😿Добрый день. Прошу помочь моему ребенку. Евгению 7 лет. Во время родов произошел инсульт. С первых дней жизни ,мы постоянно занимаемся с Евгением. На сегодняшний день диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез. Самое большое желание, чтобы Женя начал ходить без страховки, научился жевать пищу и начал говорить. Узнали о хорошем центре для таких деток. Очень хотим пройти курс реабилитации в Детском центре реабилитации  "РЕАЦЕНТР"  У нас в семье 4 детей. Работает только муж. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Мы не в состоянии оплатить курс в центре самостоятельно. Просим Вас помочь!!!

Ребёнок- Скворко Евгений Константинович,  17.02.17г.р. 

😥❗💖Я мама маленькой девочки Виноградовой Екатерины из г. Кобрина, у моей дочери СМА ( Спинальная мышечная атрофия 2 типа), при этом заболевание атрофируются мышцы всего тела, глотательные и дыхательные. Катюше уже  1 сентября будет 7 лет. Катюша уже потеряла навык ходить, Диагноз Катюше поставили в декабре 2019 года. Для этого разработано дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимость которого более миллионов долларов 💲 США. Вводиться лекарство до 21, кг. Катюша весит уже 17 кг. Просим всех неравнодушных людей помочь Катюше собрать на укол. Заранее будем благодарны за помощь. Вместе мы сможем спасти жизнь Катюше.❗

🆘 ❕Диагноз Миодистрофия Дюшенна - коварен и имеет свой четкий план, по уничтожению ребенка.

ПОЭТОМУ Я КАЖДЫЙ ДЕНЬ КРИЧУ, ПРОШУ, УМОЛЯЮ - ВРЕМЕНИ НЕТ ВООБЩЕ. 

🧬Сейчас ему 8 лет и болезнь прям настойчиво передает свой привет, на видео показала прям ключевые симптомы, которые у Витюши к сожалению есть уже сейчас: 

Икроножные мышцы увеличены  - а это уже замещение мышц жировой тканью

Утиная походка - кажется, как будто он идет в развалочку + хотьба на цыпочках

Гиперлардоз - видно на видео, как спина у Витюши сильно выгибается

Неспособность бегать и прыгать  - вчера играли с Витей в догонялки, это скорость как обычный ребенок просто ходит, а подпрыгнуть вообще не может

Падения на ровном месте - сердце просто сжимается, это не контролируемо. Представьте, как вы все время падаете со своей высоты на ноги и попу. Это больно😭

Лестница - подняться может только приемом Говерса: опираясь руками на ноги, с левой ноги сейчас подняться не может самостоятельно. 

И ежедневное - "Мама, я устал" - это тоже коварный Дюшенн, проявляется быстрой утомляемостью

😭ВСЕ ЭТО ОТ СЛАБОСТИ МЫШЦ. МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА  - убийца мальчиков №1. ELEVIDYS - шанс все остановить❕

[08.09.2024, 19:04:33] Мама Ивко Виктора Екатерина : Каждый родитель, всегда любит говорить о том, что умеет именно его ребенок.
А я хочу рассказать, что НЕ умеет Витюша или чего лишается, когда диагноз огромный враг...

Он НЕ может как все сесть на корточки и сидеть рассматривать например с детьми жучков и паучков, ну или просто собирать мозаику на полу. Встать с пола кстати тоже не может просто как обычные люди.

Он НЕ может гулять долго с друзьями и через 15-20 минут просто идет домой и говорит я устал и страдает, потому что остальные гуляют целыми днями.

Он НЕ может поиграть с одноклассниками на переменке в догонялки или просто активные игры, потому что мышцы слабые и один толчок - это падение.

Он НЕ может кататься на велосипеде, прыгать на батуте, кататься на роликах, катамаране.... можно перечислять бесконечно( 

При виде лестницы, вижу в его глазах ужас, потому что подниматься ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО, на одном из последних рилс это видно показательно.

Он НЕ может сам залезть и вылезти из машины, риск падения из нее очень большой.

Витя НЕ МОЖЕТ полноценно сейчас жить жизнь обычного ребенка, которому надо везде и всегда, шалить, пробовать новое, ему всего 8 лет, когда сейчас самое время есть эту жизнь большой ложкой 

На самом деле на это очень тяжело смотреть, особенно на какой-нибудь детской площадке, когда банально твой ребенок НЕ может сам залезть на качели, без помощи взрослого😭 

А ему всего 8... а что дальше? А дальше, если мы не найдем помощи среди всех вас и не соберем эти 265 млн рублей на ШАНС жить полноценно - будет только хуже. Дальше только инвалидное кресло и лежачее положение с кучей приспособлений, которые поддерживают сердце и дыхание. А потом все...

