Вася родился таким здоровым, таким милым малышом… 🌟 Всё было нормально, и мы были счастливы, ведь наш маленький чудо-ребёнок рос и развивался, как все дети. Но с 8-10 месяцев мы начали замечать, что что-то не так… 😢 Он стал отставать в физическом развитии: поздно начал ходить, часто падал, уставал быстрее других. На детских площадках не мог забраться на горку, не катался на самокате и велосипеде, как все дети… Это было так больно видеть, что он не мог сделать то, что делает каждый малыш! 💔Мы обратились к врачам, к неврологам, прошли курсы массажа, пили ноотропы, но все это не приносило долгожданных улучшений. И однажды, когда у Васи начался длительный гастроэнтерит, мы сдали анализы, и результат был страшным… 😱 Показатели АЛТ и АСТ были аномально высокими, и врачи заподозрили гепатит. Но это оказалось только началом. Вскоре выяснилось, что у нас есть ещё более страшная новость: у нас подозрение на мышечную дистрофию… 😢 Мы сдали генетический тест, и его результат стал страшным приговором… Это был диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Я не могла поверить в это… Моё сердце разрывалось, когда я услышала эти слова… 💔С того момента всё изменилось. Наш мир перевернулся. Но даже в этом безумном и страшном мире появился свет надежды. 🌈 В 2023 году был разработан препарат Элевидис, который способен остановить это ужасное заболевание. Он помогает "выправить" ген, который ответственен за выработку белка дистрофина. Это лечение может спасти жизнь нашему малышу! 💖Но вот беда… Мы не попадаем под возрастные ограничения, ведь Васе уже 7 лет, и фонд "Круг добра" закупает препарат только для детей от 4 до 6 лет. 😔 Мы — за гранью, а эта возможность буквально уходит от нас… Но мы нашли клинику в ОАЭ, в Дубае, в Medcare Women & Children’s Hospital, которая готова предоставить лечение за наш счёт. Стоимость лечения в клинике — 1 145 000 рублей. Нам нужно собрать эту сумму как можно скорее. Каждая минута на счету… Если Вася сядет в инвалидное кресло, лекарство уже не поможет. 😞💔Сейчас Вася ещё может передвигаться, но его силы уходят. Он не может проходить большие расстояния, ему нужна помощь на лестнице, чтобы одеться и раздеться… Когда мы только узнали о диагнозе, нам пришлось забрать Васю из детского сада, потому что он не мог справиться с физической нагрузкой. Он часто падал, и я видела, как ему больно и тяжело. 😓 Но Вася не сдается! Он посещает занятия по подготовке к школе, занимается с логопедом, ходит в бассейн… Но каждый день мне так больно смотреть на его страдания, на то, как он говорит: «Мама, я устал…» 😢Наш Вася — это самый ласковый, добрый и нежный мальчишка. 🌷 Он всегда готов обнять и поделиться радостью. Он любит сочинять сказки, особенно про дракончиков, и смотрит мультики про животных и космос с огромным интересом. 🌌 Он обожает свою собачку Лису, всегда первым хватается за поводок, выгуливает её, играет с ней! 🐶 Но самое страшное для меня — это то, что Вася, как и любой другой ребёнок, очень любит гулять. Но уже совсем скоро он может лишиться этой возможности, и я не могу себе представить, как это будет… 😭 Вижу, как он мучается, поднимаясь по лестнице, и каждое его слово «Мама, я устал…» пронзают моё сердце как ножом… 💔Я не знаю, как жить с этой болью и безысходностью, но я не могу сдаться. Я буду бороться за своего сына до последнего! 💪 Я верю, что чудо возможно! 🌟 Когда я узнала о возможности спасения для Васи, мне снова стало тепло на сердце. Может, этот мир не такой уж и жестокий, если мы будем бороться и не сдаваться! 🌈Я прошу вас, помогите нам, помогите спасти Васю. Его жизнь зависит от этого лечения, и я верю, что вместе мы можем сделать чудо! 🙏💖
.
