Меня зовут Алена , мою дочь Лиза Яппарова (16.12.2016). У Лизы сложный порок сердца : двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка сердца, подлегочный ДМЖП. Моя беременность протекала без каких либо осложнений, ни на одном скрининге узист не выявил порока сердца. Родоразрешение было путем кесарево сечения . И даже тогда узист не увидел никаких проблем по сердечку Лизы. На мед осмотр мы попали только в возрасте 2,5 месяца, где хирург заметил синюшность Лизы . После чего нас сразу отправили на узи сердца, где как гром среди ясного неба прозвучали слова : У вашего ребенка сложный порок сердца! На следующий же день мы отправились в РКЦ города Уфа. Где нас с Лизой сразу госпитализировали в больницу, там и подтвердились эти страшные слова - порок сердца . Нам поставили диагноз- двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка сердца, ДМЖП. На следующий день Лизу забрали в реанимацию, так как ее состояние оценивалось , как крайне тяжелое. Другие мамочки лежали в палатах со своими детьми, мы же раздельно Лиза в реанимации , я в отделении. Меня к ней не пускали и даже перед операцией не дали с ней увидеться . Операция длилась долгие 8 часов, ожидание казалось вечностью . Мои молитвы были услышаны - несмотря на высокий риск Лиза справилась! Операция прошла успешно! Но Лиза целую неделю провела а реанимации, а мы ждали, когда ее выпишут в отделение. Вскоре нас отпустили домой, восстанавливаться, набирать вес перед второй операцией. Все наши домашние боялись Лизу держать на руках , потому что после операции нельзя тянуть за ручки , брать за подмышки. Но мы приноровились обращаться с осторожностью. 09.11.2017г состоялась вторая операция Глена , вспомогательная операция перед операцией Фонтен. И опять реанимация, на этот раз 4 дня. Лизу принесли ко мне в палату , она плакала не своим голосом два часа - я поняла - она жаловалась мне , на то что там в реанимации она была одна среди чужих , и они делали ей больно, и меня не было рядом , чтобы защитить мою кроху. Но главное , что мы снова были вместе . 23.11.2020.- Состоялась 3 операция на открытом сердце. Она очень тяжело далась Лизе - после операции в реанимации случился «хороший» приступ судорог . Из-за этого Лиза пол года принимала препарат от эпилепсии и год стояла на учете у невролога. Лизе было очень больно после операции, она боялась стоять и ходить. Кое-как я уговорила ее прокатиться по коридору в коляске, подышать свежим воздухом и увидеть других деток. В следующий раз я схитрила и поставила коляску подальше от кровати и сказала, что до нее надо дойти. Это и были наши первые шаги к восстановлению. Вскоре мы уже были дома с родными.
В 2021 году мы попали на обследование в ДРКБ города Казань , где нас положили в больницу. Где выявили гипертрофию миокарда обоих желудочков , которая была связана с обструкцией кровотока на аорте и легочной артерии. Таким образом Фонтен не мог работать, так как необходимо. И надо было исправлять эту ситуацию по сердцу . Мы отправили наши документы и визуализации в Boston Children’s Hospital. Бостон нам предложил радикальную коррекцию порока сердца с устранением Фонтена . Это самый лучший вариант , потому что Фонтен является паллиативным лечением такого порока , как у Лизы и в последствии приводит к таким осложнениям , как пересадка сердца. Но никто не дает гарантии , что пациент доживет до пересадки и самое главное , что найдется подходящий донор. Так состояние Лизы ухудшалось - она быстро уставала , уровень кислорода был низким 85%( у здоровых 99-100%)., поэтому мы решились на операцию в Бостоне . Благодаря многим добрым и отзывчивым людям 15.11.2023. - Лизе сделали операцию в Boston Children’s Hospital - первый этап по радикальной коррекции порока сердца , а именно - Устранили Фонтен ( стенки правого желудочка стали толстыми из-за того, что была обструкция на выходе в аорту и стеноз и на выходе в легочную артерию. Из-за этого правый желудочек работал с большой нагрузкой, Фонтен так бы не работал, поэтому мы решились на эту операцию. Сейчас есть желудочек, который как бы присасывает кровь из большого круга кровообращения, из вен, из печени - что не образуется застой.) Устранили субаортальный стеноз, который был очень выраженным, и в аорту теперь кровь течет свободно. На третьи сутки после операции Лиза пела песенки и мое материнское нутро подсказало мне - мы сделали правильный шаг ! Ввиду высокого риска, такие радикальные операции проводят в два этапа. На втором этапе необходимо довести до ума сердечко Лизы - включить в работу левый желудочек , который будет качать кровь на малый кругооборот крови, а правый - на большой ( у здоровых людей все наоборот, в нашем случае - это возможный лучший вариант в клиническом случае сердца нашей Лизы ). Поэтому я вновь обращаюсь ко всем вам дорогие, неравнодушные люди, помогите попасть Лизе на операцию в Бостон в Children's Hospital. Без вас нам не справиться! Помогите Лизе обрести здоровое сердечко. Счет, выставленный нам клиникой Boston Children’s Hospital обозначен суммой 247 161,98$. После первой операции в Boston Children’s Hospital на счету Лизы в клинике осталось не израсходованных средств в сумме 36 513,66$. Поэтому на счет Лизы необходимо внести сумму 1150000Мы верим Лиза сможет получить необходимое лечение и будет радовать нас своим достижениями .Помогите спасти мою дочь .