Я молю вас! Помогите спасти моему ребенку жизнь! 
Прошу вас сделайте любой посильный перевод или репост любого нашего ролика!
[08.09.2024, 19:04:33] Мама Ивко Виктора Екатерина : Если вы видите нашу семью первый раз, я немного расскажу о нас. 

Мы Семья Ивко, узнали о диагнозе сына, Миодистрофия Дюшенна - который, уничтожает мышцы ребенка, сердце и легкие в том числе. В мире появился реальный шанс - вышло лекарство Elevidys, которое восстанавливает этот поломанный ген. В России возраст не подходит и Витю готова взять клиника Дубая.

Мы как семья, начали бороться за жизнь сына. Открыли сбор. Но случилась беда...

Мой муж и папа Вити погиб в жуткой аварии спустя месяц после открытия сбора, и мы оказались в ситуации, когда нужно выживать. Эта ситуация сильно подкосила здоровье сына. При этом я не имею права опустить руки и остановить сбор. 

Я прошу вас о помощи, помогите закрыть сбор как можно быстрее❕🆘

😭❗Тулкинжонова Севара возраст три диагноз заболевания С69.2 Ретинобластома ОД. Обращаюсь к вам с большой надеждой и тяжелым сердцем. Наша маленькая дочь, которой всего три года, страдает от ретинобластомы, серьёзного рака глаз. Ранее в этом году мы были вынуждены удалить её правый глаз, чтобы сохранить её жизнь, но наша борьба не закончилась.Врачи настоятельно рекомендовали нам провести шесть курсов химиотерапии, чтобы попытаться сохранить зрение оставшегося левого глаза и дать ей шанс на полноценную жизнь. На данный момент мы смогли провести только два из этих жизненно необходимых лечений. Однако перед нами стоит задача финансировать оставшиеся четыре курса, с которой мы не в состоянии справиться без поддержки.Мы искренне надеемся на вашу поддержку в обеспечении необходимого лечения. Любая помощь, которую вы сможете оказать, будет иметь огромное значение для здоровья и будущего нашей дочери. Это лечение не только даст ей шанс на жизнь без боли и страданий, но и поможет ей вновь радоваться каждому новому дню.Мы благодарны за каждое проявление внимания и помощи и глубоко признательны за ваше участие в нашей судьбе. Ваши добрые дела, мы верим, не останутся без благодарности и вернутся к вам, наполняя жизнь светом и добротой.💓 

💖Моя доченька Амелия родилась 18.09.2017. Родилась она без правого ушка. В г.Казань  нам поставили диагноз: «Правосторонняя врожденная аномалия развития наружного уха, атрезия наружного слухового прохода, микротия. Правосторонняя кондуктивная тугоухость III (3 степени).» Правое ушко деформировано и отсутствует слуховой проход.
С самого рождения мы начали искать врачей, которые практикуют такие операции. 
Мы узнали, что подобные операции делают и в России, но, к сожалению, они делаются в 3-4 этапа и не удачно с осложнениями. Также у врачей нет большого опыта в данных операциях.  

Позже мы нашли девочку Аришу из Казани. Её папа подсказывал мне, что и как, куда обратиться. Вступив в группу во Вконтаке, где участниками являются родители детишек с такой же проблемой, мы узнали что в Москве ежегодно проводится конференция с Американскими врачами: доктор Рейниш и доктор Роберсон из Калифорнии. Они открывают слуховой проход, восстанавливают слух до 100%, делают барабанную перепонку и делают красивые ушки. Самое главное они восстанавливают слух полностью. Впервые мы встретились с ними весной в 2019 году. Но тогда Амелия была слишком мала для выставления счёта. 
Мы не стали отчаиваться, так как понимали что поедем в 2020 и тогда уже получим долгожданный счёт... 

Спустя год, на  дворе 2020г… начало пандемии, отмена конференции.
 
Спустя ещё 2 года мы решаемся на онлайн конференцию с врачами и выставление счёта. 10.03.2022г. состоялся созвон с доктором Роберсоном, где нам сообщили, что Амелия является кандидатом на операцию. Изучив снимки КТ и аудиограмму, доктор Роберсон заключил, что у нас высокие шансы на восстановление слуха (8, а может и больше, баллов из 10). 

