одно, удаление глаз и только. Мы не опустили руки и начали изучать информацию на форумах о нашей болезни, с этим же сразу искали хорошую клинику, которая занимается лечением этой болезни. Мы нашли отличную клинику в Швейцарии, пообщались с людьми, которые столкнулись с этой бедой, они нам подарили надежду что можно спасти нашу девочку и оставить глазки. Из клиники в Швейцарии нам выслали приглашение и счет за лечение в сумме 2.175.000р. К сожалению, эту сумму нам самим не собрать. Я не хочу потерять свою доченьку, мое сердце разрывается когда я вижу как она плачет и мучается от болей. Без вас, мы не справимся, прошу вас, помогите. 

 🆘 😭 ❤️ Моя долгожданная девочка родилась 19 июня 2022г, она всегда росла здоровой, крепкой, умной девочкой. В 2023г мы проходили плановый осмотр врачей, и там нам выявили ужасную болезнь, от которой наша жизнь заиграла черно-белыми красками. По результатам диагностики, моей девочке выявили: ретинобластома правого глаза группы Е последняя стадия, простыми словами рак сетчатки глаза. Наша жизнь перевернулась 365 градусов.Проходя обследование, все онкологические врачи, разводят руками и твердят что опухоль очень большая и лечение будет только с удалением глаза. По этому я начала изучать информацию сама. Исходя из источников, я узнала, что есть шанс для моей девочки остаться с глазиком и вылечиться! В нашем городе, врачи детской онкологии, назначили 2 блока химиотерапии. Курс мы прошли, но результата не было. По этой причине я начала искать самостоятельно клиники. И нашла отличную клинику в Швейцарии, где нам дают шанс на то, что Кира сможет победить рак и жить полноценной здоровой жизнью. Нам выслали приглашение, вместе с ним и счет в сумме 2.150.000р. Для меня эта сумма не подъемная, но я не могу упустить шанс чтобы спасти доченьку. Слезно прошу всех добрых людей, помочь нам.❤️

🙏❤️😭 Наша девочка на грани жизни и смерти! РАК не щадит ее и прогрессирует с каждым днем все больше и больше. Не проходите мимо, ваша помощь может спасти жизнь. Когда родилась наша маленькая девочка, она была здоровая, красивая и самая любимая. Мы ждали ее появление очень долго. Все было хорошо но в один момент наша жизнь перевернулась на до и после. В один момент мы заметили что у нашей девочки появились изменения в поведении, она стала часто плакать, быть капризной и изменились глазки. Поэтому мы обратились к врачу. 11.05.2024г проходя осмотр у офтальмолога у нашей  годовалой девочки  было выявлено редкое заболевание сетчатки глаз - двусторонняя ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаз) стадии E - крайняя форма этого заболевания. Нам требуется экстренная госпитализация и лечение химиотерапией, т.к. это крайняя форма и есть риск заражения мозга метастазами. В Санкт-Петербурге и Москве врачи настаивают на удалении больных глаз, но мы очень хотим попытаться сохранить глазки, даже если они будут плохо видеть.По этому мы начали искать клинику сами. По рекомендации многих врачей и людей которые боролись с этой же проблемой посоветовали клинику- Jules-Gonin Ophthalmic Hospital в Лозанне, в которой нас могут спасти.Сейчас мы собрали все наши анализы. Врачи сказали, что времени медлить нет, в срочном порядке нужно начинать лечение.  Нам выслали приглашение и вместе с ним счет. Сумма составляет 2.150.000₽. Для нашей семьи эти не посильная сумма, мы просим всех добрых людей помочь нам закрыть сбор. Мы долго шли к выздоровлению и хотим что бы наша девочка осталась жить полноценной жизнь как и все здоровые детки.Помогите нам приобрести здоровье и счастливую жизнь нашему маленькому ангелочку.❤️ 

😥❗Я мама своего маленького ангелочка Артема.

В 2018г я узнала о своей беременности, всю беременность я проходила легко, мы посещали всех врачей, соблюдала правильное питание, сдавали вовремя все анализы крови.

14 августа 2019г появился мой маленький ангелочек Артем, моему счастью не было предела! Артем родился здоровым мальчиком. Малыш рос активно и ни какихотклонений не замечали, единственное что нас тревожило отсутствие речи к 2 годам. В детском саду Артем начал разговаривать через 4 месяца. Нас это успокоило и вроде все встало на свои места.

