🆘 😭Мой сын может уснуть навсегда! У него редкое генетическое 🧬 смертельное заболевание. Миопатия Дюшенна! прошу вас, ПОМОГИТЕ 🆘 😭


veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru

veravdelo.ru
Обращение Виктора🥺 Малыш хочет жить🙏🏻
veravdelo.ru
Новости Виктора🙏🏻 Мышцы слабнут 🆘
veravdelo.ru
История Виктора ❤️‍🩹
veravdelo.ru
История 3
veravdelo.ru
История 2
veravdelo.ru
История 1

Ивко Виктор, 8 лет г. Солнечногорск

Диагноз

🆘 😭Мой сын может уснуть навсегда! У него редкое генетическое 🧬 смертельное заболевание. Миопатия Дюшенна! прошу вас, ПОМОГИТЕ 🆘 😭.

Цель сбора

Сбор на укол ELEVIDYS❕

Собрано:
403750 ₽
Сумма сбора:
2185000 ₽

История

🆘 ❕Диагноз Миодистрофия Дюшенна - коварен и имеет свой четкий план, по уничтожению ребенка.

ПОЭТОМУ Я КАЖДЫЙ ДЕНЬ КРИЧУ, ПРОШУ, УМОЛЯЮ - ВРЕМЕНИ НЕТ ВООБЩЕ. 

🧬Сейчас ему 8 лет и болезнь прям настойчиво передает свой привет, на видео показала прям ключевые симптомы, которые у Витюши к сожалению есть уже сейчас: 

Икроножные мышцы увеличены  - а это уже замещение мышц жировой тканью

Утиная походка - кажется, как будто он идет в развалочку + хотьба на цыпочках

Гиперлардоз - видно на видео, как спина у Витюши сильно выгибается

Неспособность бегать и прыгать  - вчера играли с Витей в догонялки, это скорость как обычный ребенок просто ходит, а подпрыгнуть вообще не может

Падения на ровном месте - сердце просто сжимается, это не контролируемо. Представьте, как вы все время падаете со своей высоты на ноги и попу. Это больно😭

Лестница - подняться может только приемом Говерса: опираясь руками на ноги, с левой ноги сейчас подняться не может самостоятельно. 

И ежедневное - "Мама, я устал" - это тоже коварный Дюшенн, проявляется быстрой утомляемостью

😭ВСЕ ЭТО ОТ СЛАБОСТИ МЫШЦ. МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА  - убийца мальчиков №1. ELEVIDYS - шанс все остановить❕

Мама Ивко Виктора Екатерина : Каждый родитель, всегда любит говорить о том, что умеет именно его ребенок.
А я хочу рассказать, что НЕ умеет Витюша или чего лишается, когда диагноз огромный враг...

Он НЕ может как все сесть на корточки и сидеть рассматривать например с детьми жучков и паучков, ну или просто собирать мозаику на полу. Встать с пола кстати тоже не может просто как обычные люди.

Он НЕ может гулять долго с друзьями и через 15-20 минут просто идет домой и говорит я устал и страдает, потому что остальные гуляют целыми днями.

Он НЕ может поиграть с одноклассниками на переменке в догонялки или просто активные игры, потому что мышцы слабые и один толчок - это падение.

Он НЕ может кататься на велосипеде, прыгать на батуте, кататься на роликах, катамаране.... можно перечислять бесконечно( 

При виде лестницы, вижу в его глазах ужас, потому что подниматься ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО, на одном из последних рилс это видно показательно.

Он НЕ может сам залезть и вылезти из машины, риск падения из нее очень большой.

Витя НЕ МОЖЕТ полноценно сейчас жить жизнь обычного ребенка, которому надо везде и всегда, шалить, пробовать новое, ему всего 8 лет, когда сейчас самое время есть эту жизнь большой ложкой 

На самом деле на это очень тяжело смотреть, особенно на какой-нибудь детской площадке, когда банально твой ребенок НЕ может сам залезть на качели, без помощи взрослого😭 

А ему всего 8... а что дальше? А дальше, если мы не найдем помощи среди всех вас и не соберем эти 265 млн рублей на ШАНС жить полноценно - будет только хуже. Дальше только инвалидное кресло и лежачее положение с кучей приспособлений, которые поддерживают сердце и дыхание. А потом все...

Я молю вас! Помогите спасти моему ребенку жизнь! 
Прошу вас сделайте любой посильный перевод или репост любого нашего ролика!
Мама Ивко Виктора Екатерина : Если вы видите нашу семью первый раз, я немного расскажу о нас. 

Мы Семья Ивко, узнали о диагнозе сына, Миодистрофия Дюшенна - который, уничтожает мышцы ребенка, сердце и легкие в том числе. В мире появился реальный шанс - вышло лекарство Elevidys, которое восстанавливает этот поломанный ген. В России возраст не подходит и Витю готова взять клиника Дубая.

Мы как семья, начали бороться за жизнь сына. Открыли сбор. Но случилась беда...

Мой муж и папа Вити погиб в жуткой аварии спустя месяц после открытия сбора, и мы оказались в ситуации, когда нужно выживать. Эта ситуация сильно подкосила здоровье сына. При этом я не имею права опустить руки и остановить сбор. 

Я прошу вас о помощи, помогите закрыть сбор как можно быстрее❕🆘

Перевод
СМС
Реквизиты
Способ оплаты
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
Сумма пожертвования
500 ₽
1000 ₽
2500 ₽
5000 ₽
10000 ₽

Нажимая кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.
Вы также можете помочь фонду через приложение СБЕРБАНК, введя в поиске "БФ Вера в дело" в разделе добровольные взносы

veravdelo.ru
veravdelo.ru
Аноним

Витюша, Спаси и Сохрани тебя Господь. Всех неравнодушных прошу помочь, в телеграмм канале мамы есть листовки, распечатайте их и расклейте у себя в подъездах, сумма огромна, нужна помощь всех... Мы все можем быть на месте его мамы... не проходите мимо...

0
veravdelo.ru
Аноним

Выздоравливайте скорее вы сможете!! ❤️❤️❤️❤️‍🩹

0
veravdelo.ru
Аноним

Витюша, Спаси и Сохрани тебя Господь. Всех неравнодушных прошу помочь, в телеграмм канале мамы есть листовки, распечатайте их и расклейте у себя в подъездах, сумма огромна, нужна помощь всех... Мы все можем быть на месте его мамы... не проходите мимо...

0
veravdelo.ru
Аноним

Пусть обязательно получится получить необходимые лечение вовремя. Крепкого здоровья Витеньке!

0
veravdelo.ru
Аноним

Витюша, пусть скорее сбор закроется, ты получишь лечение и будешь самым счастливым ребенком! За тебя переживает вся страна!

0
veravdelo.ru
Аноним

Желаю здоровья

0
veravdelo.ru
Аноним

Желаю скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!Да поможет Аллах в исцелении!

0