Новости Сафронов Елисей 💚
Здравствуйте.
Мы с Елисеем сейчас в
клинике в Китае..
Путь был долгим, от аэропорта до больницы ехали 2 часа, и Елисей очень устал после перелёта.
И в первые сутки у него сильно болели мышцы ног из-за долгого сидения, хождения.
Нас заселили в отдельную
палату только вчером, а до этого мы находились в
общей палате вместе с ещё
двумя пациентами.
Несмотря на нашу усталость, через несколько часов после приезда начали обследование:
сделали пункцию костного
мозга,
взяли множество анализов,
обработали и перевязали
катетер (он был установлен
после рецидива в феврале в больнице Санкт-Петербурга).
Доктора провели консусилиум с мои присутствием и с нами был русский парень, который переводил нашу беседу.
На следующий день
взяли кровь из
пальчика на сахар -всё в
норме;
сделали рентген, чтобы убедиться,что катетер
установлен правильно. Из‑за
боли в мышцах Елисей не
смог идти сам на рентген, его
повезли на инвалидной
коляске;
Потом ещё провели
лейкаферез (процедуру
отбора Т‑клеток). В течение 2
часов кровь непрерывно текла из одной руки в специальный
аппарат, который отбирает
лейкоциты, а остальную кровь
возвращает через катетер в
другую руку. Всё это время
нельзя было шевелить руками,
для ребёнка это было
настоящим испытанием, было очень тяжело.
Ещё ему сделали ПЭТ КТ - высокоинформативный метод радионуклидной диагностики, который объединяет анатомическое изображение (КТ) и функциональную активность тканей (ПЭТ). Это позволяет выявлять патологии (особенно рак, болезни сердца и неврологические нарушения) на клеточном уровне, еще до структурных изменений.
Сделали ещё узи сердца.
В клинике девушка китаянка из международного отдела помогает нам,
организовать всё
необходимое для проживания в больнице, питание. Она подала
наши документы в полицию
для регистрации (это
требование закона).
Нам предоставили
портативный электронный
переводчик, что очень
облегчает общение с персоналом.
10 мая Елисею исполнилось 14 лет. Второй год подряд он встречает день рождения не с друзьями и близкими, а в больничной палате.
У нашего Елисея был настоящий праздник! Его ждало море поздравлений и сюрприз устроил доктор.
Представьте радость ребёнка: ему принесли торт-мороженое, зажгли свечи, а ещё целый пакет сладостей — печенье и мармелад! И, самое главное, доктор разрешил ему съесть кусочек торта и немного арбуза. Елисей мечтал об этом более года!
Я давно не видела его таким счастливым и довольным. Эта улыбка бесценна.
В прошлом году мы встречали его день рождения тоже в больнице. К сожалению, тогда анализы были низкими, и ничего подобного нельзя было даже пробовать.
Смотрю на его счастливое лицо и не могу нарадоваться.
Сейчас он на поддерживающей терапии в ожидании когда вырастет Т- клетки для проведения Car-t терапии. Прогнозируемая дата 22 мая.
Каждый перевод сейчас — это не просто деньги. Это шаг к тому, чтобы в 15 лет Елисей задувал свечи дома, а не в больнице.
Хочется сказать огромное
спасибо всем, кто помогает
нам на этом пути!