Через время, мы заметили отклонения в физическом развитии, частые спотыкание и падения, утомляемость при ходьбе, не может присесть самостоятельно.

Поэтому мы решили обратиться к платному ортопеду, там нам сразу поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. Нам сказали, что простыми словами это мышечная дистрофия. Наша жизнь с этого момента кардинально поменялась.

Нам сказали сразу, что лечение будет уколами, что нам нужен укол ELEVIDYS.

Но, к большому сожалению, нам финансово самостоятельно не потянуть. Сумма составляет в размере 2.150.000р.

Мы просим всех добрых людей, помочь нам закрыть сбор и спасти нашего мальчика.❗

😢 🆘Паулина родилась в срок, были ЕР, в период беременности не было никаких проблем, ничего не видели на УЗИ, и вот на 2 день мне сказали , что у Паулины ВПС. 

В возрасте 2 мес ее прооперировали, операция проводилась на открытом сердце, далее был месяц реанимации, было 9 попыток снятия с ИВЛ на протяжении 3х недель, на фоне того, что она не могла раздышаться сама были судороги, далее после выявленной проблемы с диафрагмой и после проведения необходимых операций на диафрагму с двух сторон, 9я попытка оказалась успешной. 

После перевода Паулины из реанимации в палату, начали появляться проблемы с неврологией, предположительно было ВЧД, Паулины не могла кушать, еда не задерживалась в организме ни минуты, постоянно плакала и когда уже устала плакать засыпала на 1-3 часа и далее все по кругу и так несколько дней, за эти несколько дней сбросила полкило, а это очень много для малыша , который после реанимации весила 3,5 кг. Вернулись капельницы с глюкозой, далее состоялся перевод в неврологическое отделение уже нашего города на скорой. 

На сегодняшний день у Паулины диагноз ДЦП , эпилепсия, а так же вторичные сопутствующие диазнозы, в том числе и подвывихи Тб суставов.

Паулина постоянно проходит курсы реабилитации , но мы не можем себе позволись пройти такой масштабный курс,так как сумма для нас слишком велика, поэтому обращаемся к вам за помощью, мы верим , что Паулина научится сидеть, играть с игрушками, жевать и кушать самостоятельно и реабилитация в центре "Три сестры" нам в этом обязательно поможет!!! ❤️

👱‍♀️🆘 Большая беда пришла в мою жизнь! У меня обнаружили смертельную болезнь! В своем юном возрасте я не хочу умирать! Я хочу ЖИТЬ! Меня зовут Диана и мне 13 лет. Я всегда была жизнерадостной, стремительной девочкой, но в один момент я почувствовала, что мое самочувствие стало ухудшаться! Мои одноклассники заметили, как мой глаз начал косить, я сразу обратилась к врачу.По результатам цитологии мне поставили страшный диагноз ретинобластома стадия 2 группа Е- рак сетчатки левого глаза. Данный вид рака очень агрессивный, так как это голова и рядом головной мозг. Чтобы не допустить распространение по организму я прошла в России первый курс химиотерапии. И к тому что мой глаз не видит добавилось выпадение моих волос. Сейчас меня мучают ужасные головные боли, головокружение, острая боль в глазу, потеря аппетита и бессонница.Исходя из моего самочувствия, я стремительно начала проходить обследование у врачей, там мне сказали, что опухоль очень большая и лечение только одно, удаление глаза. С таким лечением моя семья не согласна. Моя мама нашла хорошую клинику в Швейцарии, там проводят лечение с такой проблемой как у меня. Мне выставили счет вместе с приглашением, в этой клинике предлагают пройти второй курс химиотерапии, но уже в Швейцарии под наблюдением опытных врачей. Далее будут лечить уже лазарем". К сожалению моя семья не в состоянии оплатить мне лечение, для нас это не посильная сумма. Я хочу подарить радость своим родителям в виде своего выздоровления, которое я надеюсь получить с вашей поддержкой и помощью! Мой организм без этого лечения не справится! Ваша помощь дает мне шанс на мое выздоровление. Прошу помогите мне! 😢Остаток сбора 4.630.000р ПОМОЧЬ МОЖНО: Отсканируйте Qr-код для пожертвования любым удобным для вас способом через: (Мир, visa, Mastercard «Sberpay», СБП, Яндекс деньги, Тинькофф пей