🙏😭 Ева Родилась в 2020-м году, она была долгожданным ребёнком в нашей семье!
Моя первая беременность была неудачной, на 16 неделе беременности сделали прерывание по медицинским показателям, ребёнок был с огромным количеством пороков и синдромом дауна…
Беременность с Евой была идеальной, без осложнений! Родилась Ева ровно в срок, 28 февраля!
Я постоянно разговаривала с животиком и приговаривала «доченька, мы тебя очень ждём, выходи к нам» и надеялась, что решит она к нам выйти не 29 февраля 😁
Росла Ева абсолютно здоровым ребёнком, развивалась, радовала всю семью. Ева очень легкая на подъем, с 9 месяцев мы ездили в путешествия по России.
Крым, Сочи, Красная поляна, Питер… всегда с большим интересом и любопытством! Но главное, чтобы мама была рядом)))
Все было прекрасно до 2,5 лет, до момента постановки диагноза РАК.
В конце августа 2022 г. я самостоятельно нащупала у Евы выпирающее образование слева под ребром.
Она гуляла с папой и упала с качели, придя домой сказала «мама, я упала», не знаю почему в тот момент я начала её ощупывать, ведь на ней даже не было ссадины.
И именно в этот день я нащупала ту самую опухоль под ребром. Как выяснилось позже, опухоль была размером с банку колы, почти 250мл…
Но даже тогда у меня не было понимания о таком страшном диагнозе как рак!
В моей голове даже не проскользнула эта мысль!
Но, у Евы был вальгус и в день, когда я «что-то нащупала» я записалась на прием к хирург ортопеду.
Если не изменяет память, то это было 30 августа 2022г.
Записались к хирургу ортопеду на 2 сентября.
На приеме в первую очередь врач посмотрел её ножки, а потом, невзначай спросил «что-то ещё беспокоит?» и в этот момент я показываю врачу область ребра со словами «да, вот что-то тут нащупала»
Врач был в растерянности и сразу сказал «так это опухоль».
После тех слов я особо ничего не помню, шум в ушах и размытая картинка в глазах.
В этот день было страшно как никогда, круговорот врачей, узи и попытки «выбить» направление в НИИ Рогачева.
По месту жительства мы могли лечиться только в Балашихе.
Пока готовилось направление нужно было сдать анализы. Это был первый раз, когда у Евы брали кровь из вены.
Результаты анализов пришли завышенные, показатель СОЭ и с-реакивного белка кричали о том, что в организме ЧТО-ТО НЕ ТАК!
Направление получено, едем в Рогачева.
7 сентября 2022г было проведено первое КТ под наркозом, точный диагноз поставить не получилось. Врачи сомневались, то ли это нефробластома, то ли нейробластома.
Все дело в том, что опухоль поражала ещё и надпочечник. Из-за этого были сомнения.
Центр НИИ Рогачева сначала сказал, что не может взять нас на лечение по ОМС, «если хотите проходите обследования платно и направляйтесь на лечение в Балашиху»
но, в связи с тем, что не могли поставить точный диагноз и им был интересен наш случай - нас взяли на лечение в качестве исследований.
19 сентября нас госпитализировали, 20 сентября установили ЦВК и взяли трипан биопсию.
27 сентября взяли биопсию опухоли и 29 уже поставили первый блок химии.
Предварительный диагноз - ТОЧНО не нейробластома…
Все эти дни я испытывала страх за своего ребенка, в голове постоянно были мысли «за что такое испытание». А особенно, когда что-то начинаешь читать в интернете, чувство страха вырастает до необъятных размеров.
Я никогда не плакала при Еве, она считывала мое состояние и реагировала моментально. Поэтому я была стойким оловянным солдатиком.
К моменты постановки первого блока химии я внушила себе, что ничего страшного нет, мы со всем справимся и относилась к диагнозу как к обычной простуде.
Мне так было проще…
Еве было сделано 4 блока предоперационной химии, 28 октября была проведена операция. Операция длилась 4 часа, была удалена почка, надпочечник, опухоль и близлежайшие лимфоузлы.