Мы были просто счастливы услышать это. Ведь у Амелии появился шанс стать как все, отрастить длинные волосы, носить серёжки, перестать прятать ушко от окружающих. Данная операция поможет Амелии полноценно жить, общаться, развиваться. Избежать психологического дискомфорта, и как следствие комплексов.
❗️Операция дорогостоящая 99.000$ Данная сумма неподъёмная для нашей семьи.
🙏🏼На сегодняшний день (27.08.2024г) на счету Амелии в клинике уже находится 9 750$
🆘Остаток к сбору по счёту - 
89 250$

БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!❗️У нас очень мало времени❗️
🆘Дата операции - 05.12.2024г. 
🆘Крайняя дата оплаты операции - 05.10.2024!
Если мы не успеем, то операция в назначенную дату не состоится 😭

😭💙🆘 С самого раннего детства Слава часто спотыкался, первые шаги делал очень неуверенно и держать за опору. Нам ставили гипертонус икроножных мышц, назначали массажи. Когда он пошел самостоятельно, походка его напоминал «утиную». Но все походы к неврологам в дошкольном возрасте заканчивались рекомендацией массажа и консультацией ортопеда. Так долгое время ни один из врачей не заподозрил у Славы серьезное генетическое заболевание. Только в возрасте 7 лет мы нашли доктора, который сложил все уже на тот момент явные симптомы и порекомендовал  сдать генетический тест. Так мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. На данный момент у Славы наблюдаются контрактуры голеностопа 2й степени, лордоз поясничного отдела, ложный гипертонус икроножных мышц, быстрая утомляемость.
Перспектива дальнейшей жизни не утешительна, если не сделать инфузию геннозаместительной терапии препаратом Элевидис. 
мы семьей приняли бороться за жизнь Славы и обратились в клинику MEDCARE в ОАЭ, у них есть случаи с доказанной эффективностью данного препарата на детках в возрасте 7/8 лет. Они готовы взять Славу на лечение, но счет который выставила клиника не подъемный  для нашей семьи 2.901.907 $. 
Просим вас помочь спасти сына. Любая помощь - это шаг к спасению Славы. 💙

🆘👱‍♀️ Я кричу о помощи! Жизнь Кирюши обречена. Рак сжигает сына изнутри! Времени нет! Всем добрый день, я мама своего маленького ангела Кирилла. Мой малыш родился здоровым мальчиком, как говорили Богатырь. Он очень любил жить, радоваться разным веща, играть с водой и считать ступеньки каждый раз, когда поднимался или спускался. Но как-то в один день он стал жаловаться на свое самочувствие, постоянный жар, головокружение и сонливость. Я незамедлительно обратилась к врачу, врач нам сказала сдать анализы и приходить с результатом к ней обратно. После сдачи нам уже сказали, что у моего сына «Острый лимфобластный лейкоз Т- IV». У меня ушла земля из под ног, я не могла даже подумать, что это произойдет с моим сыном. Я не могла не спать, ни есть, вообще ни чего. Сейчас мой сын лежит в больнице, ему проводят курс химеотерапии, самочувствие находится в критическом состоянии. Показатели крови падают и сводятся почти к нулю. Сейчас нам предлагают химиотерапию ФЛАИ, очень высокой концентрации, для того чтобы нас наконец то вывести в ремиссию. Если это случится нас ждёт пересадка в Израиле в клинике Hadassah от неродственного донора. Нам дали счет и сумма очень большая 2.700.000 руб. Сама такую сумму я не смогу потянуть, я прошу вас, ради Бога, помогите нам. Ваша помощь нам очень нужна.💙

💜😢 Мой сыночек с рождения борется за жизнь! Каждый день для него пытка и боль, каждую ночь подключают НИВЛ. Я слезно умоляю вас, помогите! Всем добрый день! Мой сыночек изначально родился здоровым. Но в возрасте 1 месяца у сыночка диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание  спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). С данной болезнью нам помог бы только 1 препарат, СМА «Spinraza» (Nusinersen)16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить все и покинуть свою страну, свой дом. Мы переехали в Польшу, без знания языка, без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Нам нужно принимать препарат в течении всей его жизни. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. Наш малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никите очень нужна реабилитация, ему нужно улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру  височно-нижнечелюстного сустава( ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе. Стоимость реабилитации 299.460 руб. Нам самим стоимость лечения не потянуть, мы просим вас, помогите нам. Ваша помощь может спасти и сделать полноценную жизнь нашему мальчику. 🆘

