😿 🆘❗Наша история началась 6 лет назад. Беременность проходила нормально, на 41 неделе я родила дочку. Роды принимала врач с большим стажем и тогда мне казалось, что мы в надежных руках. Ох, как я ошибалась. Дочь родилась синеватой, сразу не задышала. Но по шкале Апгар нам поставили 7/8 баллов. На мой вопрос почему она не закричала сразу, мне ответили, что все нормально. В ОПН не положили, да еще и БЦЖ с Гепатитом В укололи. Выписали нас как положено. Вот тут и начался наш тернистый путь. Целыми днями дочб срыгивала и грудное молоко, и смесь. Педиатр говорила, что всё нормально. Так продолжалось, пока нам в 1.5 месяца не сделали НСГ головного мозга. Нас сразу же направили в ОДКБ, где после МРТ головного мозга нам поставили диагноз: Обструктивная гидроцефалия, стеноз водопровода мозга и отправили под наблюдение детского невролога. Алена начала переворачиваться в 5 месяцев, но потом так и не села, не поползла, и не пошла. Единственный человек, который на том момент заподозрил неладное, был массажист. «У Алёны странный тонус» - сказала она, и оказалась права.
Мы поехали в частном порядке к неврологу в Москву. Там и поставили нам в 10 месяцев диагноз ДЦП и вскоре дали инвалидность до 18 лет. Начались бесконечные реабилитации каждые 1.5 – 2 месяца в различных реабилитационных центрах, адаптивное плаванье. За 5 лет своей жизни Алёна перенесла 2 операции: по методу Ульзибата и через год СДР, которая убрала спастику (расслабила ноги), и в 3.5 года Алёна сделала свои первые шаги. Алёна не может ходить долго на длиельные расстояния, страдает равновесие. Из- за того, что ребенок растет, случаются резкие скачки роста, мыщцы укорачиваются и наступает деформация ног. Нам показана ортопедическая операция на ноги. В России нам предлагают операцию по реконструкции стоп ( ребенку будут ломать кости и заново по кусочкам их собирать) и удлинению сухожилий( резать мыщцы и сухожилия). Это очень травмоопасные операции, и делать их нужно на протяжении всей жизни роста ребенка. Долгий реабилитационный период, 6-8 недель ребенок в гипсах по пояс.
Мы нашли Ортопеда в Греции, кто хочет провести Алене малоинвазивную оперецию SPML (процедура селективного чрезкожного миофасциального удлинения), которая осущесвляется через проколы на фасциях и не требует долгой изнурительной реабилитации и восстановления. Была проведена онлайн консультация с доктором, алена прошла множественные тесты и этапы отбора. Алёна – идеальный кандидат на операцию. Опыт врача более 20 лет. Алёна будет в надежных руках. Миофасциотомия - это хирургическая процедура, которая представляет собой минимально инвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни при ДЦП. Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребенка. Через небольшие проколы в коже (два-три миллиметра) хирург обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные (спазмированные) и аккуратно надсекает мышечные оболочки и фасции.
Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов.
При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно будет просто заклеить пластырями. Операция проводится 1 раз в жизни.
Операция для нас очень дорогая, почти 26000 евро. Воспитываю ребенка я одна. После операции У Алёны улучшится походка, станет выносливее, и нам не нужна будет коляска. Она сможет бегать и прыгать как и все дети. Она уже ходит самостоятельно с 3.8 лет.
Алена интеллектуально сохранный ребенок. Любит смотреть видео, как танцуют здоровые дети, и пытается повторить. Поет песни, даже знает первый куплет Гимна России. Ходит на подготовку к школе: умеет читать и считать, знает Счёт на английском языке от 1 до 10. Любит играть и проводить время со сверстниками. У неё много друзей.
Операция была назначена на 10 апреля, но так как мы не внесли депозит на счет клиники за 3 недели до операции ( не собрали сумму), клиника ответила что если мы не внесем 18000 евро до конца июня, они не могут нам дать никакую дату, чтобы мы не занимали место для других детей. Операция нужна срочно. У алены уже началась деформация суставов. Пожалуйста, фонд Вера в дело, помогите оплатить депозит в клинику в размере 18000 евро. 🆘
