Когда я впервые услышала, что моя дочь может не пережить первые часы жизни, весь мой мир остановился. 💔😭
Раина была долгожданным и очень любимым ребёнком. Беременность проходила спокойно, и я с нетерпением ждала второго скрининга, мечтая увидеть свою девочку. Ничего не предвещало беды.
Но во время обследования врач долго смотрела на экран, а потом тихо сказала, что у ребёнка проблемы с сердцем.
Через несколько дней мы повторили исследование. Нам поставили тяжёлый порок — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Вместо поддержки я услышала слова о прерывании беременности и страшное: ребёнок может не задышать после рождения.
Мы с мужем отказались сдаваться. Поехали в Москву, искали специалистов, консультировались и общались с родителями детей с таким же пороком. Так мы узнали о ДГБ-1 Санкт-Петербурга.
Там диагноз подтвердили. Нам подробно рассказали о предстоящих операциях и огромных рисках. Но врач сказал слова, которые я до сих пор помню: «Такие дети живут. Ну что, будем бороться». 🕯️
И мы начали бороться.
27 мая 2023 года в 21:25 после тяжёлых родов родилась моя Раина. Я успела только прикоснуться к её щеке — малышку сразу забрали в реанимацию и увезли в ДГБ-1.
Я не могла её увидеть. Всю ночь смотрела на фотографию, которую мне подарила медсестра, и плакала. Это была единственная возможность увидеть свою дочь. 😭
Когда спустя несколько дней меня наконец пустили в реанимацию, передо мной лежала крошечная девочка с длинными чёрными волосами. Она была синюшной, вся в проводах и электродах, подключённая к аппаратам. Я не могла взять её на руки.
Поэтому просто разговаривала с ней.
Каждый день я приходила к своей доченьке и рассказывала, как сильно её любят и ждут дома. Называла её «Мамин цветочек». Я верила, что она слышит меня. 🌸💔
На десятый день жизни Раине провели первую операцию на открытом сердце. После неё начались тяжёлые осложнения: дважды за сутки её реанимировали, долго не удавалось убрать ИВЛ. Затем дочка заболела пневмонией, и ИВЛ пришлось вернуть.
Но Раина продолжала бороться.
26 июня состоялась вторая операция — операция Норвуда с установкой шунта Sano. Она продолжалась 9 часов.
После операции я увидела дочь и едва смогла её узнать: сильнейшие отёки, синюшность, открытая грудная клетка. Я не выдержала и разрыдалась прямо в реанимации. 😭💔
Но и это Раина пережила.
А 6 июля случилось то, о чём я мечтала с самого её рождения. Мне позвонил лечащий врач и сказал:
«Приходите к дочке, мы переводим её в палату».
В тот день мне впервые после рождения отдали Раину на руки.
Она смотрела на меня своими большими голубыми глазами, а я не могла поверить, что наконец могу просто держать своего ребёнка. 🥹
Дальше были месяцы лекарств, обследований, постоянного контроля веса. Раина училась есть из бутылочки. Сначала могла выпить всего 5 мл и сразу синела от нехватки сил. Потом 15 мл… А однажды она смогла выпить все 60 мл самостоятельно. Для кого-то это просто кормление, а для меня — огромная победа моей дочери. ❤️🩹
В декабре 2023 года Раине сделали третью операцию — Гленна. Снова шесть часов ожидания, снова реанимация, отёки, провода и страх.
Новый год мы встретили в больнице. Домой вернулись только в январе.
Казалось, теперь можно просто жить. Но сердце Раины по-прежнему требовало постоянного наблюдения. Позже обследования выявили сужение неоаорты и левой лёгочной ветки. Мы продолжили наблюдаться у специалистов и ждать следующего этапа лечения.
А затем появилась новая беда.
Осенью 2024 года Раина начала делать свои первые шаги. Мы с мужем были счастливы до слёз. Но вскоре дочка тяжело заболела: температура поднялась до 39,5–40 градусов, сатурация опустилась до 42–49, она почти не ела и была совершенно без сил. 😢
После выздоровления мы начали обследовать слух. Сначала врачи говорили о тугоухости 2–3 степени, затем 3–4. Мы снова и снова надеялись, что произошла ошибка.
Но после повторных обследований нам сказали самое страшное — 4-я степень потери слуха на оба ушка. Слуховые аппараты, вероятнее всего, не помогут. Раине нужна кохлеарная имплантация.
Я долго не могла принять это. Смотрела на своего «Маминого цветочка» и плакала от мысли, что она не слышит мой голос. 💔😭
И всё же Раина остаётся невероятно сильной девочкой. Несмотря на операции, реанимации, лекарства и болезни, она очень смышлёная, быстро адаптируется среди людей и тянется к детям.
Но испытания не закончились. Весной 2025 года у Раины обнаружили кисту урахуса, которую также необходимо оперировать.
Сейчас главная наша цель — кохлеарная имплантация.
Я мечтаю о простом материнском счастье: чтобы однажды моя дочь услышала мой голос, научилась говорить, пошла в обычный садик, затем в школу и могла общаться со своими сверстниками.
Я не знаю, сколько ещё испытаний нам предстоит пройти. Но я точно знаю одно — после всего, что Раина уже пережила, я не имею права остановиться.
Я обещала своей дочке ещё в тот день, когда впервые увидела её: «Мамин цветочек, я буду рядом. Я сделаю всё, чтобы ты была счастлива». 🕯️💔
Благотворительный фонд «Вера в дело» ведёт частичный сбор на сумму 1 573 500 рублей.
Пожалуйста, помогите Раине сделать ещё один важный шаг к полноценной жизни. Для нашей семьи поддержка каждого человека сейчас бесценна. 🙏🏻😭
.
