😭 🆘 У моего сына смертельное генетическое 🧬 заболевание! Мышцы атрофируются! Времени нет! Миопатия Дюшенна 💙 🆘 😭

история Славы 🥺

История 3

История 2

История 1

Пурышев Вячеслав, 8 лет г. Армавир

Диагноз

😭 🆘 У моего сына смертельное генетическое 🧬 заболевание! Мышцы атрофируются! Времени нет! Миопатия Дюшенна 💙 🆘 😭.

Цель сбора

Дорогостоящий укол препарата Элевидис!

Документы

Справка об инвалидности

Счёт

Выписной эпикриз

Собрано:

200575 ₽

Сумма сбора:

2185000 ₽

Пожертвовать сейчас

Создать копилку

История

😭💙🆘 С самого раннего детства Слава часто спотыкался, первые шаги делал очень неуверенно и держать за опору. Нам ставили гипертонус икроножных мышц, назначали массажи. Когда он пошел самостоятельно, походка его напоминал «утиную». Но все походы к неврологам в дошкольном возрасте заканчивались рекомендацией массажа и консультацией ортопеда. Так долгое время ни один из врачей не заподозрил у Славы серьезное генетическое заболевание. Только в возрасте 7 лет мы нашли доктора, который сложил все уже на тот момент явные симптомы и порекомендовал сдать генетический тест. Так мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. На данный момент у Славы наблюдаются контрактуры голеностопа 2й степени, лордоз поясничного отдела, ложный гипертонус икроножных мышц, быстрая утомляемость.
Перспектива дальнейшей жизни не утешительна, если не сделать инфузию геннозаместительной терапии препаратом Элевидис.
мы семьей приняли бороться за жизнь Славы и обратились в клинику MEDCARE в ОАЭ, у них есть случаи с доказанной эффективностью данного препарата на детках в возрасте 7/8 лет. Они готовы взять Славу на лечение, но счет который выставила клиника не подъемный для нашей семьи 2.901.907 $.
Просим вас помочь спасти сына. Любая помощь - это шаг к спасению Славы. 💙

Комментарии

Копилки

Аноним

Могу заняться вашим сыном и помочь. Я из Липецка. Оплата только при положительном результате. Если уж не помогу, то делайте инфузию. Но я думаю стоит попробовать. Тел:89042898725. Снежана.