💜 😢 Отказывают ножки! Ночью не спит без НИВЛ! Запущенная форма CMA 1 типа! 😢 💜

история Никиты 😿

Отзыв мамы Егорова Никиты 🩵

История 2

История 1

Егоров Никита, 5 лет г. Рыбинск

Диагноз

💜 😢 Отказывают ножки! Ночью не спит без НИВЛ! Запущенная форма CMA 1 типа! 😢 💜.

Цель сбора

ЛФК! Занятие с логопедом! НИВЛ в ночное время!

Документы

Счёт

Выписной эпикриз

Собрано:

299460 ₽

Сумма сбора:

299460 ₽

Пожертвовать сейчас

Создать копилку

История

💜😢 Мой сыночек с рождения борется за жизнь! Каждый день для него пытка и боль, каждую ночь подключают НИВЛ. Я слезно умоляю вас, помогите! Всем добрый день! Мой сыночек изначально родился здоровым. Но в возрасте 1 месяца у сыночка диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). С данной болезнью нам помог бы только 1 препарат, СМА «Spinraza» (Nusinersen)16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить все и покинуть свою страну, свой дом. Мы переехали в Польшу, без знания языка, без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Нам нужно принимать препарат в течении всей его жизни. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. Наш малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никите очень нужна реабилитация, ему нужно улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава( ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе. Стоимость реабилитации 299.460 руб. Нам самим стоимость лечения не потянуть, мы просим вас, помогите нам. Ваша помощь может спасти и сделать полноценную жизнь нашему мальчику. 🆘