🧡 😓 Наш малыш был желанным и здоровым ребенком в утробе, родился на доношенном сроке, планово в ГПЦ1, у меня была слабая родовая деятельность 20+ часов, у малыша начал падать пуль и он вытянут вакуум-экстракцией. Шкала АПГАР 1/3 с диагнозом «тяжелая асфиксия и неонатальные судороги». Нашего сына Георгия сразу увезли в реанимацию ДГБ1, где выживал и учился дышать без ИВЛ. После мы поступили в отделение патологии новорожденных, где учились жить без пересмотра медицинского персонала и кушать самостоятельно без ЗОНДа. Свершилось чудо и нас выписали домой! Но не так все оказалось радужно и легко. Через месяц после выписки мы попали в отделение неврологии с подозрениями на судороги - судороги были подтверждены. Мы подбирали терапию лечения, находясь 4 раза в отделении неврологии. В мае наш малыш попал в реанимацию от спазмов в теле - через 14 дней они были устранены.
Мы прошли тяжелый путь. Георгий проходил курсы массажей, плавал, занимался с остеопатом и ЛФК, но в один день у нас началась эпилепсия 
Сейчас нам удалось с помощью правильно подобранной терапии препаратов, одного из которого в России практически невозможно достать : Sabril и паглюферал3» устранив судороги и по заключению врачей нам разрешили вновь возобновить реабилитации, но к сожалению в Питере нет такого центра, где нам смогут оказать сектор всех услуг, поэтому было принято ухать в Москву в реабилитационный центр «Три сестры».
Реабилитация одного курса составляет 935000, до конца года нам предстоит пройти не один и не два курсаНа данный момент у нас несколько диагнозов, такие как «ДЦП, спастический тетрапарез. Синдром Веста и эпилептический синдром».После прохождения первого курса, я стал держать голову, увереннее сидеть с поддержкой, интересоваться игрушками, позиционироваться. У меня положительная динамика и для дальнейшего развития необходимы курсы повторных реабилитаций, суммы которых нам не по силе! 

🆘❗👱‍♀️ Наша история началась с того, что на свет появился мой малыш Леня. Сыночек всегда был спокойным, здоровым мальчиком. Но как-то мы, начали замечать изменение в его поведении и в глазике. Это стало нас сильно беспокоить. В экстренном порядке мы обратились к врачуофтальмологу. Врач сразу нам сказала, что ситуация ужасная, у Лени возможно онкология. Офтальмолог отправила нас в Москву на диагностику. В офтальмологической клинике в Москве после обследования подтвердили рак. От услышанного меня сразу бросило в холодный пот, а земля ушла из под ног. В голове лишь один вопрос, почему это случилось с нами. Мы взяли себя в руки и начали проходить лечение. Мы прошли 6 курсов общей химиотерапии, 3 курса лазерного лечения и две селективные интраартериальные химиотерапии- это введение химии напрямую в глаз через катетер проведённый через бедренную артерию, затем через сердце и сонную артерию. Но, к большому сожалению, это нам не помогло. Нам стали предлагать только удаление глазика, мы отказались. Мы начали самостоятельными поисками информации и клиники. И спустя некоторого времени, нашли хорошую клинику в Швейцарии, где занимаются лечением таких болезней в том числе и нашей. В госпитале есть оборудование для послойного осмотра сетчатки, которое помогает увидеть рецидивы на стадии их зарождения, что позволяет в свою очередь применить локальные методы лечения вовремя, избежав многочисленных химиотерапий. Клиника выслала нам приглашение и счет в сумме 2.185.000р. Для нас эта сумма непосильная. Мы просим вас, всех добрых людей, помогите нам. Наш сыночек, прожил совсем немного, мы не можем опустить руки и сдаться. Ради всего Святого, помогите!

💙 🆘 😭 Я молю Бога каждый день, чтобы дал сил моей девочке! Я не могу смотреть без слез, как мучается моя доченька. Я прошу вас, не проходите мимо! Всем добрый день. я мама своей любимой доченьки. Когда я узнала, что беременна, моему счастья не было предела. Беременность проходила легко, плод развился хорошо и без разных осложнений. И наконец-то настал наш счастливый день, на свет появилась наша крошечка. Доченька моя росла не по дням, а по часам, была с хорошим аппетитом, веселая, любознательная, а главное здоровая. Но как-то мы заметили, что ее глазик начал необычно отсвечивать. Мы сразу же обратились к офтальмологу, там нам сразу сказали, что это что-то очень серьезное. Нас в экстренном порядке оправили на осмотр к онкологу, сразу после обследования и произнесенного доктором диагноз, у меня земля ушла из под ног. По результатам диагностики выявили: ретинабластома обоих глазок. Лечение нам назначали только одно, удаление глаз и только. Мы не опустили руки и начали изучать информацию на форумах о нашей болезни, с этим же сразу искали хорошую клинику, которая занимается лечением этой болезни. Мы нашли отличную клинику в Швейцарии, пообщались с людьми, которые столкнулись с этой бедой, они нам подарили надежду что можно спасти нашу девочку и оставить глазки. Из клиники в Швейцарии нам выслали приглашение и счет за лечение в сумме 2.175.000р ( собрано на 20 июля 1550₽; осталось собрать 2.173.450₽). К сожалению, эту сумму нам самим не собрать. Я не хочу потерять свою доченьку, мое сердце разрывается когда я вижу как она плачет и мучается от болей. Без вас, мы не справимся, прошу вас, помогите.💙