28 октября Ева на сутки осталась в реанимации, ночь провела без меня.
29 октября нас перевели в отделение хирургии, в котором мы провели 3 дня.
2 ноября из хирургии нас перевели в отделение, в котором мы изначально проходили лечение. А 3 ноября мы узнали, что ЦВК не функционирует и не получается поставить послеоперационную химию.
3 ноября – второй день рождения Евы.
Всё дело в том, что когда мы узнали, что ЦВК не функционирует, было принято решение возобновить его работу, простыми словами «пробивать»
Как возобновляется работа: обычно это делает лечащий врач на больничной койке, но в этот день были праздники и нашего врача не было в отделении. Сначала медбрат пробовал пробить катетер физраствором, но ничего не вышло. На час была поставлена капельница со специальным раствором, которая должна была подействовать… Но чудо не произошло. Нас отправляют в малую операционную к анестезиологу пробивать катетер.
Сначала все было хорошо, и вот анестезиолог берет в руки шприц наполненный гепарином и резким движением руки пробивает катетер… Все заработало… Но в ту же секунду у Евы начинается истерика, падает сатурация до 56% и подскакивает давление… Это оказался тромб который «отлетел».
Нам просто повезло, что мы были в операционной, если бы это было в отделение на больничной койке, страшно представить итог этого дня.
Вкололи тромболитик, гормон, дали кислород и антигистаминное… стабилизировали состояние. На следующий день полная проверка, КТ, узи, доплеры… угрозы жизни нет.
Продолжаем лечение! Но 9 числа катетер опять «встал», пробивать его я уже не дала согласие, только под замену.
10 числа установили новый катетер, но уже в другую руку.
Послеоперационная гистология показала, что опухоль свойственна нефробластоме, с витальными метастазами в лимфоузлах, 3 стадия, промежуточного риска.
Назначен курс из 27 блоков химиотерапии (по протоколу UMBRELLA 2016 AV2) + курс лучевой терапии, 10 процедур.
После установки нового катетера нас перевели в другое отделение, стационар кратковременного лечения. Мы жили в часе езды от центра и каждый день ездили на процедуры в больницу. Анализы, промывка катетера, стимуляция при необходимости и раз в неделю химия.
После установки нового катетера, я стала замечать, что один глаз, как будто, прикрыт!
Сказала об этом нашему новому лечащему врачу, но осталась не услышана. Через неделю сообщила об этом нашему прошлому врачу из другого отделения. Нас записали на прием к неврологу - диагноз «синдром Горнера». Были выписаны успокоительные таблетки и со временем глаз пришел в норму.
Совместно с химией была лучевая терапия, которую Ева переносила очень тяжело. Сильно потеряла в весе, практически ничего не ела и её постоянно тошнило. Плюс на каждую процедуру лучей накладывался наркоз.
К концу лучевой терапии начали сильно выпадать волосы, 18 апреля первый раз побрились налысо.
Постепенно её состояние начало приходить в норму, химия переносила уже не так тяжело
Мы полностью прошли курс химиотерапии и 24 мая 2023г. нас официально выписали в ремиссию.
Также, при выписке и проверки организма было выявлено, что в руке, где был установлен новый (второй) катетер образовался тромб. На протяжении 6 месяцев мы наблюдались у гематолога, делали узи и пили тромболитик (ксарелто)
Ева вернулась к беззаботному детству без химии, капельниц, лекарств и врачей.
В конце декабря 23-го года Ева начала ходить в садик!
Каждые 3 месяца мы на платной основе проходили контрольные обследования в НИИ Рогачева.
На тот момент я очень доверяла врачам, верила, что если вдруг что-то и случится или обнаружится, то мы сразу об этом узнаем и начнём лечение…
На одном из обследований (КТ), 18 марта , как выяснилось позже уже было образование в 2 см, которое не заметили.
