🆘 ❕Диагноз Миодистрофия Дюшенна - коварен и имеет свой четкий план, по уничтожению ребенка.
ПОЭТОМУ Я КАЖДЫЙ ДЕНЬ КРИЧУ, ПРОШУ, УМОЛЯЮ - ВРЕМЕНИ НЕТ ВООБЩЕ.
🧬Сейчас ему 8 лет и болезнь прям настойчиво передает свой привет, на видео показала прям ключевые симптомы, которые у Витюши к сожалению есть уже сейчас:
Икроножные мышцы увеличены - а это уже замещение мышц жировой тканью
Утиная походка - кажется, как будто он идет в развалочку + хотьба на цыпочках
Гиперлардоз - видно на видео, как спина у Витюши сильно выгибается
Неспособность бегать и прыгать - вчера играли с Витей в догонялки, это скорость как обычный ребенок просто ходит, а подпрыгнуть вообще не может
Падения на ровном месте - сердце просто сжимается, это не контролируемо. Представьте, как вы все время падаете со своей высоты на ноги и попу. Это больно😭
Лестница - подняться может только приемом Говерса: опираясь руками на ноги, с левой ноги сейчас подняться не может самостоятельно.
И ежедневное - "Мама, я устал" - это тоже коварный Дюшенн, проявляется быстрой утомляемостью
😭ВСЕ ЭТО ОТ СЛАБОСТИ МЫШЦ. МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА - убийца мальчиков №1. ELEVIDYS - шанс все остановить❕
[08.09.2024, 19:04:33] Мама Ивко Виктора Екатерина : Каждый родитель, всегда любит говорить о том, что умеет именно его ребенок.
А я хочу рассказать, что НЕ умеет Витюша или чего лишается, когда диагноз огромный враг...
Он НЕ может как все сесть на корточки и сидеть рассматривать например с детьми жучков и паучков, ну или просто собирать мозаику на полу. Встать с пола кстати тоже не может просто как обычные люди.
Он НЕ может гулять долго с друзьями и через 15-20 минут просто идет домой и говорит я устал и страдает, потому что остальные гуляют целыми днями.
Он НЕ может поиграть с одноклассниками на переменке в догонялки или просто активные игры, потому что мышцы слабые и один толчок - это падение.
Он НЕ может кататься на велосипеде, прыгать на батуте, кататься на роликах, катамаране.... можно перечислять бесконечно(
При виде лестницы, вижу в его глазах ужас, потому что подниматься ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО, на одном из последних рилс это видно показательно.
Он НЕ может сам залезть и вылезти из машины, риск падения из нее очень большой.
Витя НЕ МОЖЕТ полноценно сейчас жить жизнь обычного ребенка, которому надо везде и всегда, шалить, пробовать новое, ему всего 8 лет, когда сейчас самое время есть эту жизнь большой ложкой
На самом деле на это очень тяжело смотреть, особенно на какой-нибудь детской площадке, когда банально твой ребенок НЕ может сам залезть на качели, без помощи взрослого😭
А ему всего 8... а что дальше? А дальше, если мы не найдем помощи среди всех вас и не соберем эти 265 млн рублей на ШАНС жить полноценно - будет только хуже. Дальше только инвалидное кресло и лежачее положение с кучей приспособлений, которые поддерживают сердце и дыхание. А потом все...
Я молю вас! Помогите спасти моему ребенку жизнь!
Прошу вас сделайте любой посильный перевод или репост любого нашего ролика!
[08.09.2024, 19:04:33] Мама Ивко Виктора Екатерина : Если вы видите нашу семью первый раз, я немного расскажу о нас.
Мы Семья Ивко, узнали о диагнозе сына, Миодистрофия Дюшенна - который, уничтожает мышцы ребенка, сердце и легкие в том числе. В мире появился реальный шанс - вышло лекарство Elevidys, которое восстанавливает этот поломанный ген. В России возраст не подходит и Витю готова взять клиника Дубая.
Мы как семья, начали бороться за жизнь сына. Открыли сбор. Но случилась беда...
Мой муж и папа Вити погиб в жуткой аварии спустя месяц после открытия сбора, и мы оказались в ситуации, когда нужно выживать. Эта ситуация сильно подкосила здоровье сына. При этом я не имею права опустить руки и остановить сбор.
Я прошу вас о помощи, помогите закрыть сбор как можно быстрее❕🆘