 🆘 😭 ❤️ Моя долгожданная девочка родилась 19 июня 2022г, она всегда росла здоровой, крепкой, умной девочкой. В 2023г мы проходили плановый осмотр врачей, и там нам выявили ужасную болезнь, от которой наша жизнь заиграла черно-белыми красками. По результатам диагностики, моей девочке выявили: ретинобластома правого глаза группы Е последняя стадия, простыми словами рак сетчатки глаза. Наша жизнь перевернулась 365 градусов.Проходя обследование, все онкологические врачи, разводят руками и твердят что опухоль очень большая и лечение будет только с удалением глаза. По этому я начала изучать информацию сама. Исходя из источников, я узнала, что есть шанс для моей девочки остаться с глазиком и вылечиться! В нашем городе, врачи детской онкологии, назначили 2 блока химиотерапии. Курс мы прошли, но результата не было. По этой причине я начала искать самостоятельно клиники. И нашла отличную клинику в Швейцарии, где нам дают шанс на то, что Кира сможет победить рак и жить полноценной здоровой жизнью. Нам выслали приглашение, вместе с ним и счет в сумме 2.150.000р. Для меня эта сумма не подъемная, но я не могу упустить шанс чтобы спасти доченьку. Слезно прошу всех добрых людей, помочь нам.❤️

😢 ❤️Девочка моя! Я каждый день молю Бога о помощи! Я не буду сдаваться, мы вместе! Я знаю, что, мы сможем преодолеть эту страшную болезнь! Я не смогу просто так сдаться и отдать твою жизнь смерти! Моя доченька всегда росла здоровая и жизнерадостная девочка. Но в один прекрасный день, мы заметили изменение в ее поведении. У нее появилась апатия, потеря аппетита, частые жалобы на ухудшение самочувствия. Мы решили не медлить и пошли к врачу. Там нам назначили анализы. По результатам анализов, нам выявили страшную болезнь. С этого момента началась наша борьба,  где главный выигрыш-это ЖИЗНЬ! Ясмине поставили : Острый лимфобластный лейкоз, L1-L2 вариант по FAB, ВII-иммунологический вариант. Нам назначили курс химиотерапии. Лечение прошло успешно, мы думали что все страшное позади. Ясмина пошла в 1 класс в сентябре 2023 года. Всё было хорошо.Но С 1.04.2024 появились жалобы на слезотечение и гиперемию век правого глаза. Мы опять пошли к врачу, нам назначили осмотр офтальмолога по месту жительства - диагностирована отслойка сетчатки.Мою девочку положили в отделение офтальмологии,  в связи с выявленной отслойкой сетчатки. 24.04.2024 была проведена биопсия правого глаза. В полученном материале выявлены бластные клетки. В ходе дальнейшего обследования установлендиагноз острый лимфобластнй лейкоз B-II-иммунологический вариант, первый поздний комбинированный (костномозговой+глаз) рецидив, с 27.04.2024 начата терапия по программе ALL-BFM-REZ-2002,.Сейчас мы прошли 3 курса химиотерапии.  Ясмине показана трансплантация костного мозга и лечение глаза car-t терапией. Спасти могут только в зарубежной Клинике. Там нам выслали приглашение и счет в сумме 2.550.000₽. Для нас это очень большая сумма. Мы не сможем потянуть ее. Мы просим помощи у всех добрых людей, помочь нам собрать нужную сумму. Без вас мы не справимся. Ведь самое страшное это потерять своего маленького ангелочка. Помогите нам!❤️