Следующее контрольное обследование, которое должно было быть в конце июня мы решили провести по месту жительства, по ОМС в Балашихе.
+7 910 421‑18‑12: 24 июля было проведено исследование, 25-го числа вечером пришло заключение, в котором было сказано: «Узловое образование в полости малого таза с увеличением размеров, относительно предшествующего исследования. Небольшое количество жидкости в полости малого таза.»
В тот момент я не понимала, что за узловое образование, почему оно стало больше??? Ведь на прошлом КТ, ничего описано не было!!
Неделя ожидания приема онколога в НИИ Рогачева, неимоверный страх и слова врача на приеме «скорее всего болезнь вернулась, на прошлом контрольном КТ образование перепутали с яичником»
В этот момент вся жизнь как будто оборвалась, особенно было страшно от осознания того, что мы потеряли 4 месяца.
Центр принял нас на обследование и госпитализацию. Для постановки диагноза «рецидив» было проведено МРТ и УЗИ, после чего врачи были убеждены, что это локальный рецидив!
Биопсия образования не проводилась
Уже 9 августа нам был поставлен первый блок химиотерапии по протоколу UMBRELLA 2016, противорецидивный протокол BB ICE.
Мы должны были пройти в России курс из 4 блоков химии по этому протоколу, плюс пересадка костного мозга, когда Ева должна была быть сама себе донором и дополнительная лучевая терапия! Убирать образование хирургическим путём не планировалось.
На мой вопрос «а точно ли это злокачественное образование и точно ли это рецидив», врачи дали ответ «там ничего другого вырасти и не могло»….
Я начала сомневаться в поставленном диагнозе, каждый раз я испытывала страх в стенах больницы. В нашем отделении было очень много деток с рецидивом, от этого было еще страшнее от предстоящего лечения.
Плюсом ко всему, когда мы проходили первое лечение, нас лечили импортными препаратами, наша лечащая врач всегда говорила, что импортные препараты не дают сильных осложнений и побочки в дальнейшем.
Попав в больницу во второй раз, мы узнали, что на данный момент в центр импортная химия не поставляется. Изначально нам разрешили самостоятельно закупить импортные препараты с сертификатами и сказали, что их смогут провести через фонд, для того чтобы мы могли получить эту терапию.
Но, когда мы нашли препараты, нам отказали их проводить…ссылаясь на то, что они могут быть не подлинные, хотя все сертификаты были
Мы обращались в фонд «Подари жизнь», который находится при центре Рогачева, с просьбой заказать препараты через их поставщиков и провести их для Евы. Мы хотели самостоятельно их оплатить. Но снова получили отказ…
В моей голове изначально были мысли о том, что нужно попробовать отправить документы в Израиль, получить еще одно мнение! А эта ситуация м препаратами подтолкнула на эту мысль еще больше!
Моя знакомая, которая проходила лечение в Израиле со своим сыном дала мне контакты куратора Руслана, мы с ним связались и я отправила все документы. После мы созвонились, чтобы обговорить детали и уже через пару дней мы получили положительный ответ, медицинский центр Ихилов готов принять нас на лечение и они сомневаются в правильности подобранного протокола
Предварительная стоимость лечения 202.500$
+ 8.000$ операция по сохранению яичника + радио терапия (на неё ещё нет счета)
Мы открыли сбор 22.08.2024 вечером, а уже 26 августа Ева с папой улетели в Израиль. У меня были проблемы с загранпаспортом и были еще дела в России.
Я занималась документами, забирала стекла и блоки с биоматериалом. Когда мы сделали запрос на забор биоматериала, НИИ Рогачева сразу отдал только блоки, а стекла не нашли…
Сейчас в Израиле нам провели гистологию, подтвердили диагноз поставленный в России, но исходя из гистологии было выявлено, что изначально лечение и протокол химии был подобран не корректно, в связи с этим болезнь вернулась. Либо как выразился врач в Израиле: «вам подобрали слишком щадящий протокол, не соответствующий вашей гистологии»🆘
.