🙏❤️😭 Наша девочка на грани жизни и смерти! РАК не щадит ее и прогрессирует с каждым днем все больше и больше. Не проходите мимо, ваша помощь может спасти жизнь. Когда родилась наша маленькая девочка, она была здоровая, красивая и самая любимая. Мы ждали ее появление очень долго. Все было хорошо но в один момент наша жизнь перевернулась на до и после. В один момент мы заметили что у нашей девочки появились изменения в поведении, она стала часто плакать, быть капризной и изменились глазки. Поэтому мы обратились к врачу. 11.05.2024г проходя осмотр у офтальмолога у нашей  годовалой девочки  было выявлено редкое заболевание сетчатки глаз - двусторонняя ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаз) стадии E - крайняя форма этого заболевания. Нам требуется экстренная госпитализация и лечение химиотерапией, т.к. это крайняя форма и есть риск заражения мозга метастазами. В Санкт-Петербурге и Москве врачи настаивают на удалении больных глаз, но мы очень хотим попытаться сохранить глазки, даже если они будут плохо видеть.По этому мы начали искать клинику сами. По рекомендации многих врачей и людей которые боролись с этой же проблемой посоветовали клинику- Jules-Gonin Ophthalmic Hospital в Лозанне, в которой нас могут спасти.Сейчас мы собрали все наши анализы. Врачи сказали, что времени медлить нет, в срочном порядке нужно начинать лечение.  Нам выслали приглашение и вместе с ним счет. Сумма составляет 2.150.000₽. Для нашей семьи эти не посильная сумма, мы просим всех добрых людей помочь нам закрыть сбор. Мы долго шли к выздоровлению и хотим что бы наша девочка осталась жить полноценной жизнь как и все здоровые детки.Помогите нам приобрести здоровье и счастливую жизнь нашему маленькому ангелочку.❤️ 

😥❗Я мама своего маленького ангелочка Артема.

В 2018г я узнала о своей беременности, всю беременность я проходила легко, мы посещали всех врачей, соблюдала правильное питание, сдавали вовремя все анализы крови.

14 августа 2019г появился мой маленький ангелочек Артем, моему счастью не было предела! Артем родился здоровым мальчиком. Малыш рос активно и ни какихотклонений не замечали, единственное что нас тревожило отсутствие речи к 2 годам. В детском саду Артем начал разговаривать через 4 месяца. Нас это успокоило и вроде все встало на свои места.

Через время, мы заметили отклонения в физическом развитии, частые спотыкание и падения, утомляемость при ходьбе, не может присесть самостоятельно.

Поэтому мы решили обратиться к платному ортопеду, там нам сразу поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. Нам сказали, что простыми словами это мышечная дистрофия. Наша жизнь с этого момента кардинально поменялась.

Нам сказали сразу, что лечение будет уколами, что нам нужен укол ELEVIDYS.

Но, к большому сожалению, нам финансово самостоятельно не потянуть. Сумма составляет в размере 2.150.000р.

Мы просим всех добрых людей, помочь нам закрыть сбор и спасти нашего мальчика.❗

😢 🆘Паулина родилась в срок, были ЕР, в период беременности не было никаких проблем, ничего не видели на УЗИ, и вот на 2 день мне сказали , что у Паулины ВПС. 

В возрасте 2 мес ее прооперировали, операция проводилась на открытом сердце, далее был месяц реанимации, было 9 попыток снятия с ИВЛ на протяжении 3х недель, на фоне того, что она не могла раздышаться сама были судороги, далее после выявленной проблемы с диафрагмой и после проведения необходимых операций на диафрагму с двух сторон, 9я попытка оказалась успешной. 

После перевода Паулины из реанимации в палату, начали появляться проблемы с неврологией, предположительно было ВЧД, Паулины не могла кушать, еда не задерживалась в организме ни минуты, постоянно плакала и когда уже устала плакать засыпала на 1-3 часа и далее все по кругу и так несколько дней, за эти несколько дней сбросила полкило, а это очень много для малыша , который после реанимации весила 3,5 кг. Вернулись капельницы с глюкозой, далее состоялся перевод в неврологическое отделение уже нашего города на скорой. 

На сегодняшний день у Паулины диагноз ДЦП , эпилепсия, а так же вторичные сопутствующие диазнозы, в том числе и подвывихи Тб суставов.

Паулина постоянно проходит курсы реабилитации , но мы не можем себе позволись пройти такой масштабный курс,так как сумма для нас слишком велика, поэтому обращаемся к вам за помощью, мы верим , что Паулина научится сидеть, играть с игрушками, жевать и кушать самостоятельно и реабилитация в центре "Три сестры" нам в этом обязательно поможет!!! ❤️

😿 🆘❗Наша история началась  6 лет назад. Беременность проходила нормально, на 41 неделе я родила дочку. Роды принимала врач с большим стажем и тогда мне казалось, что мы в надежных руках. Ох, как я ошибалась. Дочь родилась синеватой, сразу не задышала. Но по шкале Апгар нам поставили 7/8 баллов. На мой вопрос почему она не закричала сразу, мне ответили, что все нормально. В ОПН не положили, да еще и БЦЖ с Гепатитом В укололи. Выписали нас как положено. Вот тут и начался наш тернистый путь. Целыми днями дочб срыгивала и грудное молоко, и смесь. Педиатр говорила, что всё нормально. Так продолжалось, пока нам в 1.5 месяца не сделали НСГ головного мозга. Нас сразу же направили в ОДКБ, где после МРТ головного мозга нам поставили диагноз: Обструктивная гидроцефалия, стеноз водопровода мозга и отправили под наблюдение детского невролога. Алена начала переворачиваться в 5 месяцев, но потом так и не села, не поползла, и не пошла. Единственный человек, который на том момент заподозрил неладное, был массажист. «У Алёны странный тонус» - сказала она, и оказалась права.

Мы поехали в частном порядке к неврологу в Москву. Там и поставили нам в 10 месяцев диагноз ДЦП и вскоре дали инвалидность до 18 лет. Начались бесконечные реабилитации каждые 1.5 – 2 месяца в различных реабилитационных центрах, адаптивное плаванье. За 5 лет своей жизни Алёна перенесла 2 операции: по методу Ульзибата и через год СДР, которая убрала спастику (расслабила ноги), и в 3.5 года Алёна сделала свои первые шаги. Алёна не может ходить долго на длиельные расстояния, страдает равновесие. Из- за того, что ребенок растет, случаются резкие скачки роста, мыщцы укорачиваются и наступает деформация ног. Нам показана ортопедическая  операция на ноги. В России нам предлагают операцию по реконструкции стоп ( ребенку будут ломать кости и заново по кусочкам их собирать) и удлинению сухожилий( резать мыщцы и сухожилия). Это очень травмоопасные операции, и делать их нужно на протяжении всей жизни роста ребенка. Долгий реабилитационный период, 6-8 недель ребенок в гипсах по пояс.

Мы нашли Ортопеда в Греции, кто хочет провести Алене малоинвазивную оперецию SPML (процедура селективного чрезкожного миофасциального удлинения), которая осущесвляется через проколы на фасциях и не требует долгой изнурительной реабилитации и восстановления. Была проведена онлайн консультация с доктором, алена прошла множественные тесты и этапы отбора. Алёна – идеальный кандидат на операцию. Опыт врача более 20 лет. Алёна будет в надежных руках. Миофасциотомия - это хирургическая процедура, которая представляет собой минимально инвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни при ДЦП. Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребенка. Через небольшие проколы в коже (два-три миллиметра) хирург обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные (спазмированные) и аккуратно надсекает мышечные оболочки и фасции.

Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов. 

При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно будет просто заклеить пластырями. Операция проводится 1 раз в жизни.

 Операция для нас очень дорогая, почти 26000 евро. Воспитываю ребенка я одна. После операции  У Алёны улучшится походка, станет выносливее, и нам не нужна будет коляска. Она сможет бегать и прыгать как и все дети. Она уже ходит самостоятельно  с 3.8 лет.

Алена интеллектуально сохранный ребенок. Любит смотреть видео, как танцуют здоровые дети, и пытается повторить. Поет песни, даже знает первый куплет Гимна России. Ходит на подготовку к школе: умеет читать и считать, знает Счёт на английском языке от 1 до 10. Любит играть и проводить время со сверстниками. У неё много друзей.

Операция была назначена на 10 апреля, но так как мы не внесли депозит на счет клиники за 3 недели до операции ( не собрали сумму), клиника ответила что если  мы не внесем 18000 евро до конца июня, они не могут нам дать никакую дату, чтобы мы не занимали место для других детей. Операция нужна срочно. У алены уже началась деформация суставов. Пожалуйста, фонд Вера в дело, помогите оплатить депозит в клинику в размере 18000 евро. 🆘

😿🚨 Я молю о помощи избавить от ужасных болей моего маленького сыночка! Не ужели он заслужил такие мучения? Без вашей помощи не справиться нам!

Моя беременность протекала легко и без осложнений, счастью моему не было предела… Все 9 месяцев были лёгкими и счастливыми…

Мои роды начались на 40 неделе, они проходили очень тяжело, но как любая молодая беременная девушка, я прислушивалась ко всем советам врачей, но они мне не помогли. Я понимала, что что-то идет не так и просила врачей сделать мне кесарево, я просто молила их об этом, а в ответ от них слышала только одну грубость со словами: "что ты ноешь, терпи!" Я очень боялась за жизнь своего ещё неродившегося ребёнка и за свою…

Через 9 часов стимуляции всё же сделали кесарево!

И вот счастливый Миг! Родился мой сыночек Ромочка! Но долгожданного плача я не услышала. Ко мне подошла медсестра и сказала: "я забираю вашего мальчика, пока он живой, но довезем или нет, не знаю…" Мне не хотелось жить в тот момент.Врачи быстро увезли в реанимационное отделение.

Там ему поставили сразу несколько страшных диагнозов: Двухсторонняя пневмония, кома, кровоизлияние, инсульт, сильный отёк, ИВЛ и 9 дней тяжелейшего состояния ребёнка, страшного ожидания и бесконечных молитв.

Первый год жизни был самый трудный. До 6 месяцев сынок вообще не спал, буквально 10 минут в сутки. Он постоянно кричал, плакал и никто не понимал в чём дело. Не мог помочь ни один врач. В 7 месяцев мы с Ромочкой попали в Москву в клинику РДКБ. Там мне сказали, что у ребёнка очень сильное внутричерепное давление. Назначили лекарство. Глав., врач собрал комиссию из 11 человек и озвучили диагноз ДЦП. У меня ушла земля из-под ног.

Сейчас Ромочку мучает ужасный тонус по всему телу, мышцы каменеют и не разгибаются, сынок плачет и кричит от сильных болей. Сейчас моему сыночку 8 лет, но он не может самостоятельно сидеть, разговаривать, но при этом он очень любознательный.

Я нашла хороший реабилитационный центр в ФОЦ "Адели" г.Пенза., где сыночек хорошо себя чувствует, ему очень нравиться что он даже не хочет уезжать оттуда, но сама это лечение я не в состоянии оплатить. Все средства что у нас есть мы вкладываем только в Ромочку.

Дорогостоящие лекарства, дороги, обследования, всё стараемся

платить сами. Но счёт за реабилитацию в 278 000 рублей для меня одной не подъёмный… Поэтому я очень нуждаюсь в вашей поддержке и помощи для моего любимого и единственного сыночка!  Я верю, что есть на нашей земле не безразличные люди и Вместе с вами мы преодолеем все сложности и трудности!

Помочь можно: Отсканируйте Qr-код для пожертвования любым удобным для васспособом через: (Мир, visa, Mastercard «Sberpay», СБП, Яндексденьги, Тинькофф пей).❗😿

👱‍♀️🆘 Большая беда пришла в мою жизнь! У меня обнаружили смертельную болезнь! В своем юном возрасте я не хочу умирать! Я хочу ЖИТЬ! Меня зовут Диана и мне 13 лет. Я всегда была жизнерадостной, стремительной девочкой, но в один момент я почувствовала, что мое самочувствие стало ухудшаться! Мои одноклассники заметили, как мой глаз начал косить, я сразу обратилась к врачу.По результатам цитологии мне поставили страшный диагноз ретинобластома стадия 2 группа Е- рак сетчатки левого глаза. Данный вид рака очень агрессивный, так как это голова и рядом головной мозг. Чтобы не допустить распространение по организму я прошла в России первый курс химиотерапии. И к тому что мой глаз не видит добавилось выпадение моих волос. Сейчас меня мучают ужасные головные боли, головокружение, острая боль в глазу, потеря аппетита и бессонница.Исходя из моего самочувствия, я стремительно начала проходить обследование у врачей, там мне сказали, что опухоль очень большая и лечение только одно, удаление глаза. С таким лечением моя семья не согласна. Моя мама нашла хорошую клинику в Швейцарии, там проводят лечение с такой проблемой как у меня. Мне выставили счет вместе с приглашением, в этой клинике предлагают пройти второй курс химиотерапии, но уже в Швейцарии под наблюдением опытных врачей. Далее будут лечить уже лазарем". К сожалению моя семья не в состоянии оплатить мне лечение, для нас это не посильная сумма. Я хочу подарить радость своим родителям в виде своего выздоровления, которое я надеюсь получить с вашей поддержкой и помощью! Мой организм без этого лечения не справится! Ваша помощь дает мне шанс на мое выздоровление. Прошу помогите мне! 😢Остаток сбора 4.630.000р ПОМОЧЬ МОЖНО: Отсканируйте Qr-код для пожертвования любым удобным для вас способом через: (Мир, visa, Mastercard «Sberpay», СБП, Яндекс деньги, Тинькофф пей